Skrevet af Sisses mor Anita Juul Hansen, den 20. februar 2000.

Da Sisse kom til verden for 6 år siden, forandrede hele »vores« verden sig. Vi vidste, at det var en pige, at hun skulle hedde Sisse, og alt var velforberedt. Vi var forventningsfulde og glædede os til at få en dejlig rask pige.

Sisse blev født til tiden. Det var en voldsom og hurtig fødsel, så jeg fik Petidin som smertestillende medicin, og i løbet af 5 - 6 timer kom Sisse til verden. Alt forløb normalt, sagde jordmoderen. Sisse var smuk og så normal ud. Vi blev behandlet som alle andre og udskrevet i løbet af 3 dage. Jeg syntes, at Sisses øjne kiggede konstant opad og spurgte, om dette var normalt, men fik at vide, at det var meget normalt for nyfødte børn. Sisse skreg også konstant, og jeg havde svært ved at amme hende, men det skulle nok komme, sagde de på hospitalet.

Efter vi kom hjem, fik jeg en mindre fødselsdepression. Jeg følte, at jeg ikke slog til, jeg var bange for at gøre noget forkert, og Sisse skreg næsten døgnet rundt og havde utroligt svært ved at sove. Hun kunne lige falde i søvn, og så efter 2 min. fik hun et »ryk« og var lysvågen, og vi kunne starte forfra. Hun var utroligt lydhør, så vi lærte meget hurtigt at liste rundt. Vores liv var helt anderledes nu, vi spiste på skift, vi sov på skift, vi så TV uden lyd, og hev telefonstikket ud.

Jeg var kommet med i en mødregruppe, men jeg havde en følelse af, at Sisse var anderledes end de andre børn. Da de andre mødre snakkede om, hvis børn der mon kom til at gå først, fik jeg den tanke, at Sisse aldrig nogen sinde ville komme til at gå.

Viser de første svagshedstegn

Det var en uvirkelig og hektisk periode det første 1/2 år. Jeg følte en utrolig stor beskyttertrang overfor Sisse og vidste, at hun var anderledes på én eller anden måde. Ved tanken om, at hun skulle i vuggestue og passes af andre, og at jeg skulle tilbage på arbejdet, kunne få mig til at gå i panik. Intuitivt vidste jeg, at Sisse ikke ville kunne klare støjniveauet i en almindelig vuggestue, samt at hun havde behov for mere opmærksomhed end andre børn.

Da Sisse var omkrig 1/2 år, prøvede jeg at fortælle omverdenen, at hun var bagud motorisk og sprogmæssigt. Hun kunne og ville ikke ligge på maven med oprejst hoved, hun kunne ikke lege med sit legetøj, hun kunne ikke rigtigt række armene ud, og hun kiggede stadigvæk utroligt meget opad, som om hun ikke kunne kontrollere øjnene, og der var kun meget små lyde. Men ingen andre syntes, at var noget galt, hverken venner, familie eller læger. Ja, selv Sisses far.

Alle sagde, at Sisse måske bare var lidt langsommere i sin udvikling end normalt.

Sisse begyndte at klø sine ører til blods, og hun lavede underlige bevægelser med hovedet, som hang til den ene side, og hun kunne ikke rigtig holde det. Så jeg gik til lægen og sagde, at nu ville jeg gerne have hende undersøgt og have en henvisning til en børnelæge. Lægen syntes dog ikke, at der var noget galt, men ville gerne henvise til en ørelæge og derefter senere til en hudlæge. Det fik vi ikke noget ud af! Ikke andet end, at jeg blev mere og mere frustreret. Jeg var overbevist om, at der var noget galt. Måske havde hun en tumor eller noget andet. Jeg havde en frygtelig anelse om, at der var i noget galt med Sisses hjerne.

Medicin-mareridtet starter

En nat fik Sisse høj feber. Jeg vågnede om natten, ved at hun havde små rystelser og sagde nogle underlige lyde og savlede lidt, og så faldt hun i søvn igen. Da hun havde gjorde det tredje gang, ringede vi efter lægevagten, og vi blev sendt på Hvidovre Hospital. Det vidste sig, efter mange dages observationer, at Sisse havde epilepsi. Vi blev beroliget med, at det kunne behandles med medicin og Sisse fik ordineret Trileptal. Problemet var, at hun kunne ikke tåle Trileptal, selv på meget lille dosis. Hun fik svedeture og skrigeture, så vi måtte seponere Triletal igen. Så fik Sisse ordineret Lamotrigin, men med samme resultat. Hun skreg og skreg.

