Skrevet af Sofias mor, Sarah Dalkiær, den 20. august 2000.

Her er historien om en lille pige, Sofia, på 9 1/2 måneder, som har en svær hjerneskade. Hun fik hjerneskaden i løbet af få minutter under fødslen en ellers ganske almindelig torsdag morgen. Vi har ofte tænkt og ønsket, at vi kunne skrue tiden tilbage til fødslen og sørge for, at jeg fik foretaget kejsersnit i stedet for at føde selv. Dette havde hindret ulykken i at ske.

Men vi ved jo godt, at man ikke kan skrue tiden tilbage. I stedet for at bruge tiden på urealistisk at ønske, at man kunne lave om på fortiden, har vi valgt at være realistiske og bruge tiden fornuftigt. 

Fødslen

Sofia blev født på Gentofte Amtssygehus den 4. november 1999 til termin efter en normal og ukompliceret graviditet.

Det gik galt ved fødslen, idet navlesnoren blev klemt i et tidsrum på 5-15 minutter, uden at jordmoderen opdagede dette. Sofia fik ikke tilstrækkeligt ilt i den sidste del af fødslen, hvilket resulterede i, at hun ikke trak vejret selv, da hun blev født.

Lægerne på Gentofte Amtssygehus fik gang i vejrtrækningen efter 25 minutter med iltbehandling, sugning og hjælp til vejrtrækning. Herefter blev Sofia i al hast transporteret i ambulance til Glostrup Sygehus, da man ikke har en neonatalafdeling på Gentofte Amtssygehus.

Glostrup Sygehus

Sofia var indlagt på neonatalafdelingen, L 56, på Glostrup Sygehus i godt én måned. Her gav man Sofia følgende medicin inden for hendes første 3 levedage: fenemal, lidokain, dormicum, valproat, stesolid (mod kramper), morfin samt 2 forskellige antibiotika. Det var voldsomt meget medicin for en lille nyfødt pige! Senere under indlæggelsen på Glostrup Sygehus fik Sofia trileptal, som også er et krampemedicin.

Da Sofia var 11 dage gammel, fik vi diagnosen. Sofia havde, som følge af iltsvigt under fødslen, fået en meget svær hjerneskade. Hun havde således næsten ingen hjerneaktivitet og havde jævnligt kramper (status epilepticus). Der var ingen af ovennævnte krampemedicin, der kunne fjerne kramperne. Lægerne mente, at der var meget stor risiko for, at Sofia ikke ville overleve de efterfølgende 14 dage.

Sofia overlevede, og da Glostrup Sygehus vurderede at al videre behandling var udsigtsløs, blev hun udskrevet og overflyttet til Center for Handicappede, Vangedehuse Sygeafdeling.

Ved overflyttelsen til Vangedehuse Sygeafdeling havde Sofia lange vågenperioder, afbrudt af korte søvnperioder. I vågen tilstand syntes hun at være ved meget lidt eller ingen bevidsthed, hun sitrede, var meget hyperton (stærk muskelspænding) og havde ingen normal spædbarnsmotorik. Hun reagerede ikke på høje lyde, stærkt lys eller andre former for stimuli. Hun blev sondemadet, men kunne dog ved enkelte måltider drikke en lille del mælk selv af sutteflaske.

Vangedehuse Sygeafdeling

Sofia var indlagt på Vangedehuse Sygeafdelingen ca. en måned. Her gav man Sofia lioresal, som er et nerve-muskelafslappende medicin. Det havde ingen synlig effekt på kramperne eller anspændtheden. Medicinen gjorde hende kun mere døsig.

Da Sofia var 2 måneder gammel, flyttede hun hjem til os. På dette tidspunkt var hendes tilstand mindst lige så kritisk som ved overflyttelsen til Vangedehuse Sygeafdeling. Der var flere kramper og øget hypertoni. Sofia syntes ikke at have udviklet sig siden fødslen, hverken motorisk eller mentalt.

Den spæde start

Sofia spiser sammen med mor.

