Skrevet af far Jens den 20. september 2003

Hektor er født til tiden den 13.02.98 på Gentofte Sygehus. Graviditeten var problemfri, og de test (fostervandsprøve) vi fik foretaget og undersøgelser hos egen læge og jordemoder gav alle enslydende meldinger om, at en normal fødsel af et normalt barn var i vente.

Fødslen gik i gang kort efter, vi var ankommet til hospitalet – i starten virkede det faktisk som om, det hele ville være overstået på ca. 1 time, men så gik det i stå, og det blev hårdt.

Efter hård kamp i et par timer - den sidste med jævnligt svigtende hjertelyd, besluttede man, at Hektor skulle hives ud med brug af hård kop. Efter flere forgæves forsøg besluttede man at tage akut kejsersnit under fuld bedøvelse. Far var med helt ind på operationsstuen, men blev smidt ud i sidste øjeblik, da han jo ikke var ”steril”. Operationen med kejsersnit forløb hurtigt - mindre end en time efter, det hele var startet, fik jeg udleveret et stk. nyfødt barn. Hvad stiller man op med sådan en ting, når mor stadig er i fuld narkose? Kort efter kom en læge for at tilse Hektor, og medens han var der, dukkede endnu en læge op. Første dårlige signaler. Samtidig fik jeg oplyst, at Hektor havde reageret meget langsomt på de test, de foretager umiddelbart efter fødslen. Senere fik vi at vide, at han faktisk havde været død ved fødslen, så lægen der sagde han havde reageret langsomt, havde da ikke overdrevet.

Under hektisk aktivitet blev det besluttet at overføre Hektor i en iltkuvøse til Rigshospitalet – blot for en sikkerheds skyld. De nåede det lige inden vagtskiftet kl. 23. Overførsel af den stadig bedøvede mor kunne der ikke blive tale om. Det kunne først ske på morgenvagten næste dag. Jeg forstod aldrig hvorfor. Jeg fik pænt valget, om jeg ville følge barnet eller blive hos mor, hvor man ville sørge for at jeg fik en seng. Jeg valgte selvfølgelig at blive hos mor – hun havde nok mere brug for mig end Hektor, når hun vågnede.

Det med overflytningen til Rigshospitalet straks fra morgenstunden må være en speciel hospitalstalemåde – den var over 12, før vi kom frem. Retfærdigvis skal det siges, at vi et par gange havde fået meldinger fra Rigshospitalet om, at alt var vel.

Chokket

Stort chok da vi kommer op på Neonatalafdelingen og kan se vores nye guldklump – der jo ikke fejlede noget – liggende viklet ind i slanger og ledninger, og med forbud mod at tage ham op. Var det virkeligt så galt fat? Nå kort efter kom en specialbørnelæge og foretog en ultralydsskanning af hjernen, der glædeligvis ikke viste tegn på skader. Samtidig fik vi oplyst, at alt ”udstyret” blot var for en sikkerheds skyld.

Efter nogle dage med meget syge og døende børn tæt inde på livet, fik vi hurtigt fornemmelsen af, at Hektor faktisk var normal, og at der ikke var komplikationer. Blot græd han meget, var meget hysterisk og ville ikke tage bryst. Alt sammen ting der iflg. eksperterne var helt almindelige følger af den hårde fødsel, han havde haft.

Hektor er glad og smilende dreng

8 dage efter det hele startede, bliver vi udskrevet med den klare besked, at alt er ok.

Vi får besøg af sundhedsplejersken, der synes Hektor er sød og glad. Vores bekymringer for hans manglende udvikling har ingen betydning. Vi er blot et par gamle 1. gangsforældre, der ikke ved, hvad det vil sige at få børn.

Ved 3 måneders undersøgelsen på Rigshospitalet konstaterer de, at han er lidt slap og anbefaler, at vi kontakter en fysioterapeut for noget øget træning.

Fysioterapeuten synes også, han er sød og glad. Efter få behandlinger stopper vi, da det angiveligt ikke hjælper.