Vi blev henvist til epilepsihospitalet »Filadelfia« i Dianalund, hvor vi var indlagt i 3 uger til EEG, blodprøver, videoovervågning, uden at få nogen diagnose. Men vi fik at vide, at Sisse sandsynligvis havde en svær hjerneskade, at hun måske var muskelsvag, og at det næste års tid ville vise i hvilken retning, det ville gå.

Sisse fik ordineret Deprakine, men den dosis, hun fik, var alt for høj. Hun blev utrolig svimmel, og de måtte også efter en blodprøve sætte dosis væsentligt ned. Jeg blev nu klar over, at Sisse var et meget sensitivt barn. Hun kunne ikke tåle lige så meget medicin, som det er almindelig praksis at ordinere til børn. I det hele taget lærte jeg hurtigt at være opmærksom på alt. Jeg satte mig ind i, hvad hun fik, hvor meget og ikke mindst hvorfor. Jeg var endvidere med til at regulere medicinen. Sisse fik så i en periode dagligt Deprakine, hvor hun kvikkede meget langsomt op. Hun døjede dog dagligt med bivirkninger som svimmelhed, og dette hæmmede hende yderligere i den motoriske udvikling.

Sisse var nu lige blevet 1 år. Hun kunne stadigvæk ikke sidde selv, kravle, spise eller drikke selv. Ej heller kunne hun strække sine små arme ud for at få fat i noget legetøj. Sisse havde kun små lyde, og hendes øjne drejede stadigvæk meget opad.

Da Sisse var lidt over 1 år, tog vi så til en kiropraktor – Bodil Lind i Lyngby, som jeg havde fået anbefalet hos en biopat. Bodil fik fra første behandling løsnet så meget op i Sisses ryg og nakke, at Sisse med min støtte kunne bøje sig ned og samle noget op fra gulvet. Det var helt fantastisk. Sisse accepterede Bodil fra den første behandling, ligesom hun faktisk følte, at det hjalp hende med en del af hendes problemer. Vi startede herefter den kiopraktiske behandling ugentlig. Og gør det stadigvæk.

Sisse havde også en knejsende hovedholdning, hun så altid så lidt snobbet og overlegen ud. Det var faktisk ret sødt, men hun kunne ikke rette hovedet så meget op, at hun kunne kigge lige ned foran sig, så hvis jeg f.eks. lagde noget på bordet foran hende, kiggede hun ikke ned, men følte sig frem. Den knejsende hovedholdning og hendes manglende evne til at række ud efter ting, kunne der ikke gøres noget ved, sagde lægerene fra Hvidovre Hospital, som vi nu var fast tilknyttet - sådan var det bare.

Vi startede også vitamin- og mineralbehandling op, samt zoneterapi hos Mette Rosendahl på Amager, som Sisse havde og stadig har meget glæde af.

Nu begyndte en god tid at komme, det var sjovt og skægt, for nu kunne jeg rigtigt øve og lege med Sisse. Da Sisse var 1 år og 3 mdr. kunne hun næsten sidde selv, så nu sad hun med en pude i ryggen på gulvet, og jeg lagde attraktivt legetøj først lige indenfor rækkevidde og bagefter udenfor rækkevidde, så Sisse var nødt til at strække armene helt ud og hun var nødt at forsøge at flytte sig lidt. Sisse var og er en glad og god pige, som næsten aldrig græder. Hun syntes, at det var sjovt og vi legede i timevis på denne måde. Så langsomt kom hun op på alle fire for at få fat på legetøjet, og hun var meget stolt hver gang.

Fra Sisse var 1 1/2 år til hun var 2 1/2 år havde hun en rigtig god periode, hvor hun udviklede sig, både motorisk og sprogmæssigt. Hun kunne nu kravle hen til møbler og rejse sig op og sige sit først ord »mam – mam«. Hun var også meget kvik og forstod, hvad vi sagde til hende. Det var en dejlig og sjov periode, og jeg syntes, at det hele så mere lyst ud og at Sisse nok skulle komme til fungere rimeligt godt, men at det bare tog noget længere tid.