Larz Thielemann og Eva Hurup-Andersen havde skrevet et læserbrev i Politikken om Doman-metoden i november 1999. Dette læserbrev fik os nu til at rekvirere filmen om Mallin, og Glenn Domans bog "What to do about your brain injured child". Vi besluttede os med det samme for at afprøve Doman-metoden. Mens vi overvejede, hvordan vi kunne starte et egentligt genoptræningsprogram, gik vi i gang med at stimulere Sofia i det små. Vi gav hende babymassage, lavede balanceøvelser og en smule krybetræning dagligt. Mest af alt lavede vi intensiv suttetræning, dvs. 10-12 timer dagligt, med henblik på at komme af med sonden.

Der gik en rum tid med at planlægge opstarten af genoptræningen. Der skulle holdes møder med kommunen, vi skulle ansætte medarbejdere til at hjælpe os, vi skulle rekvirere en krybebane, et »patterningbord« og flere andre ting, og sidst, men ikke mindst, skulle vi sammensætte et program, der passede til Sofias behov. Oven i dette havde vi et særdeles plejekrævende spædbarn, som sov uroligt, og kun få timer om natten.

Da vi nåede til midten af februar 2000, fik Sofia en let, men længerevarende, influenza, som varede indtil slutningen af marts 2000. Sofias kramper blev værre, og vi følte os nødsaget til endnu engang at afprøve et krampemedicin, denne gang "Orfiril". Det viste sig at være en dårlig idé, idet kramperne simultant med medicin-opstarten tog til i frekvens og intensitet. 4 uger senere, tog vi Sofia ud af krampemedicinen igen, og kramperne blev simultant reduceret til en fjerdedel. Hun havde nu "kun" en krampeserie hver anden time svarende til niveauet inden den 4 uger lange Orfiril-periode.

Programmet starter

Sofia liggende på patterning-bordet med to af hjælpere, Kamilla og Lene.

Vi gik i gang med et egentligt program 1. april 2000. Sofia var nu 5 måneder gammel. Vi havde endnu ikke været i Philadelphia på IAHP’s indledende kursus, så vi havde sammensat programmet primært på baggrund af det, vi havde læst i bøgerne »What to do about your brain injured child« og »How to teach your child to be fysically superb«. Som følge af Sofias alder og tilstand, måtte vi lave et program, der ikke strakte sig over mere end 4 timer dagligt. Der skulle således også være tid til spisning og søvn. Særligt spisningen tog lang tid.

Den 1. april 2000 var Sofias situation som følger:

• Hun havde mange kramper og var meget hyperton. Hun fik medicin i form af lioresal.
• Hun blev stadig sondemadet i et mindre omfang.
• Hun havde ingen mimik, og var i det hele taget udtryksløs i ansigtet
• Hun syntes ikke at have megen bevidsthed
• Hun kunne skelne lys og mørke. Derudover kunne hun ikke se.
• Hun afgav et sæt, når der var en meget høj lyd, men hun reagerede ikke med gråd eller lignende.
• Hun kunne føle varme, kulde, lunkne og kølige objekter, kilden osv.
• Hun kunne bevæge arme og ben. Der var dog ingen normal spædbarnsmotorik, og hun kunne ikke krybe.
• Hun kunne græde, men gjorde det sjældent. Derudover havde hun ingen lyde.
• Hun havde griberefleks, men ingen velfungerende slipperefleks.

Vi var på »What to do about your brain injured child-kursus« på IAHP i Philadelphia i slutningen af april 2000. Kurset var over al forventning. Personalet på IAHP gennemgik vores program, og vi kom hjem med et forbedret program, som vi startede på i maj 2000.

Vi var på Lecture Series-kursus på IAHP i Philadelphia i starten af juni 2000, og endnu engang gennemgik personalet vores program, og vi kom igen hjem med et endnu bedre program, der nu også indeholdt respirations-genoptræning i form af et maskeprogram. Dette program startede vi på i juni 2000.

4 1/2 måned senere er der rigtig mange glæder og langt færre bekymringer

Sofia på vej ned af krybebanen.

Sofia er i løbet af de sidste 4 1/2 måned forvandlet fra at være »en tom skal« med et par udtryksløse øjne til at være et levende barn med en tydelig bevidsthed. Meget af alt det unaturlige, såsom kramper, anspændthed, sonde og medicin, er væk, og mange naturlige evner er kommet til. Nu udvikler Sofia sig hele tiden.

Genoptræningen er et hårdt slid, men er al umagen værd. Som noget nyt, er der rigtig mange glæder og langt mindre bekymring. Det er tydeligt at se, at genoptræningen hjælper, og det er fantastisk at opleve som mor og far.

