Skrevet af Sarahs far Kim Holm den 1. maj 2001.

Sarah er 11 år og fra Bornholm. Hun har været tilknyttet The Institutes of the Achievement of Human Potential siden september 1997, og hun var været på The Intensive Treatment Program siden oktober 1998.

Sarah blev født helt normal i april 1988, men fem måneder gammel fik hun sine første epileptiske anfald.

Derefter fulgte en lang periode med hospitalsophold samt diverse medicinafprøvninger med alle de frygtelige konsekvenser, som de fleste forældre med svært epileptiske børn kender til (flere anfald, længere anfald, manglende nattesøvn, angstanfald, spisevægring, hårvækst mærkelige steder, allergiske reaktioner på mange ting osv.).

Sarahs epilepsi kom aldrig helt under kontrol, og da hun var seks år gammel begyndte hendes tilstand at forværres drastisk. Der blev igen eksperimenteret med medicin i alle blandinger, inden hun endte på et nyt middel, Lamotrigin, som var på forsøgsstadiet i Danmark endnu. Lægerne erkendte for sent, at hun var på vej mod en medicinforgiftning af dette middel, og Sarah var meget tæt på at dø.

Hun overlevede, men fik nogle svære skader i hjernen og en bragende allergi, som siden har forfulgt hende.

Hendes udvikling blev sat tilbage fra 3-4 års-stadiet til et-årsstadiet.

Specialskole uden værdi

Alt dette skete i 1994, og herefter fulgte et par års skolegang i specialskole i Rønne, som Sarah absolut intet fik ud af.

Her oplevede vi det danske systems begrænsninger over for svært hjerneskadede børn.

Sarahs tilbagegang fortsatte de følgende år, indtil vi i 1997 første gang hørte om instituttet i USA.

Vi var ikke i tvivl om, at Domans metoder til behandling var de rigtige. Hans teorier virkede så logiske på os i forhold til – for at sige det rent ud – den omgang tidsfordriv Sarah fordrev i sin skole, hvor hendes tilbagegang i udvikling bare fortsatte. Vi må sige, at efter vores to-årige kontakt med IAHP, har vi fundet ud af, hvor ringe en viden om hjernens funktioner og hjerneskader man har i det danske system. Det er ganske beskæmmende, og derfor kan vi kun anbefale alle, der har lyst og masser af energi, til at overveje at starte på Doman-programmet.

Det er krævende, det forudsætter at man sætter sine arbejdsmæssige ambitioner i bero, at man holder en lav profil med sine sociale kontakter og at man er i stand til at gennem-strukturere sin dagligdag.

Vi tog dog selv springet i små portioner. Vi var startet i det små på programmet inden vores første besøg derovre, og i den tid havde vi en medhjælper på nogle timer om dagen.

Det gjorde, at vi langsomt blev vænnet til den gennemstrukturerede hverdag og den store træningsmængde, der indebærer træning fra morgen til aften hver dag, mens aftentimerne går med at skabe materialer, udfærdige rapporter m.m. som programmet kræver. Men vi har en hverdag, som godt nok er travl og indimellem stressende, men vi vil ikke bytte vores tilværelse ud med den, vi havde før, og hvor vi kunne se på et barn, der bare blev dårligere og dårligere og slet ikke trivedes.

Fremgang i udvikling og halvering af anfald

Hvad har vi så nået?

Sarah har fået stoppet sin tilbagegang, og er steget i sin neurologiske udvikling fra cirka et til snart tre år.

Men bag de tal gemmer sig nogle store forskelle. Motorisk har Sarah stadig svært ved at komme i gang – hun er dog i stand til at gå alene nu op til 13 kilometer pr. dag, hvor hun tidligere mange dage slet ikke kunne gå. Sarah præsterede i oktober 2000 at gå 12.0 kilometer på tre timer.

Sarah var ved starten af programmet, så svækket, at hun lå på sofaen med endeløse rækker af epileptiske anfald cirka 10 dage om måneden. Nu har hun bare haft en håndfulde sygedage og gennemført 99,5 procent hele sit omfattende program i 19 måneder (nov. 1999).

På det intelligensmæssige område, er hun steget fra stort set ingenting til at kunne læse bøger alene og forstå matematik begge dele på alderssvarende niveau (5. klasse). Det sker via et omfattende intelligensprogram, som byder på hundrevis af hurtige glimt hver dag af danske ord og sætninger, matematik samt det såkaldte Bits of Intelligence-program, der byder på indlæring af historie, geografi, biologi, kunst, teknik og mange andre ting. Hertil kommer, at Sarah nu er startet på engelskprogram.

Sarahs epilepsi er i klar bedring. Takket være et omfattende kostprogram (til at imødegå hendes allergi, som skaber størstedelen af de epileptiske anfald) samt et stort iltforbedringsprogram (alle hjerneskadede børn er i iltmangel, og epileptiske anfald skabes for at imødegå iltmangel i hjernen, så hjerneceller ikke går til grunde), er hendes anfaldsmængde i dag reduceret fra over 8 anfald i gennemsnit pr. dag til 4 anfald i gennemsnit pr. dag. Tendensen har været stærkt faldende de sidste måneder, så vi forventer yderligere et stort fald i den kommende tid.