Sisse led af hjernesvind

Da Sisse var omkring 2 år fik hun endnu en MR-scanning, og den vidste, at hendes lillehjerne ikke var fuldt udvokset. Om det var en fosterskade eller atrofi (svind) i lillehjernen efter fødslen, var ikke til at vide. Men det forklarede i hvert fald hendes motoriske problemer.

Lige før Sisse blev 2 år startede hun i specialbørnehaven »Mælkevejen« på Jyllingevej i Vanløse. Dette var en hård tid for os begge, for hun var meget morsyg og omvendt havde jeg svært ved at give slip. Det var også svært, fordi jeg syntes at Sisse ikke rigtig passede ind i billede med de andre syge børn. Jeg havde endnu ikke accepteret, at der var noget alvorlig galt med Sisse. Hun græd, når jeg gik, og hun græd, når kom. Når jeg stod udenfor døren og kiggede ind, havde hun det sjovt og godt, men når jeg så trådte ind af døren satte hun i et skrig! Det var klogt gjort, så jeg var meget stolt. Hun lærte også hurtigt at kravle, efter at hun var startet i børnehaven og afsted kravlede hun helst med legetøj i hænderne. Hun kastede det selv hen af gulvet og afsted efter det igen. Det var ret sjovt, fordi det netop var det vi havde trænet hjemme, at flytte legetøjet lidt, så hun kunne komme efter det. Så allerede her var jeg klar over, at bare vi gentog tingene mange gange nok, ville det danne sig et mønster i Sisses hjerne, og hun ville opnå færdigheden.

Men jeg var ikke tilfreds med forholdene i specialbørnehaven. Problemet var, at de ikke trænede med børnene. Det hedder sig, at de har fysioterapi 3 x ugentligt, talepædagog hver 14. dag, men sådan var virkeligheden desværre ikke, desuden var der ingen talepædagog i børnehaven i 2 x 1/2 år. Specialbørnehaven viste sig at være et aflastningssted for os forældrene. Pædagogerne var yderst søde og rare, men at stille krav og forventninger til børnene, at træne med børnene, var de ikke indstillet på. Det ville ifølge deres pædagogiske overbevisning være at lave overgreb på børnene. Hvor det efter min overbevisning er et overgreb, ikke at træne med børnene, da netop vi voksne har muligheden for at hjælpe børnene. Desuden kunne jeg tydeligt se effekten af den tålmodige træning, jeg selv havde gennemført med Sisse hjemme. Så efter de første par måneder i specialbørnehaven, skete der ingen yderligere udvikling. Jeg vidste, at Sisse havde et større potentiale, men indstillingen hos pædagogerne var, at børnene først og fremmest skulle have det rart – desværre!

Den gode periode

Sisse have nu ikke haft anfald i 5 måneder, men hun havde jo heller ikke mange, før hun fik medicin, så det var ikke til at sige om Deprakinen hjalp, men jeg tror nu nok, at den hjalp i den første periode på anfaldene. Problemet er, at epilepsimedicin ikke helbreder, men har en palliativ effekt, altså kun lindrer symptomerne og i de fleste tilfælde lægger låg på symptomerne. Så sker det ofte, at symptomerne bliver undertrykt, og der dannes ofte andre og værre symptomer, da organismen skal have dem ud. I Sisses tilfælde blev anfaldene stille og roligt værre, indtil hun var 2 1/2 år med et anfald hver anden måned. Herefter et anfald hver måned og så hver 14. dag og til slut anfald hver dag.

Da Sisse havde anfald en gang om måneden, forsøgte vi at skifte Deprakine ud med Lamotrigin. Hun fik i en periode begge dele, for at seponere Deprakinen og køre Lamotrigin ind, dette gik ikke godt, så vi stoppede med at tilføre Lamotrigin, da Sisse så igen fik yderligere anfald, forsøgte vi igen, men anfaldene kom nu oftere og oftere.

