Vores søn Magnus var kommet til verden i december 1993 ved akut kejsersnit. Fødslen trak meget ud, fra søndag nat til onsdag middag havde jeg veer, og da Magnus's hjertelyd blev dårlig, blev der foretaget kejsersnit. Magnus er i dag en helt normal og frisk dreng.

Jeg blev gravid igen i 1996 og blev visiteret til at skulle føde normalt, men var dog blevet lovet, at fødslen ikke skulle få lov til at vare så længe som med Magnus, før man ville gribe ind.

11 dage over terminen fik jeg veer. Jeg gik hjemme hele natten, jeg ville ikke for tidligt af sted denne gang. Da vi om morgenen ankommer til fødeafdelingen, blev jeg undersøgt og var kun 1 finger åben! Det betød, at ingenting var sket i løbet af natten.
Allerede der kunne vi se, hvor det bar hen, så vi bad om, at vores barn blev forløst ved kejsersnit. Det kunne vi ikke få lov til. Vi bad om kejsersnit flere gange i løbet af dagen, dette blev hver gang nægtet.

Hen under aften fik jeg lagt en rygmarvsbedøvelse og fik ve-drop. Først nu begyndte jeg at åbne mig. Men barnets hjertelyd blev dårlig, så efter 1 ½ time med dårlig hjertelyd skulle barnet ud. Der blev lagt sugekop på barnets hoved, og jeg blev bedt om at presse. Det var meget svært, da jeg jo ikke havde pressetrang. Lægen og sygehjælperen trak i sugekoppen, imens jordemoderen lå og trykkede på min mave med sin albue. Lægen gled på gulvet, så det blev lagt våde lagner på gulvet, for at hun kunne stå fast.

Sofie få timer gammel

Endelig kl. 22 kom barnet ud. Hun var meget medtaget, helt rød af blod blev hun lagt på min mave. Da jeg ikke kunne mærke liv i hende, smækkede jeg hende pr. refleks. Hun blev så hurtigt taget fra mig, og børnelægerne kæmpede for at få liv i hende. Det lykkes at få gang i vejrtrækningen, og Sofie blev kørt væk.

Jeg havde selv sindssygt ondt i maven. Jeg blev kun tilbudt en Panodil og fik at vide, at det var efterveer. 4 timer efter fødslen begyndte jeg at hyperventilere, jeg kunne snart ikke klare smerterne mere. Overlægen blev ringet op og en time senere blev jeg lagt i narkose. Her blev der ved operation konstateret, at min livmoder og min blære var sprunget i en 7 cm lang flænge, samt at jeg havde 2 liter blod og urin i bughulen. Ikke så mærkeligt, at jeg havde ondt.

Sofie fik kramper i sine første levetimer, og vi blev overflyttet til Rigshospitalet. Her blev Sofie døbt 2 dage gammel. Sofie fik meget medicin mod kramper og sov de første 12 dage af hendes liv. 20 dage gammel var Sofie vågnet så meget, at jeg kunne amme hende (jeg havde malket ud for at holde gang i mælken), og vi fik hende med hjem.
Det næste halve år var et helvede. Sofie skreg næsten konstant. Hun sov kun 1-1½ time ad gangen, og hun nægtede at ligge alene. Vi kunne ikke engang sidde med hende - vi måtte være i konstant bevægelse. Da Sofie var 2 mdr., var vi indlagt 14 dage, hun blev undersøgt på kryds og tværs uden, at man fandt årsagen til hendes utilpashed. Kolik fik vi at vide; hun er sulten, sagde en anden, selv om Sofie tog på som hun skulle. De prøvede endda en nat, hvor jeg sov at lægge sonde på Sofie, for at tvangsfodre hende. Men hun skreg stadig.

Sofie ligger flot på maven

Jeg vidste, at noget var galt med Sofie. Hun spændte i hele kroppen, og når jeg ammede hende, svedte hun utroligt meget af anstrengelse. 4½ mdr. gammel fik Sofie sin diagnose "spastisk lammet" i både arme og ben.

Sofie startede i specialbørnehave, da hun var 1 år. Da hun var 3½ år, begyndte hun i almindelig børnehave med fuld støtte. Vi kunne efterhånden se, at Sofie blev mere og mere deprimeret over ikke at kunne lege med de andre i børnehaven. Sofie var ellers en meget glad pige og en fighter. Men hun begyndte at være indesluttet og blev aggressiv på de andre børn, når de ikke forstod hende.

Vi hørte så om Doman, og jeg læste bogen What to do….. I november 2002 gik vi så i gang med træningen. Først kun om formiddagen, men efter kurset What to do…. i feb.2003 træner vi nu også om eftermiddagen. Sofie er stadig i børnehave 3 dage om ugen à 3 timer.