Vi opsøger en række børnespecialister i kiropraktik og zoneterapi. En mener, det må være vores livsstil, der ikke er helt optimal og anbefaler forskellige kure til rensning af legemet (incl. vores) med blandt andet urtete. Men stadig hjælper det ikke. Måske tog vi det ikke seriøst nok!

Gennem vores egen læge får vi, da Hektor er 5 mdr., en henvisning til en børnelæge. Efter en kort undersøgelse konstaterer hun meget kategorisk, at vi kan tage det helt roligt. Hektor har overhovedet ikke symptomer på spasticitet eller epilepsi. Da hun dog ikke kender ham, vil hun gerne se ham om en måned til en opfølgende kontrol. Glade tager vi på sommerferie – de mange skrig, den megen skrål og den ødelagte nattesøvn skyldes nok de 3 tænder, der havde besluttet sig for at komme netop i den del af vores sommerferie, hvor vi lå i telt på en campingplads. Umiddelbart ved siden af var der en tysk familie med en dreng på 7-8 år i kørestol. De havde rampe på bilen, og han sad meget roligt og passivt hele dagen. Nå, det var da heldigvis ikke det, vi skulle frygte.

Vel hjemkommet fra ferie opsøgte vi igen specialbørnelægen. Egentlig var vi ikke overraskede, da hun nu mente at kunne se klare tegn på spasticitet og epilepsi - det var jo det samme vi havde observeret – vi vidste bare ikke, hvad det var. Og med sundhedsplejerskens ord, var vi jo bare et par pylrede førstegangsforældre. Selvfølgelig var det rart, at vi fik ret – netop i denne situation måtte det dog meget gerne have været omvendt.

Diagnosen

Nå, efter endnu et besøg på Rigshospitalet og et par på Gentofte var diagnosen klar og sikker: Hektor er spastiker (tetraplegi) med epilepsi.

Alle i systemet fortalte os, at det var godt, det var konstateret så tidligt, og at ”man i dag kunne gøre så meget” med målrettet træning.

Efter 1,5 år i en meget passiv hjemmepasningsordning suppleret med fysioterapi en gang om ugen fik Hektor endelig plads på det, vi opfattede som det bedst tænkelige tilbud. Vangede Huse, nærmere bestemt Troldemosen. Ved de første besøg i denne endnu meget nye verden, var vi meget imponeret over alle de faciliteter, der var til rådighed for træning og lægeligt tilsyn. Efterhånden som årene nu er gået, er det dog så som så med fortsat at være imponeret.

De har rigtigt gode faciliteter og gode rammer – men de bliver ikke anvendt til intensiv målrettet træning. I bedste fald bliver de anvendt til målrettet træning. Intensivt og rigtigt systematisk er det ikke, og hovedvægten i den pædagogiske linie er helt klart det socialpædagogiske, og ikke på fys- og ergoterapi. Hvad nytter det at have god social forståelse, hvis man sidder bundet til en kørestol og intet kan selv – tja det skulle da lige være lidt ”køkultur” og træning i at vente, til det bliver din tur. Nå, hvorom alting er: ud fra de til rådighed værende ressourcer og den valgte pædagogiske line, har de nu gjort det meget godt. Hektor er blot ikke blevet spor bedre på det fysiske område i løbet af de tre år, han har gået der.

Det måtte være muligt at gøre noget mere

Problemstillingen med den manglende fysiske udvikling var helt klar efter ca. 2 år i Troldemosen, da Hektor var blevet 4 år. Fra starten havde vi været afvisende overfor alternative behandlingsmetoder – og ikke mindst de meget krævende amerikanske, som vi hen ad vejen efterhånden fik hørt en del om. Henover sommeren 2002 blev vi modnet i vores beslutning om, at det måtte være muligt at gøre noget mere. Vi fik læst Domans bog og var til sidst meget overbeviste om, at det måtte være den rigtige vej. Heldigvis faldt dette sammen med Socialministerens åbning for hjemmetræning, hvilket gjorde det hele meget nemmere – troede vi.