Sisse fik flere og flere anfald og da hun var 2 1/2 år gik hun i »status epilepticus«, hvor det ene anfald afløste det andet. Sisse kunne godt selv mærke, at hun blev mere og mere syg, og ind imellem anfaldene kyssede og krammede hun mig. Det var som om, at hun var klar over, at hun var på vej væk. Jeg har tit tænkt på og har set den tid/episode for mig. Vi kunne ikke stoppe anfaldene, og det ene anfald afløste det andet, uden at Sisse kom til bevidsthed, hun var nu gået i coma.

På Hvidovre Hospital forsøgte lægerne først at bryde kommaet med stesolid – sprøjtet direkte ind i venen, uden resultat. Bagefter Fenytoin, men stadig intet resultat. Sisse kom på intensiv, her fik hun så Rivtotril. Det stoppede endelig anfaldene og comaet. Men det var ikke den gamle Sisse, vi fik tilbage. Da hun vågnede op et døgn efter, var hun et helt andet barn.

Hun var så speeded, vred og vendte sin krop, og kom med vilde skrig, som et dyr. Jeg kunne ikke selv holde hende, så stærk var hun. »Sisse var væk« jeg havde ingen kontakt til hende, hun var i sin helt egen verden. Det var frygteligt at se og begyndelsen på et langt mareridt.

Vi blev udskrevet og fik at vide, at hun skulle bare have sin almindelige daglige medicin. Vores faste overlæge – Søren Anker Pedersen - var der desværre ikke, og derfor var der ingen på hospitalet, der vidste, at når man først har givet et så stærkt præparat som Rivtotril, kan man ikke bare stoppe, men man skal trappe langsomt ud, da man ellers fremprovokerer flere anfald. Da vi kom hjem, startede anfaldene dagen efter igen, og vi kom atter på hospitalet. Fik så ordineret Rivotril, som er en meget gammel medicin, som har utroligt mange bivirkninger, især hvis man er så sensitiv som Sisse er. Rivotril kunne så holde anfaldene nogenlunde væk, det vil sige 3 - 5 anfald om dagen, men vores liv var blevet et helvede, for vores barn, var nu ikke længere det barn, vi havde kendt. Sisse var væk, helt forsvundet. Nu havde vi et barn, som vi overhovedet ingen kontakt havde til. Hun forstod ingenting af, hvad vi sagde, vi kunne ikke trænge igennem. Medicinen påvirkede Sisse i utrolig dårlig retning, hun var meget autistisk, helt i sin egen verden. Vi havde overhovedet ingen form for kontakt med Sisse. Hun ville kun masturbere det meste af tiden, og kastede sig ned alle vegne for at gøre dette. Hun fik søvnproblemer og sov først mellem kl. 03.00 og kl. 05.00 om morgenen, mens hun kastede sig speeded rundt i sin seng med høje vilde lyde.

Vi kom så igen til Filadelfia i Dianalund igen, hvor jeg nu fik afdelingslæge Jette Buckholdt som kontaktlæge. Vi var der i 6 uger, og det var en frygteligt periode. De afprøvede mange forskellige mediciner på Sisse. Dette medførte, at Sisse fik så høje doser, at det var helt uansvarligt. Jeg fortalte fra starten, at Sisse var meget sensitiv, og hun reagerede voldsomt selv på små doser og justeringer. Men det blev der ikke taget hensyn til, medicinen skulle afprøves og efter mange møder med Jette Buckholdt, hvor Sisses far og jeg augmenterede imod så stærk en medicinering, at hun talte anfald, hvor vi så på det samlede billede af Sisse både med hensyn til anfald og livskvalitet.

Efter 6 ugers uoverensstemmelser om behandlingen af Sisse, tog vi hjem, meget ulykkelige og frustrerede over, hvad skulle vi nu gøre. Jeg havde håbet,at de kunne hjælpe Sisse i Dianalund, men blev frygtelig skuffet, jeg kan godt se i dag, at de jo ikke kan andet end at give medicin, det er sådan stedet fungerer.

Et barn som Sisse reagerer voldsomt på medicin med bivirkninger, og i øvrigt sagdeJette Buckholt, at dette ikke var bivirkninger, men at det var Sisses hjerneskade, som gjorde, at hun var sådan. Ingen af os vidste i øvrigt, hvilken hjerneskade Sisse havde, men det var den måde Jette Buckholdt kunne afskrive sit ansvar.