Når vi ser tilbage på tiden med genoptræningen, må vi konstatere, at som følge af Sofias kramper var det umuligt for os at gennemføre fuldt genoptræningsprogram de første 2 1/2 måned. Der gik meget tid med kramper, og kramperne gjorde Sofia udmattet og træt, således at hun dårligt tog imod de stimuli, vi gav hende. Det er gået væsentligt bedre de sidste 2 måneder, hvor der ikke har været kramper. Programmet er således blevet gennemført til fulde, og der er derfor også sket et større skred i hendes udvikling de sidste 2 måneder.

For at sammenligne med situationen 4 1/2 måned tidligere, har vi opstillet Sofias egenskaber pr. 15. august 2000.

Den 15. august 2000 er Sofias situation som følger:

• Hun har ikke længere kramper og hypertonien er væsentligt reduceret. Hun får ikke længere medicin.
• Hun spiser al sin mad selv og bruger således ikke sonde længere. Hun kan drikke af kop og spise med ske, men skal selvfølgelig stadig mades.
• Hun har mimik og naturlige ansigtsudtryk.
• Hun synes nu at være bevidst og kan give udtryk for utilfredshed. Endvidere er hun nået så langt bevidsthedsmæssigt, at hun kan lege med uroer og lignende.
• Hun kan se lys og mørke og følger som noget nyt en roterende uro mv. med øjnene ind imellem. Hun synes nu også at kunne se de sort-hvide lysbilleder, vi viser hende.
• Hun afgiver et sæt, når der er en høj lyd, og reagerer nu somme tider naturligt med gråd.
• Hun kan føle varme, kulde, lunkne og kølige objekter, kilden osv.
• Hun kan bevæge arme og ben. Der er mere naturlig spædbarnsmotorik. Hun kryber 28 meter om dagen på en krybebane, vi har lavet til hende.
• Hun kan græde, og gør dette oftere nu. Derudover har hun fået en del meningsfulde lyde.
• Hun har griberefleks og nu også en slipperefleks.

Når vi ser tilbage

Sofia udforsker den nye verden.

Det er hårdt at starte et genoptræningsprogram op efter Doman-metoden, og det er særdeles hårdt at gennemføre programmet til fulde hver dag, 7 dage om ugen. Men det er væsentligt hårdere ikke at gøre noget som forældre, idet man så bare kan se på, at ens hjerneskadede barn sakker mere og mere bagud for hver dag der går.

Opdatering 20. april 2002.

Vi gik i gang med et fuldtidsprogram 1. oktober 2000, dvs. ca. et halvt år efter opstarten af IAHP-træningen. Vi har således trænet på fuld tid i 1 1/2 år, og Sofia er i dag 2 1/2 år gammel. Sofia har udviklet sig på alle punkter i denne tid. Alle sanser er blevet forbedret, og både sprog, fin- og grovmotorik er forbedret. Sofia har ikke haft nogle kramper siden 15. juni 2000, så vi kan snart fejre 2-årsdagen for krampernes forsvinden. Spasticiteten er ganske langsomt, men sikkert, blevet reduceret – men er endnu ikke væk. Søvnmønstret er væsentligt forbedret. Øvrig "hjernemæssig uro" er væk. Sofias helbred må betegnes som særdeles godt, da hun aldrig har fejlet andet end en almindelig let forkølelse. Sofia trives generelt rigtig godt.

Sofia med sin nye lillebror, Mathias.

IAHP-træningen er blevet en naturlig del af vores dagligdag. Jeg fungerer i det daglige som genoptræner for Sofia og mor for Sofia og Mathias, og Lasse er udearbejdende på fuld tid. Vi har to gode og søde unge piger til at hjælpe os. Hertil kommer diverse uundværlige hjælpere, som efterhånden alle er blevet en del af familien.

Vi er, efter min mening, en velfungerende familie og har en velfungerende hverdag. Træningen er efterhånden nærmest blevet en smal sag. Jeg ser Sofias hjerneskade som en positiv udfordring, som giver familien et væsentligt dybere livsindhold.

