Skrevet af Baras mor Lis Nidristovu den 15. maj 2003.

Bára blev født på sygehuset i Torshavn den 30. april 1997. De første 2 uger var Bára meget stille, hun havde nogle skrigeture om aftenen, som vi troede var kolik. Alt virkede dog normalt, hun reagerede som enhver anden lille nyfødt, vi havde øjenkontakt med hende, hun tog på, kunne holde hovedet 6 uger gammel osv. Omkring 3 måneder gammel, begyndte hun imidlertid at blive stiv lige efter opvågning og hendes skrigeture tog til. Men først da hun var 6 måneder og vi ikke længere kunne få øjenkontakt med hende gik vi til lægen. Han troede hun havde epilepsi og vi blev sendt på sygehuset med hende.

Bará (16 mdr.) sammen med far, meget påvirket af medicin.

Børnelægen undersøgte hende nøje og kom frem til at hun havde en metabolsk sygdom, hvilket vi ikke anede hvad var og at hun både var blind og døv. Stadig i shok, blev vi sendt til Rigshospitalet dagen efter. Her mente lægerne imidlertid ikke at det var så galt, men epilepsi havde hun nok (efter at have set et lille videoklip, som vi havde filmet af hende) og vi fik Deprakine med hjem. Naive som vi var, troede vi nu, at alle vores problemer var løst og hun nu ville få det bedre, men det skulle vise sige, at problemerne først lige var startet.

Nu skreg hun konstant, kastede op, svedte, og havde det bare så skidt. Vi vidste ikke vores levende råd og det gjorde børnelægen heller ikke. Vi boede nærmest på sygehuset (de første 3 år var Bára indlagt over 30 gange) og der blev eksperimenteret med diverse medikamenter. Spise kunne hun næsten heller ikke længere, så 10 mdr. gammel fik hun indopereret mavesonde.

De næste år gennemgik Bára mange undersøgelser på Færøerne og i Danmark. I den tid nåede hun at få flere forskellige diagnoser og dertil hørende medikamenter: Deprakine, Delepsine, Lamictal, Frisium, Stesolid, Gabapentin, Sirdalud, Phenytoin, Rivotril, Sinemet, Perigit, Sabrilex, Topimat, Fenomal for bare at nævne nogle.

Horror story

Bará (3 år) sammen med sin fætter, meget påvirket af Prednison, der giver et måneformet ansigt.

Hendes mave var efterhånden så totalt smadret, at hun havde betændelse både her og der, så nu skulle hun desuden på Prednison og Imurel (en af bivirkningerne til dette sidste er blodkræft). Uden at gå i dybden, skete der fejl og forglemmelser for begge medikamenters vedkommende. Hun kom til at få 5 gange for meget Prednison og det tog 6 mdr. at trappe hende ud (i modsætning til de planlagte 6 uger) og Imurellen blev bare glemt, så det var først da Dr. Thompson første gang så "det overmedisinerede barn" at hun blev trappet ud af det.

Dette var vores "horror story" omkring epilepsi og anden forsøgsmedisinering. Jeg kunne skrive en ligeså lang historie om Báras problemer med reflux (og en ligeså lang liste med medikamenter) samt hendes mælke- og gluten allergi. Men lad det blive ved dette.

Vi finder en redningsplanke

Bará (4 år) med allergisk reaktion på grund af epilepsi medicin (Lamictal).

Da Bára er omkring 1 år, hørte vi første gang om en udsendelse, der havde været i fjernsynet om en norsk pige. Vi fik desværre ikke set udsendelsen og da vi kontaktede den lokale tv-station heroppe havde de sendt programmet retur til Danmarks Radio. Vi kontaktede DR og efter flere omstillinger, fik vi et nyt tlf. nr. til NRK. Herfra fik vi telefon nummeret til Malins mor, men turde ikke rigtig kontakte dem. Bára var meget syg på det tidspunkt, så vores focus var mere vendt mod overlevelse. (Havde vi do bare vidst, hvad vi gik glip af!)

Vi begynder på programmet den 1. marts 2001

2 1/2 år senere fik vi endelig set filmen og 2 måneder senere var vi på ''What to do kursus''. Dette var i december 2000. Da vi kom tilbage sagde jeg min stilling op og 1. marts 2001 startede vi på programmet, hvor Báras situation var som følger:

Kronologisk alder: 46,00

Neurologisk alder: 03,23

• skelner lys og mørke
• ingen øjenkontakt
• overfølsom overfor høje lyde
• følesansen stærkt nedsat (reagerer f. eks. ikke på indsprøjtninger)
• kan bevæge arme og ben
• ingen hoved- eller kropskontrol (falder sammen som en kludedukke)
• kan ikke løfte hovedet, når hun ligger på maven
• hyper kinetisk (er i konstant bevægelse, specielt arme og ben)
• meget passiv (reagerer ikke på sine omgivelser)
• griner og græder (3-4 skrigeture hver dag)
• bruger ikke hænderne til noget
• har omkring 30-40 anfald dagligt
• får 3 forskellige slags epilepsimedisin
• får medisin for reflux
• får Prednison og Imurell
• får maximum dosis af sovemedisin hver nat (Kloral Hydrat samt Melatonin)
• ingen modstandskraft overfor sygdomme og får pencillin ca. hver 5-6 uge
• indlagt 10-12 gange om året

Der er sket meget og meget kan endnu ske

Bará (5 år) i USA og besøg på IAHP for at blive evalueret og få et nyt program.