Sisse var nu udskrevet med 3 forskellige medikamenter Deprakine, Tregretol og Sabrilex, hun havde stadigvæk mellem 10 - 20 anfald dagligt, og når de rigtig ophobede sig, hvilket de gjorde de ca. 1 gang ugentligt, fik hun enten kloralhydrat eller stesolid, samtidig var hun smækfyldt med bivirkninger og havde overhovedet ingen form for livskvalitet. Hun kunne ligeså godt have været død, så elendigt var hendes liv. Hvis Sisse skulle fortsætte sit liv på den måde, ville vi alle tre gå ned psykisk.

Ægteskabet begyndte at knirke

Min mand Bjarke og jeg begyndte at glide mere og mere fra hinanden, vi fik meget lidt søvn, da Sisse holdt os vågne om natten. Vi prøvede at sove på skift, hvilket var svært i en 2 værelses lejlighed. Sisse havde så mange anfald, at vi aldrig kunne slappe af, eller lade hende være ude af syne. Så vores liv blev inddelt i opgaver, én gjorde de praktiske ting og én holdt øje med Sisse, så hun ikke kom til skade, for en af medicinens bivirkningerne var, at Sisse nu også have mistet meget af sin følesans, så selv om hun faldt og slog sig slemt, sagde hun ikke en lyd. Hun var ofte fyldt med blå mærker og buler.

Det var meget svært at få et forhold til at fungere, når man ingen voksenliv har sammen, men alt var blevet til pligter. Vi kunne aldrig slappe af, eller hygge os. Vi havde ingen familie eller aflastningfamilie, som kunne tage over, når vi var kørt træt, vi måtte klare alt selv.

Det næste års tid i samarbejde med overlæge Søren Anker Pedersen prøvede Sisse alt det epilepsimedicin, der var på markedet, incl. de nye mediciner, som endnu ikke var frigivet, men intet hjalp hun havde stadigvæk 10 - 20 anfald dagligt, samt ekstra stort forbrug af stesolid. Sisses bivirkninger var bl.a. ingen koncentrationsevne, ingen kontakt til os og omverden, autisme, stor rastløshed og hyperaktivitet. Nervesystemet var så belastet, at Sisses hoved konstant var i bevægelse, det kørte fra side til side, stor søvnløshed, voldsom kløe, meget masturbation, væsentlig nedsat følesans, væskeophobninger, vejtrækningsproblemer, mange mareridt og opkastninger. Hver gang vi forsøgte med en ny medicin, ændrede hendes anfald karakter. Det var et år, hvor vi var ved at gå fra hinanden mange gange, vi var virkeligt kørt helt ned både af sorg, magtesløshed og en enorm træthed. Langt om længe fik vi tilbudt en aflastningsweekend i en specialbørnehave ca. hver tredje weekend. Det tog vi imod, men det var svært at overlade hende til andre, når hun var så syg.

Alternativ hjælp

Jeg havde længe interesseret mig for alternativ medicin, og vi havde før haft gode resultater med Biopati, som er vitamin- og mineral behandling, men det hjalp ikke Sisse nu, der var ikke noget som kunne trænge igennem den medicin hun fik. Den dominerede hele billedet. Vi gik stadigvæk fast hos Bodil Lind vores kiropraktor og gudskelov for det, for med alle de kramper var Sisse ofte helt spændt og stiv i nakken, skulder og ryg. Dette fik Bodil jævnligt løsnet op for. Vi gik nu også en gang ugentligt til zoneteapi hos Mette Rosendal, som hjalp Sisse med alle spændinger samt hendes kroniske forstoppelse, begge dele hjalp altid, men dog kun for en periode.

Jeg nægtede at acceptere, at Sisse skulle have et så rædselsfuldt liv. Jeg vidste, at Sisse var »derinde« et eller andet sted. Det var de tanker, der holdt mig oppe, men problemet var, hvordan skulle jeg komme ind til hende og få hende ud i vores verden igen? Jeg gjorde mig selvfølgelig også tanker om, hvad der egentligt var sket. Hvorfor fik Sisse så mange anfald, at hun gik i koma? Var det medicinen, som var årsagen? Jeg havde observeret undervejs, at hver gang Sisse afprøvede en ny medicin ændrede hendes anfald karakter. Noget medicin gav flere og længere anfald? Epilepsimedicin kunne altså fremkalde anfald?