Sofies status før vi påbegyndte træningen:

• Sofie er spastisk lammet i både arme og ben.
• Sofie går i børnehave med støtte og får fys. 2 gange à 40 minutter ugentligt.
• Sofie kan ikke sidde selv. Taber tit hovedet, når hun sidder i sin stol.
• Sofie har meget svært ved at ligge på maven og løfte sit hoved.
• Sofie er ikke mobil, kan ikke krybe, kravle eller gå.
• Sofie har problemer med at tygge sin mad, tygger med tungen.
• Sofies sprog er meget dårligt; meget få kan forstå, hvad hun siger.
• Sofies sprogforståelse er over aldersvarende. Hun blev testet som 5 årig og havde der en sprogforståelse som en 7 årig.
• Sofie har epilepsi og får epilepsimedicin.
• Sofie får muskelafslappende medicin.
• Sofie har dårlig følesans.
• Sofies hørelse er oversensitiv.

Hjemme er Sofie en glad og aktiv pige. Hun ved, hvad hun vil og gør alt får at få sin vilje. Hun vil meget gerne underholdes, og vi har kæmpet med at få hende til at underholde sig selv. Måltider tager tit en time. Intellektuelt fejler Sofie ikke noget.

Status nu efter 7 mdr. træning, 3½ på fuld tid.

Sofie leger med baby

• Sofie kan nu ligge på maven og holde hovedet oppe.
• Sofie har fået meget bedre balance og kan sidde selv på gulvet.
• Sofie kan krybe på gulvet.
• Sofie kan læse mange ord.
• Sofie får ikke muskelafslappende medicin mere.

Sofie er nu blevet så god til at krybe på gulvet, at hun kryber ud af sin seng (madras på gulvet) og ind i stuen til os, det er hylende morsomt syntes Sofie.

Hvordan foregår træningen

• Sofie træner 6 dage om ugen, 4 til 6 timer.
• Sofie er i børnehave 3 dage om ugen à 3 timer
• Sofie modtager stadig fys. 2 gange om ugen.
• Vi er i svømmehallen med storebror en gang om ugen.

Sofie kryber

Sofie er selv meget glad for de fremskridt hun har gjort, hun nyder, at hun selv kan komme rundt i huset. Hun er også glad for at læse de hjemmelavede bøger, som handler om det, som interesserer hende bla. prinsesser og hekse.
Sofie er ikke ked af sin træning, her er hun jo hele tiden i centrum og alle står på pinde for at motivere hende, så hun har det præcis som hun altid har ønsket sig. Da Sofie er en kvik og social pige, har vi valgt, at hun fortsætter i sin børnehave på nedsat tid.
Indtil videre er Sofies støttepædagog hjemme hos os og hjælper med træningen. Vi har ansat en au-pair, som er helt utrolig god til hjælpe til med alt. Vi har også nogle frivillige, som vi er dybt taknemmelige. De er meget søde til at stille op, når det kniber. Storebror Magnus kan også hjælpe, både med pattering og med at lokke/lege Sofie til at krybe.

Der arbejdes med følgende de næste 6 mdr.

• Krybe 400 meter om dagen, så vi kan komme i gang med at kravle.
• Bedre balance
• Mere læsning
• Vi er lige begyndt på maskeprogrammet, så vi håber snart at kunne trappe ud af epilepsimedicinen.

Sejre

Træningen begyndte 1 nov. 2002, på fuld tid 24 feb. 2003.

• Efter 2 mdr. på fuld tid bruger Sofie ikke slisken mere.
• Ny kryberekord 105 meter, og hun er begyndt at krybe på gulvtæppe.
• Kan læse mange ord.

Økonomi

Sofie og far i Knuthenborg

Vi har netop fået afslag på hjælp fra Møn kommune. Så jeg får forsat kun 24 timers tabt arbejdsfortjenste. Sofie er i aflastning en weekend hver 5. til 6. uge og er forsat tilmeldt børnehaven på fuldtid (32 timer). Vi ønsker hjælp til betaling af hjælpere, så Sofie kun behøver at være tilmeldt børnehaven 9 timer om ugen.

Vi har nu fået at vide at vi ikke må få støttepædagogen hjem mere. Så selv om Sofie er tildelt 32 timer støtte om ugen og vi kun vil bruge børnehaven 9 timer siger kommunen bare surt for jer, vi har andre børn som venter på støtte og de får så Sofies timer. Kommunen påstår at de ikke sparer noget ved at vi siger nej til støttepædagogen, de hjælper højst et andet barn som står på venteliste. Og så må vi klarer os selv.
Men lige gyldigt hvad vi får i støtte, så er vi helt sikre på, at vi har gjort det rigtige. Tænk et liv Sofie kan få med at være selvhjulpen, med nogle års træning - fremfor et liv i kørestol, med hjælpere til alt.