Fra at have brugt al vores energi på, at fokusere på, hvad Bára ikke kunne, begyndte vi nu at fokusere på, hvad hun kunne, (selv om det jo ikke var meget), men vores tanker blev vendt fra det negative til det positive og den indstilling har betydet utrolig meget i vores dagligdag, med alle de glæder og sorger, det nu engang indebærer, at have et multihandicappet barn.

Bára har fået det meget bedre, men har stadig mange problemer at slås med. Hun har stadig mange dage, hvor vi ikke kan udføre programmet, hun har brækket lårbenet 2 gange (p.g.a. bivirkninger fra Prednison), hun har stadig anfald, hun er følsom og vi skal passe meget på, ikke at stresse hende. Al den medisin hun har fået i sit korte liv, har virkelig sat sine spor, men i modsætning til før, så er der flere gode dage end dårlige dage.

The Intensive Treatment Program

Vi har været på det intensive program siden februar 2002.

Det fysiske program, har altid voldt os problemer. Dels har Bára haft brækket lårbenet 2 gange, hvor vi ikke har kunnet træne slidsken, patterning eller anden fysisk træning, dels har hun haft mega store problemer med reflux. Dette har gjordt, at vi i lange perioder ikke har kunnet udføre det fysiske program, men
vi har altid haft tæt forbindelse til vores advokat Ann Ball samt Dr. Thompsen, som har guidet og vejledt os igennem disse svære perioder. De andre programmer har vi fulgt 80-90%
Det til trods har Bára gjordt mange fremskridt:
Ved sidste evaluering pr. 19. august 2002:

Kronologisk alder: 63,70

Neurologisk alder: 21,23

• god øjenkontakt
• overfølsom overfor lyde kun i perioder, hvor hun er stresset
• reagerer på berøring (elsker at blive børstet)
• holder hovedet fint, når hun ligger på maven
• er god til at krybe ned ad slidsken (desværre forhindrer hendes reflux, at vi får trænet nok på slidsken)
• god hoved- og kropskontrol
• mindre hyper kinetisk, mere bevidst aktiv (slår efter ting osv.)
• reagerer på det der sker omkring hende, elsker at få besøg at børn, fokus er altid rettet mod "der hvor der sker noget"
• elsker kontakt
• læser på 7-8 års niveau og elsker det
• viser med tegn, at hun forstår hvad hun læser og ser af billeder
• ingen skrigeture mere
• bedre til at bruge hænderne
• får ingen epilepsimedisin
• har omkring 4-6 anfald om dagen, men også lange perioder, hvor hun er totalt anfaldsfri
• er opereret for reflux, men får stadig en 1/2 nexium pr. dag (en 1/2 af tidligere dosis)
• får lidt sovemedisin endnu
• har fået pencillin 1 gang siden hun startede vitaminprogrammet for 1 1/2 år siden
• indlagt 2-3 gange om året
• Sejre: Syn, hørelse og forståelse.

Fremtiden

Det færøske klima er ikke det bedste for børn som Bára. Derfor rejser vi én gang om året til Portugal i mindst 5 uger for at give hende sol og bedre muligheder for udendørs liv.

Inden vi gjorde alvor af dette sidste år, kontaktede vi vores advokat og forklarede hende om de vejrforhold vi har heroppe, hvilket der var stor forståelse for. Andre danske familier har tidligere gjort det samme i henholdsvis Spanien og Portugal.

Sidste år kørte vi derned i vores handicapbus fuldt læsset med slidske, patterning bor, medulla, CO2/O2, 2 hjælpere m.m. men i år valgte vi at flyve. Vi har tilladelse af flyselskabet om lov til at have omkring 200 ekstra kilo med.

Vi lejer et stort hus, så der er god plads til at lave programmet. Vi holder altid tæt kontakt med instituttet, så de ved hvad der foregår hos os.

Bará (6 år) glad og solbrun efter tur til Portugal.

Det har vist sig vældigt godt for hende, men vi håber da, at hun engang bliver så stærk, at hun kan klare vores barske klima og komme ud og fange nogen får sammen med sin bedstefar.

Vores familesammenhold er blevet om end, endnu stærkere. Selv om Bára tager meget af min tid, så har jeg stadig mere tid til de andre børn, end jeg havde som karrierekvinde med lederstilling. Familie og venner kikker ofte forbi, enten for at hjælpe med patterning eller blot for at se hvordan det går.

Vi regner med at være på programmet nogle år endnu og håber, at Bára, som iøvrigt betyder "Lille bølge" med tiden vil blive stærkere til at modstå de orkaner, der hele tiden blæser forbi hendes vej.

Og Bára, ja hun griner bare.