Sarah er i det hele taget en meget mere glad, åben og udadvendt pige, end tidligere. Hvis vi ellers kan få styr på den allergiske tilstand, som medicinforgiftningen i sin tid forværrede kraftigt, så tror vi på, at Sarah kan blive helt rask.

Programmerne virker klart på Sarah, men allergien hæmmer hendes energi til at udføre dem.

Økonomi og familie

Økonomisk har vi fået en god ordning med Bornholms Amt og Hasle Kommune, hvor de udgifter det offentlige tidligere have på Sarah – minus ca. 80.000 kroner – er overført til dette projekt, som dog stadig giver et mindre underskud.

Nærmeste familie er: Mor: Ditte Holm, 36 år, tidligere bogholder – nu fuldtidsarbejdende med Sarah.

Far: Kim Holm, 40 år, journalist – arbejder på halv tid, og kan arbejde med Sarah resten af tiden.

Lillesøster: Sofie Holm, 9 år – er efter eget udsagn meget tilfreds med vores tilværelse, og at far og mor altid er hjemme. Hjælper til med patterning-øvelser og tjener derved op til den halvårlige rejse til USA, som hun ikke vil undvære. Glæder sig til at få en »rigtig« storesøster.

Fremskridt pr. 1. marts 2002

Startede på programmet den 1. september 1997.

· Meget bedre syn
· Bedre motorik (desværre ingen forbedringer manuelt)
· Kan krybe og kravle
· Går 12 km om dagen
· Lange perioder uden anfald (se nedenfor)
· Ingen medicin - få sygedage (fra 10 månedligt til 0-4 årligt)
· Kan læse på voksenniveau
· Matematik på gymnasieniveau
· Læser og forstår portugisisk og engelsk

Epileptiske anfald

1997: Gnms. Antal anfald pr. dag 8,0
1998: Gnms. Antal anfald pr. dag 6,5
1999: Gnms. Antal anfald pr. dag 4,0
2000: Gnms. Antal anfald pr. dag 3,0
2001: Gnms. Antal anfald pr. dag 2,4
2001: Gnms. Antal anfald pr. dag 2

Sygedage pr. år, hvor Sarah lå på sofaen dagen lang med endeløse rækker af anfald

Andre væsentlige fremskridt

1997: Sarah er på et-års niveau. Kan højest gå en kilometer på sine bedste dage. Sarahs syn er meget dårligt – bogstaver skal være 2,5 centimeter store for at Sarah kan læse dem.

1998: Sarah lærer at læse. Skriftstørrelse reduceret til 2,0 centimeter. Kan gå 3 kilometer pr. dag.

1999: Sarah lærer matematik og engelsk. Skriftstørrelse er 1,0 centimeter. Kan gå 8 kilometer pr. dag.

2000: Sarah får certifikat på at være uafhængig læser på voksenniveau og kan løse matematik på amerikansk High School-niveau. Skriftstørrelse på bogstaver er reduceret til 0,4 centimeter. Kan gå 12 kilometer i et stræk pr. dag.

2001: Sarah læser nu kommercielle voksenbøger som Steinbeck og Shakespeare. Skriftstørrelse er altså normal bogskriftstørrelse. Sarahs syn er normalt. Kan gå 13 kilometer pr. dag.

Derudover er Sarah på sine bedste dage meget mere samlet og koncentreret, end da hun startede på Doman-programmet.

I 2002 fik Sarah konstateret, at fysiologiske problemer, som primært er det, som holder hendes motoriske udvikling tilbage, skyldes betændelse (Crohns) og overvækst af bakterier i tarmene. Det er sygdomme, som er opstået i den tid, hvor Sarah var på medicin, og som siden har fået lov at udvikle sig.

Sarahs epileptiske anfald er under de fem års Doman-træning faldet fra i gennemsnit 8-9 daglige anfald til 2 anfald i gennemsnit. Altså en forbedring på 75 %.

Det har betydet, at Sarah nu er rimelig frisk og velfungerende næsten alle dage, hvor hun før Doman-træningen havde cirka 10 dage hver måned, hvor hun bare lå på sofaen med anfald dagen lang.

Sarah har lært at læse, matematik m.v., og er blevet væsentligt mere koncentreret og samlet. Hun er ligesom kommet ud af den osteklokke, hun tidligere befandt sig i.

Det betyder, at Sarah svækkes af et stort energitab, hvilket forhindrer yderligere udvikling. Derfor har vi sat kontakten til IAHP i bero og bruger i stedet vores kræfter og økonomiske ressourcer på at få gjort noget ved Sarahs mave- og tarmproblemer.

Vi kører dog stadig et hjemmeprogram med Sarah, dog ikke så intensivt som tidligere, og bruger i stedet mange timer på zoneterapi, cellcare-terapi, akupunktur m.v.

Familien kan kontaktes på email adressen: kimholm6@post.tele.dk