Sidste Nyt om Sofie

Sofie er nu helt ude af epilepsi medicinen og hun har mindre og færre anfald end på medicinen. Her på vores andet visit har Sofie udviklet sig 11 mdr. på 6 mdr eller 185 % af normalen. Sofie kryber nu rundt i hele huset og kommer fint over forhindringer på 15 cm. Hun er begyndt at hjælpe til med at spise selv og hendes udtale er også blevet bedre, dog er hun også begyndt at snakke konstant så der er stadig nogle ord som vi ikke helt forstår til både Sofies og vores store fortvivlelse.

Pincesse Sofie til fastelavn

Målet til Juli er at Sofie kan Kravle 3 meter på 5 min. næsten selvstændigt. Sofie skal lære at trække vejret regelmæssigt det er hendes største problem siger Matthew. Hun holder vejret når hun bevæger sig og taler. Det er lige det modsatte af hvad hun skal gøre, så i vores nye program skal vi gøre meget for at afhjælpe dette.

Hendes nye program efter evalueringen af Family Hope Center feb 2004 er:

40 reflex masker,
20 CO2O2 masker,
Medulla 6 X 10 min.
Åndedrætsvest 2 timer + langsomt starte om natten og holde martondage.
Stå i VKE 90 min.
Krybe 75 meter over 40 forhindringer 15 cm. øge højden til de er 25 cm. (Dejligt at vi ikke skal krybe 300 m. hver dag )
Stå i kravlestilling med prokryber 15 x 5 min.
Koordination(krydsmønster) 30 min. 6 X 5 min.
Kost og vitaminer + prøve Kranio sakral terapi.
Læse ord og bøger + starte matematik. 

Visit juli 2004

Sofie sidder i sækkestol med vest på og sit elskede marsvin Nuser mand.

Sofie havde udviklet sig 255 % siden sidst og er nu ikke længere severe men moderate hjerneskadet. I vores nye program skal vi ikke længere lave pattering eller medulla, rigtigt dejligt. Sofie skal op og kravle 1000 m om dagen, dette skal vi nå til nov. dec. Maraton kravledage en dag om ugen hvor vi skal op på 1650 m. til dec. Sofie skal også have Maraton dage med vesten og hun skal have flere co2o2 masker end reflex masker. Stå 1 1/2 time om dagen og som eneste helt nye er Ease cd'erne. Sofie var ikke så overbevisende mht. læsning så vi har fået en lidt anden måde at gå frem på.

Visit februar 2005.

Efter et rigtigt godt visit i Svendborg er vi nu i gang med Sofie nye program. Det var ikke det helt vilde Sofie havde udviklet sig denne gang på profilen, men Matthew havde også sagt til os sidste gang at det skulle vi nok ikke regne med. Sofie ligger jo aldersvarende nu på de fleste områder, hendes store problemer er motorikken. Hun er blevet meget bedre til at kravle, hendes rekord er nu 830 meter sidst var den kun 200 meter. Hun kravler med lethed rundt i hele huset, det er skønt bare at kunne sætte hende ned på gulvet også kravler hun bare derudaf. Hun skal til at kravle op ad bakke og kravle baglæns. Hun har allerede lært at kravle baglæns efter kun 2 ugers træning. Sofies far har lavet en sliske som kan hæves i den ene ende. Sofie kravler nu op af en vinkel på 20 grader, og skal ende med at bestige en vinkel på 60 grader. Sofie skal også stå i OHL, til hendes store glæde det er jo begyndelsen til at gå.

Sofie blev testet til at læse på 1 til 2 klassetrin. Hun skal selv lave bøger som hun skal læse for os. Vi skal også skrive små breve og beskeder til hende. Hun syntes at det er skønt at få brev hver dag og hun har lavet nogle rigtig søde og gode bøger.

Sofie kravler.

Vitamin og mineral test var noget nyt for os. Sofie var det sundeste barn som de havde set fik vi at vide, hun har heller ikke haft en syge dag i over et år. Rigtigt dejligt, for Sofie slipper for mange af alle de vitaminer og mineraler som hun kæmpede med at spise hver dag. Nu kan hun nøjes med nogle multivitaminer med god smag, Q10 og fiskeolie.

Sofies første skoledag i børnehaveklassen.

Masker og vesten fortsætter som hidtil, Sofies sprog bliver også bedre og bedre. Hun taler uafbrudt og især storebrors sprog bliver hurtigt efterlignet. Næsten alle sangene med Drengene fra Angora kan hun udenad. Hun syntes at hun er rigtig fræk når hun synger dem, men på en lidt sløv dag hjælper det at sætte den cd på, så kommer der rigtig gang i Sofie.

Venlig hilsen Gitte Møller.
Marts 2005

Familien kan kontaktes på email adressen: bbc@post11.tele.dk

Læs mere om Sofie på hende hjemmeside: www.polleruphovgaard.dk