Forbedringerne

• Bevidsthedsmæssigt er Sofia nået dertil nu, at hun kan 1) se, og respondere på det hun ser, 2) høre, og respondere på det hun hører, 3) føle, og respondere på det hun føler, 4) lugte, og respondere på det hun lugter, og 5) smage, og respondere på det hun smager. Vi kan lege med hende, og få hende til at le, og hun er så småt begyndt at forstå flere ord. Sofias bevidsthed er forbedret, eftersom hun slet ikke var ved bevidsthed til at starte med, men vi er nødt til stadig at arbejde for sagen, da bevidstheden endnu ikke er alderssvarende.
• Sofia var blind til at starte med. I dag har hun perfekt pupilreaktion, og hun ser både konturer og detaljer. Sofia har været hos øjenlægen ca. hvert halve år, og hendes syn er målt til at have taget et ryk opad ved hvert besøg. Vi er begyndt at læsetræne med hende.
• Sofia var døv til at starte med. I dag hører hun alle lyde. Jeg tror, at hun har normal hørelse. Jeg kan selvfølgelig ikke vide, om hun hører for meget, men jeg kan i hvert fald konstatere, at der ikke er lyde, hun ikke hører.
• Sofia var følelsesløs til at starte med. I dag føler hun berøring, uanset om det er blødt, hårdt, vådt tørt, varmt, koldt eller andet. Dette gælder overalt på kroppen, bortset fra hovedet, hvor hun nu er en smule hypersensitiv (hun føler for meget).
• Sofias grovmotorik er også bedre i dag. Men hun kryber endnu ikke på gulvet – kun på "krybebane". Til gengæld kryber hun i krydsmønster på krybebanen. Hun bevæger således hoved, begge ben, og begge arme, som hun skal. Og hun kryber mindst dobbelt så hurtigt i dag.
• Sofias sprog har udviklet sig pænt, eftersom hun ikke engang kunne græde til at starte med. I dag kan hun græde som andre børn. Hun kan endnu ikke sige nogle ord, men hun siger flere lyde.
• Finmotorisk er Sofia også bedre på trods af spasticiteten.

Samlet set har vi grund til at være tilfredse med forbedringerne. Der er bestemt ikke tale om en »mirakelkur« – men snarere om en metode, som i høj grad virker i takt med arbejdsindsatsen.

På vores første besøg på IAHP blev vi informeret om, at Sofia ville udvikle sig i følgende rækkefølge: Først sanserne, dernæst intellektet, og til sidst motorikken. Det er nøjagtig det billede, vi har set indtil videre – og det har været rart at være velforberedt.

Opdatering december 2004

Efter at have genoptrænet Sofia i 3 år efter IAHP-metoden, og 1 år efter FHC-metoden, er jeg nu gået i gang med at genoptræne Sofia efter den belgiske ABR-metode.

Sofia med fletning og klædt på til fest.

De to amerikanske metoder (IAHP og FHC) gav resultater i starten, jf. ovenfor, men på et tidspunkt stoppede udviklingen, og Sofia har således ikke udviklet sig ret meget de sidste 2½ år.

Det er mit indtryk – ud fra alle de hjerneskadede børn, jeg har mødt på min vej - at de amerikanske metoder giver visse børn fantastiske resultater. Nogle børn bliver endda helt raske. Men der er andre børn, som metoderne ikke rigtig virker på. Det er min anbefaling at stoppe en genoptræningsmetode efter ½-1 år, hvis der ikke på det tidspunkt er synlige resultater. Så hellere prøve en anden metode, fx ABR, end at fortsætte med noget, der ikke virker.

Jeg opstartede ABR-metoden for ca. 4 måneder siden, og det har sat skub i Sofias udvikling. Det er skønt at se fremskridt efter så lang tids stilstand. Der er endnu kun tale om små fremskridt – men de små fremskridt har nu alligevel givet fornyet håb:

• Sofias spasticitet er reduceret
• Sofias hørelse er blevet bedre.
• Sofias følesans er blevet bedre
• Hun kan holde hovedet flere sekunder i træk
• Hendes brystkasse er vokset
• Hendes hals er blevet længere og mere normal at se på
• Hendes kranium er blevet mere rundt
• Hun spiser mindre – mere naturlige - mængder mad end før, og hun holder vægten
• Hun sover bedre om natten
• Hun virker generelt som om, hun er ved at komme ud af sin osteklokke.
  

Familien kan kontaktes på email adressen: sdalkiaer@mail.dk, læs et digt skrevet af Sarah Dalkiær mor til Sofia.