Flere kontakter til kommunen viste klart, at ingen rigtigt vidste, hvad det var, Socialministeren havde startet. Vi var på Doman-kurset i København februar 2003, og fik her fjernet den sidste tvivl - hvis der havde været nogen. Siden sensommeren 2002 havde vi et par timer et par gange om ugen forsøgt at gennemføre mønster og slisketræning samt gået til svømning. Vi havde klart den opfattelse, at den - omend begrænsede - øgning i fysisk aktivitet havde stoppet den fysiske tilbagegang, vi ellers mente at have konstateret.

I juni 2003 fik vi endelig kommunens godkendelse på at være med i hjemmetræningsordningen. Hektor er stoppet i børnehaven fra 1. september, og mor er begyndt at arbejde på fuld tid hjemme med træningen af Hektor sammen med et par hjælpere. Det har ikke været helt let at få den nye situation på hjemmefronten til at gå op, ligesom det har været svært for Hektor at vænne sig til den nye situation. Ingen bus om morgenen, ingen børnehave og hele tiden mor, mor og atter mor. Til tider har det været svært som far at få en plads i hverdagen hos Hektor. På det seneste er jeg dog sikker på, at jeg har fat i den lange ende – det kan også være rart at slippe for mor!

Netop i dag har jeg haft lejlighed til at opleve Hektor i nogle situationer, hvor han har ligget fladt på maven på gulvet og leget, løftet hovedet og tydeligt vist interesse for at krybe rundt. Det gjorde han ikke for en måned siden – og i hvert fald ikke nær så godt. Så troen på, at øget træning giver bedre resultater i forhold til ingen træning, er stadig intakt. Ja faktisk styrket.

Til sidst skal jeg lige fortælle, at vi på tirsdag den 23. september flyver til USA for at deltage i et to-dages kursus med Hektor hos Family Hope Center. Det giver forhåbentlig mulighed for at få tilrettet træningen, så det bliver endnu lettere at nå endnu længere!

Kontakten til andre forældre

I vores historiefortælling må vi ikke glemme småbørnstilbuddet på Kirkebækskolen (tidligere Taxvej). Vi var heldige gennem en god Amtskonsulent at blive gjort opmærksom på tilbuddet. Vi startede, da Hektor var 1,5 år. Det var reelt vores første rigtige kontakt til andre med handicappede børn. Både dengang og nu er vi overbevist om, at det blev vores redning i systemet. Træningen i kommunikation med børnene var da ok, men det bedste var den direkte kontakt til andre forældre, der havde været i samme situation som vi i et eller to år længere, og at se deres børn. Det at lærerne på tilbuddet – om end til tider modstræbende – accepterede, at netop vores (de voksnes) udvekslinger af personlige følelser og oplevelser var et nødvendigt element, gjorde tilbuddet til noget helt særligt for os.

Hektors aktuelle udviklingssituation

Hektor i Bon bon land

Afslutningsvis skal jeg kort beskrive Hektors aktuelle udviklingssituation: Hektor har svag hovedkontrol, vekslende tonus i hele kroppen. Han har intet talesprog, og mundmotorikken tillader kun blendet mad. Hans epilepsi er velreguleret, faktisk indtager han i dag som 5½ årig den samme mængde valproas, som han gjorde, da han var 8 måneder. Hektor kan ikke sidde selv, og bevæger sig kun i begrænset omfang på maven. Til gengæld er hans syn og hørelse normalt, og han har en veludviklet sprogforståelse. Kommunikativt er han meget velfungerende, da han gennem øjenudpegning og lyde kan give udtryk for ønsker og ubehag. Hektor er generelt en meget glad dreng, der finder glæde i næsten alle typer oplevelser – uanset om det er en tur i Bon Bon land, en tur i teateret eller blot en hård træningsdag. Hektors neurologiske alder svarer i dag til 8,25 måneder.

Familien kan kontaktes på email adressen: blk3882@vip.cybercity.dk