Tankevækkende var det også, at Sisse skulle blev så forandret efter at have været i coma. Selvfølgelig var jeg klar over, at det havde været en voldsom belastning for Sisses hjerne at miste så mange hjerneceller. Imidlertid har jeg senere erfaret, at vi har over 3 trillioner hjerneceller og vi kan undvære halvdelen af hjernen og alligevel fungere normalt.

Jeg var, og er overbevist om, at hovedparten af Sisses adfærd skyldes den store mængde medicin hun fik, for at komme ud af comaet og ikke mindst den enorme mængde medicin hun fik ordineret det efterfølgende næste års tid.

Jeg blev mere og mere overbevist om, at Sisse måtte ud af epilepsi-medicinen! Jeg var også klar over, at dette indebar en vis risiko. Hun fik flere forskellige præparater og meget høje doser dagligt – hun var som en narkoman, afhængig af medicinen.

Jeg var begyndt at interesse mig meget for homøopati, da jeg var ude efter noget, som kunne hjælpe Sisse uden bivirkninger. Jo mere jeg læste og studerede om homøopatien, blev jeg mere og mere overbevist om, at dette måske ville hjælpe.

Vi startede en homøopatisk behandling hos Søren Borch i Helsingør, og en måned efter begyndte vi at seponere hendes epilepsimedicin.

Samtidig ville vi igen indlægges på Filadelfia i Dianalund, »vores faste koloni ophold«, som jeg plejede at sige, men denne gang var vore betingelser, at vi skulle have Overlæge Peter Uldahl som kontaktlæge, at vi forældre bestemte over hendes medicinforbrug og at formålet var at få EEG-optagelser over de daglige anfald, med henblik på evt. operation. Dette blev accepteret. Og vi blev indlagt.

I mellemtiden havde Sisse fået endnu en MR-scanning og resultatet var, at Sisses lillehjerne var svundet meget, så der var ca. 1/3 del tilbage af, hvad hun burde have, samt at det så ud som om også hjernestammen var svundet ind til ca. 1/3 del. Den forrige MR-scanning havde vist, at Sisses lillehjerne ikke var alderssvarende, men der havde ikke været tale om atrofi i denne størrelsesorden som nu. I løbet af det sidste år havde Sisse mistet 2/3 dele af lillehjernen, og 2/3 dele af hjernestammen. Hvad årsagen skyldes, vidste lægerne ikke, men prognosen var, at Sisse fra nu af ville miste evnen til at opretholde de få menneskelige funktioner hun havde.

Hun ville dø i nærmeste fremtid

Forventet levetid ifølge Peter Uldahl var mellem 1 og 7 år. Atrofien i hjernestammen var årsagen til den barske prognose, da man bl.a. ikke kan trække vejret uden hjernestammen. Fra nu af skulle vi kun forvente, at Sisse ville blive dårligere og dårligere og ikke forvente nogen fremskridt. Så alle undersøgelser stoppede her, og vi kunne tage hjem igen.

Det er en ubeskrivelig smerte og sorg, der følger med en sådan meddelelse. Sisse ville sandsynligvis kun leve i nogle få år endnu, måske helt op til 10 år endnu, hvis vi var heldige fik vi fortalt. Er det at være heldige, spurgte vi os selv om. Så ville vi da hellere ønske, at hun måtte dø hurtigt, end langsomt få det dårligere og bare ligge som en »grøntsag« og vente på at dø.

Det er tankevækkende, at Sisses hjernesvind stod på i netop de år, hvor hun fik ordineret epilepsimedicin i enorme mængder. Jeg påstår, at det er medicinen, som er årsag til Sisses adfærd og atrofi i hjernen. Påstå det kan jeg ved at fortælle om Sisses adfærd i dag, og de to MR-scanninger før og efter comaet fortæller med deres billeder, hvordan hjernen så ud før, og hvad der mangler et år efter det voldsomme medicinforbrug.

