Anna var vores ønskebarn nr. tre. Hun blev født den 27. september 1993 på Esbjerg Centralsygehus på hendes afdøde farmors fødselsdag. Det kunne ikke være bedre. Fødslen var normal, og der var ingen problemer med Anna. Hun tog på i vægt og udviklede sig de første måneder normalt.

Anna 4 måneder

Da Anna var omkring 2½-3 måneder gammel, begyndte hun at skrige meget. Jeg havde svært ved at amme hende, og hun havde svært ved at finde ro. Vi troede først, at Anna havde kolik. ”Vi” er i denne forbindelse sundhedsplejersken, vores huslæge og os selv. Efterhånden begyndte jeg dog at blive urolig – ca. 4 mdr. gammel var Anna meget passiv. Hun var ikke spor interesseret i legetøj, havde ingen hovedkontrol, og hun begyndte at skele. Hun udviklede sig slet ikke som storebror Pelle havde gjort. Sundhedsplejersken slog det hen – ”hun er nok bare langsom – børn er jo ikke ens”.

Kort før Anna blev 5 måneder, var vi begyndt at observere en slags ryk/kramper i arme og ben. Disse prøvede vi vist at fortrænge, da de bragte utrolig dårlige associationer. Vores første søn Lasse døde to måneder gammel efter en hjerteoperation (han havde transposition ved fødslen). Under hans kamp for livet efter operation nr. to havde han samme slags kramper og ryk. Efter hans død fik vi oplyst, at han ville være blevet dybt hjerneskadet, hvis han havde overlevet.

Ved Annas 5-måneders undersøgelse blev vores egen læge temmelig alarmeret, da jeg fortalte om Annas situation. Han indlagde os straks på Esbjerg Centralsygehus. Vi havde en ret anstrengt forhold til dette sygehus efter Lasses død, så heldigvis blev vi hurtigt sendt videre til Odense Universitetshospital.

Vi blev indlagt i Odense den 2/3 1994. Her blev der lavet alle mulige undersøgelser (EEG, EKG, scanning, muskelbiopsi, hjernebiopsi). En ældre læge sendte os hjem på weekend med den besked, at det ”kun” var noget epilepsi. Anna skulle bare have noget medicin. Vi var lettede, for epilepsi kunne da kontrolleres med medicin (troede vi dengang). Da vi kom igen om mandagen, fik vi et chok, for overlægen mente absolut ikke, at det drejede sig om epilepsi. Det var Annas held, mener vi i dag, for hun blev hurtigt taget ud af medicinering med epilepsipræparatet. Overlægen overbeviste os om, at en masse undersøgelser var nødvendige for Annas udredning. Hun fik foretaget muskelbiopsi, og endda hjernebiopsi, hvilket vi absolut ikke havde tilladt i dag.

Anna 10 måneder

Den første diagnose lød på Alexanders syndrom (et sjældent syndrom med dødelig udgang i 8 års alderen). Vi var naturligvis i chok, for det kunne da ikke passe, at en familie skal rammes så hårdt. Senere viste det sig, at Anna ikke havde syndromet, men der var teorier om andre sjældne sygdomme. Efter 4 måneder blev vi dog udskrevet uden diagnose – scanningen havde ”kun” vist blanke områder i hjernen.

Vi har til dato ingen diagnose på Anna, men mener selv, at hendes hjerneskade skyldes kighostevaccination.

På OUH blev vi sat i kontakt med vores lokale socialmyndigheder. Vi havde en meget kompetent socialrådgiver, som oplyste os om vore rettigheder. Hun skaffede hurtigt en specialbørnehaveplads til Anna. Vi var dengang stadig i chok og tog imod pladsen. Vi havde intet alternativ – troede vi dengang. Da Anna var 3 år, så vi for første gang udsendelsen om norske Malin. Der blev arrangeret debataften i børnehaven, hvor både pædagoger og forældre tog afstand fra metoden med begrundelsen: det var for hårdt både for barn og forældre! Desværre magtede vi heller ikke dengang at tage opgaven på os.

I dag græmmes vi over ikke at have startet med træningen efter Doman-metoden noget før. Mange ting ville have været meget lettere.

Efter 6 år med Anna specialbørnehave var vi ved at køre trætte. Annas udvikling havde stået stille i 3 år. Hun nåede at gå i specialskole i et halvt år, men her skete der heller ingen revolutioner. Vi følte, der skulle ske en radikal omvæltning af vores tilværelse, for at familien ikke skulle gå i opløsning. Derfor valgte vi at starte hjemmetræning med Anna.

Philadelphia

Anna 2 år

I december 2000 var vi sammen med 8 andre danskere på et meget velorganiseret og interessant kursus. ”What to do about your brain-injured child”-kurset ændrede vores liv totalt – vi startede træningen med Anna den 1. januar 2001, da hun var godt 7 år. Vores »hjemmelavede« program førte hurtig til, at Anna på slisken lærte at bruge armene til at krybe med. Slisken kunne skrottes, nu skulle krybningen foregå på trægulvet. Anna fandt hurtigt ud af værdien i at kunne bevæge sig fra et sted til et andet.

Sikken en revolution for hende som 7-årig!