Sisse var nu 4 år gammel og fremtiden så ikke lys ud. Vi fik hende ud af epilepsimedicinen med et godt resultat. Hun fik ikke flere anfald end hun plejede, anfaldene blev ret hurtigt reduceret, så hun det næste års tid gik til i gennemsnit at have mellem 3 og 5 anfald dagligt. Sisse fik nu ordineret homøopatisk medicin med et tilfredsstillende resultat.

Fra Sisse var 4 år fortsatte hun i specialbørnehaven, men havde stadigvæk de samme symptomer og adfærd som tidligere beskrevet. Der begyndte dog at komme små lysglimt i form af dage med meget få anfald, og glimtvis øjenkontakt. Ud over dét, skete der ingen udvikling overhovedet. Sisse stod helt stille i hendes udvikling, dette havde hun nu gjort de sidste 2 1/2 år.

I specialbørnehaven blev hun plejet, fik omsorg og vi forældre fik aflastning. Der blev ikke arbejdet med nogen form for genoptræning for Sisse. Hvilket jeg ikke var specielt begejstret for. Jeg er faktisk meget utilfreds med den form for tilbud, man giver handicappede børn i dag. Jeg syntes ikke, at det er godt nok. Man kan være ikke være bekendt ikke at tilbyde børnene nogen form for genoptræning.

Ser den fantastiske historie om Malin

Sisse er begyndt at gå

Jeg havde for et års tid siden set et dokumentarprogram fra DR1, »Malin« om en lille norsk hjerneskadet pige. Hun var spastisk lammet, hjerneblind, havde mange daglige epileptiske anfald og ganske få menneskelige funktioner, hun var dømt til et liv på institution resten af livet. Gennem det dokumentarprogram blev vi bekendt med den norske families kamp for at genoptræne deres datter. Vi så resultater over 2 1/2 år, som oversteg vores vildeste forventninger. Malin begyndte at se, at gå, at tale. Vi blev her bekendt med The Institutes for The Achievement of Human Potential i Philadelphia, USA oprettet af neurolog og fysioterapeut Glenn Doman.

Jeg kunne ikke slippe Malin, hun var ofte i mine tanker, og da Sisse et år efter fik foretaget en ny MR-scanning og resultatet var at atrofien, var uændret sammenlignet med undersøgelsen for et år siden, betød dette at Sisse ikke var tættere på at dø nu end for et år siden. Dette betød også håb for fremtiden og fremkaldte 2 afgørende spørgsmål. Hvad der var sket af atrofi i Sisses hjerne kunne vi ikke gøre så meget ved, men hvad med resten af Sisses hjerne? Kunne den ikke genoptrænes til at overtage de funktioner, som hun havde mistet? Igen tænkte jeg på Malin, og vi kontaktede det amerikanske institut og Glenn Doman.

Vi kunne ikke holde tanken ud, at der muligvis fandtes en genoptræningsmetode, der kunne gøre Sisse rask, uden at Sisse også skulle have en mulighed for at prøve denne. At vi så skulle den lange vej til USA, kunne ikke stoppe os.

Igennem Søren Borch, vores homøopat, kom vi i kontakt med Ditte og Kim Holm på Bornholm (se Sarahs historie), vi tog over og besøgte dem en hel dag, fik set Sarah og hendes program og vi fik utrolig mange værdifulde informationer, som kun yderligere bevirkede, at vi ikke kunne være andet bekendt overfor Sisse, end at give hende den chance.

Min bedste bog

Sisse en sand kravlemus

Vi læste Glenn Domans bog, og en uge efter havde vi så startet vores eget hjemmeprogram op. Vi ansøgte herefter om at komme på forældrekursus på instituttet i USA. Sisse var kun i specialinstitutionen den halve dag, for at gøre overgangen blid for os alle.

Vi startede så småt op med at organisere det kommende genoptræningsprogram. Annoncerede efter frivillige hjælpere, der bl.a. skulle hjælpe med den øvelse, hvor 3 personer fører det liggende barn i et krydsmønster. Efter at have gennemført instituttets forældrekursus var vi udstyret til at starte det fulde program.

Sisse kunne på det tidspunkt ikke kravle, med hoppede som en kanin hen ad gulvet. I løbet af 1 måned kravlede hun 300 til 400 m dagligt og i løbet af 1/2 år kravlede hun i perfekt krydsmønster 1.600 meter om dagen.

Sisse har taktilt udviklet sig meget og griner helt vildt når man kildrer hende.

Sisse skulle nu lære at gå, men havde en meget dårlig balance, så det var meget svært for hende. Nu et 1/2 år efter, kan hun næsten gå alene under ribben i krydsgang. Vi kunne i de 4 1/2 måned fuldføre programmet ca. 70%, resten af tiden havde Sisse anfald og sov ofte mange timer bagefter.

Trods de mange anfald var hastigheden af Sisse udvikling nu som et normalt barn.

Status over Sisses udvikling i de første 14 måneder på programmet:

1. Fra ikke at kunne kravle, til nu at kravle i perfekt krydsmønster, frit og ubesværet over hele hjemmet.
2. Fra ikke at kunne rejse sig, til nu at kravle hen til møbler, rejse sig op af dem og kravle op i dem.
3. Fra ikke at kunne gå, til nu at have gået sine første 5 – 6 meter alene.
4. Fra ikke at kunne tale, til have sagt enkelte meningsfulde ord.
5. Er betydelig mindre autistisk og siger yderst sjældent sine autistiske lyde.
6. Har fået en meget større sproglig forståelse.
7. Bedre øjenkontakt.
8. Mindre neurologisk uro, som spasticitet og »sviren« med hovedet.
9. Har fået forskellig udtryksformer i ansigtet, i forskellige situationer.
10. Er blevet meget bedre til at føle ubehag, smerte og at give udtryk for disse.
11. Fra at have 3 til 5 epileptiske anfald hver dag, til nu at have perioder på 2 – 3 uger uden anfald og perioder på 2 til 3 uger med anfald, hvor det daglige gennemsnit nu ligger på 1 til 2 anfald om dagen.

Generelt er Sisse en meget glad og kærlig pige, som er glad for sit program. Hun er også meget glad for alle hjælperne, der kommer i vores hjem. Alle får knus og kram. Sisse er meget stolt, når hun har lært noget nyt og selv kan gøre ting, hun ikke kunne før.

Sisse kan nu gå selvstændigt, men af sikkerhedsgrunde har hun stadig selen.

Vi har stadigvæk lang vej igen og forventer at fortsætte programmet med Sisse mange år endnu, vi kæmper stadigvæk med store søvnproblemer, hyperaktivitet, epileptiske anfald osv. Men med de store fremskridt Sisse har vist det sidste års tid, er vi ikke i tvivl om, at dette er det rigtige for vores datter.

Rent økonomisk, bliver vores projekt for Sisse støttet af Københavns Kommune, Familie- og arbejdsmarkedsforvaltningen 10. Kontor, som et forsøgsprojekt.

Programmet har tilført hele familien mere livskvalitet. Før vi startede, var Sisses deprimerende fremtidsudsigter ved at splitte familien. Der var ingen håb for Sisse, som var et barn, der ingen kontakt havde til sine omgivelser. Et barn, som led under ikke at have et værdigt liv. Et barn, som trak sig tilbage. Et barn, som var isoleret i sin egen verden. Et barn, som vi kun kunne give pleje og omsorg.

Gå-træningen kan praktiseres overalt, så hvorfor ikke i Tivoli?

Alt dette er nu vendt til sammenhold, kampånd, optimisme samt ikke mindst håb for fremtiden. Vores hjem er en gennemgangslejr af glade, søde, kærlige og optimistiske mennesker, som kommer og hjælper os i det daglige. De få timer vi voksne har til os selv, er blevet til ren kvalitetstid, hvor vi ved, at vi igen i dag har gjort det optimale for Sisse. Vi slapper mere af og nyder vores tid sammen, uden den konstant dårlige samvittighed, der altid følger med at have et handicappet barn.

Før vi startede på programmet, var vi ved at give op og blive skilt. Efter at vi er startet på programmet, er vores liv i stadig positiv udvikling sammen med Sisses.

Det eneste, vi kunne ønske, var at have startet genoptræningen noget før.

Familien kan kontaktes på email adressen: abs31@get2net.dk