Annas status før vi påbegyndte træningen

• Anna var skadet i midterhjernen og storhjernen, hvilket forårsagede manglende krybe-, kravle- og gangfunktion samt manglende sprog.
• Anna kunne sidde selv på gulvet, om end usikkert, hun kunne lægge sig ned og komme op igen.
• Hun var meget hypoton og slap i kroppen.
• Anna kunne komme rundt i huset på sin Meywalker – et slags gangstativ, men kunne kun støtte meget kortvarigt på benene.
• Anna havde meget dårlig kontrol med hænderne, kunne dog drikke af et glas med hjælp.

  Anna 4 år

• Hun skelede meget kraftigt og havde nystagmus.
• Anna var meget lydfølsom, vi skulle liste rundt i huset.
• Følesansen langt fra normaludviklet.
• Hendes koncentration var utrolig dårlig.
• Hun ville gerne underholdes hele tiden.
• Vi var meget i tvivl om hendes forståelse, da hun havde svært ved at vise os sine reaktioner.
• Hun havde meget forsinket reaktionsevne.
• Anna var skrækslagen overfor dyr, dukker med hår, plysbjørne og tøjdyr.
• Hun kunne ikke læse.
• Anna havde intet sprog, men sagde bevidst ”hej”.

Annas status nu efter 2½ års træning

• Anna har lært at krybe og kommer overalt i huset.
• Anna kravler nu ved hjælp af ”gravity assisted environment” ca. 850 m på 2½ time.
• Hendes balance er blevet ganske betydeligt forbedret.
• Anna kan stå i kravlestilling i over 20 minutter.
• Hun har fået styrket muskler i arme og ben, så hun nu selv hjælper til ved f.eks. tøjskift.
• Anna har fået bedre kontrol med hænderne, kan nu tage ting og slippe, når vi beder om det.
• Annas øjenstilling er meget forbedret, skeler ikke nær så meget.
• Hun er god til at koncentrere sig, hvis hun synes f.eks. TVs børnetime er interessant.
• Anna reagerer nu øjeblikkeligt, f.eks. hvis vi beder hende vinke farvel til nogen.
• I dag er dukker, tøjdyr og plysbjørne noget af favoritlegetøjet.
• Anna læser i dag både dansk og engelsk med skriftstr. på ca. 1 cm.
• Hun lærer diverse fag ved hjælp af ”bits of intelligence” – har pt. set ca. 2.300.
• Hun har lært matematik.

Anna er en meget intelligent pige, der viser sider af sig selv nu, som vi aldrig før har set. Hun kan være meget hidsig, bestemt, men samtidig utrolig kærlig. Hun bliver sur, hvis man ikke respekterer hende. I det store hele er hun en meget glad pige, og jeg er sikker på, at hun er tilfreds med hendes hverdag, hvor hun er omgivet af kærlige og glade hjælpere samt mor hele dagen.

Hvordan foregår træningen – juli 2003

Annas træningsprogram starter hver dag ca. kl. 8.15 og varer til ca. 18.

Selvfølgelig er dagen afbrudt af spisepauser og toiletbesøg (ligesom for ethvert andet barn på 9 år).

Vi holder fri hver lørdag eller søndag - nogle gange begge dage.

Annas balance styrkes ved hjælp af rulninger frem og tilbage på en såkaldt ”medullary board”.

Kravl øves 2½ time hver dag, inddelt i småbidder à 15-30 minutter.

Alle motoriske øvelser foregår ved hjælp af leg eller læsning af bøger, eller hvad Anna finder interessant.

Følestimulering over hele kroppen, da følesansen stadig ikke er helt normal,

Stimulering af lugtesans ved hjælp af forskellige dufte i løbet af en dag.

Styrkelse af iltoptagelsen til hjernen (masker + CO2O2)

Intellektuel træning, dvs. læsning er hjemmelavede bøger og bits.

Økonomi

Vi er én af de få heldige familier, der får støtte af vores kommune. Helle kommune (Vestjylland) gik helhjertet ind i projektet, da vi sendte en ansøgning til dem. Vi føler os meget fair behandlet af kommunen, dog ikke af Ribe Amt, der blot brugte som begrundelse for afslaget, at Anna var velanbragt på specialinstitution. Amtet ville ikke lytte til vore argumenter for at starte genoptræningen.

Siden start på træningen i januar 2001 har der været lavet 1-årige kontrakter på Annas genoptræning. Da Socialministeren introducerede den nye § 138 i socialloven, kom vi straks med under denne ordning. Ca. hver 14 dag har vi besøg af kommunens hjemmevejleder, som følger med Annas udvikling på tæt hold – en ordning, der fungerer meget fint.

Fremtidsperspektiv

Det er meget svært at spå om fremtiden, men vi håber stadig, at Anna vil kunne opnå langt større livskvalitet end udsigterne var, før vi startede træningen. Vort mål er, at hun bliver så velfungerende, at hun vil kunne klare sig i et bofællesskab sammen med andre unge handicappede.

I hvert fald er det sikkert, at Annas udsigter som teenager/ung havde været en døgninstitution med fuld pleje døgnet rundt, hvis vi ikke havde startet på den intensive træning.

Vort liv blev anderledes end vi troede. Vores tur gik til Holland i stedet for til Italien – klik her for at læse digtet ”Velkommen til Holland”.

Venlig hilsen Bente Riber
Juli 2003

Familien kan kontaktes på e-mailadressen: bente.riber@mail.tele.dk