Mathias blev som 2-årig hjerneskadet som følge af en hjernesvulst samt strålebehandling af hele kraniet og rygsøjlen

Den 11. juli 1996 blev Mathias født på Fåborg sygehus. Graviditeten var forløbet normalt, fødslen var en vandfødsel, og det var en meget positiv oplevelse uden nogen komplikationer.

Mathias på sin 1 års fødselsdag - altid et stort smil

De første måneder af Mathias’ liv havde han kolik. Det var ikke sådan et par timers kolik om dagen, men startede om morgenen ved 7-tiden og fortsatte til midnatstid. Jeg følte mig meget utilstrækkelig som mor og havde en enorm angst for, at Mathias fejlede noget alvorligt.

Kolikken gik over og Mathias udviklede sig til en glad dreng. Da Mathias var 15 måneder fik han lillesøster Camilla. Angsten for, at Mathias fejlede noget sad stadig i mig. Jeg kunne ikke rigtig forklare hvorfor, men da Mathias var 1½ år gjorde jeg første gang vores læge opmærksom på det. Jeg syntes ikke, at Mathias havde nogen appetit, men lægen mente, at han trivedes godt nok. Appetitten blev ikke bedre og i løbet af foråret 1998 syntes jeg, at han indimellem havde en underlig opførsel. Han var bange, hvis andre børn kom tæt på ham, han sov meget og blev nærmest panisk, hvis han hørte høje lyde. Vores læge kunne ikke finde tegn på sygdom. Jeg har aldrig bebrejdet lægen, fordi han ikke opdagede, at Mathias var syg, for Mathias havde på det tidspunkt hverken opkastninger, anfald, tab af bevidsthed eller tab fysiske funktioner, som tit ses hos børn med hjernesvulster. Hvis han bare var hjemme i vante omgivelser, fungerede han fint.

Midt i juni 1998 stod vi for at skulle flytte, og jeg følte, at den var helt gal med Mathias. Han pylrede konstant og ville være hos mig hele tiden. Igen blev det slået hen med, at han var et følsomt barn, som reagerede på, at vi skulle flytte.

Sygdommen opdages

Mathias 1 år gammel - ingen tegn på livstruende sygdom

Lørdag den 4. juli 1998 startede med, at Mathias havde nogle meget eksplosive opkastninger. Han havde et par dage forinden taget sig meget til hovedet og været meget usikker på benene, når han stod op om morgenen. Dagen fortsatte med eksplosive opkastninger afløst af dyb søvn for så at vågne op og kaste op igen. Vi kunne hverken få mad eller drikke i ham, og ved 21 tiden tog vi til lægevagten. Han konstaterede efter 2 minutter, at det var en maveinfektion, og vi skulle sørge for at få noget væske i ham. Det bekymrede ham ikke, at Mathias var slap som en karklud. Autoritetstro som vi var, tog vi hjem og gik ved midnatstid i seng. Jeg tog Mathias med ind i vores seng, og da Mathias far senere kom i seng, tændte han lyset. Da sad Mathias op i sengen med bagoverbøjet nakke og stirrede op i loftet, han havde ikke kaldt på mig eller grædt for svulsten gjorde, at han havde mistet sproget. Vi fik fat i en ambulance, og det var sidste gang, vi anede et glimt af kontakt med ham. Da vi ankom til sygehuset, var han bevidstløs. Han blev lagt på en seng, hvor han lå med bagoverbøjet nakke. Han havde mistet alle funktioner, og hans pupiller reagerede overhovedet ikke på lys. Han var faktisk levende død. De prøvede at give ham al mulig medicin mod epilepsi, men kørte ham hurtigt ned til CT-scanneren. Jeg glemmer aldrig, den besked vi fik. En kvindelig læge kom ud til os og trak en stol hen foran os. Hun sagde: "normalt scanner vi for at udelukke, at der sidder noget og trykker i hovedet. Det har vi desværre ikke kunnet udelukke i Mathias tilfælde. Han har en stor svulst i hovedet, og det er den som gør ham bevidstløs"

En klap går ned

Mathias få dage inden han blev bragt bevistløs på sygehus

Det var som om en klap gik ned for øjnene af mig. Jeg klamrede mig til lægevagtens ord om, at det var en maveinfektion. Men så kom en neurokirurg og fortalte, at svulsten sad et sted, hvor man ikke kunne fjerne den, og at Mathias ville dø i løbet af få dage. Langsomt gik det op for mig, at det ikke var et ondt mareridt, jeg stod midt i, og jeg fik en voldsom trang til at løbe skrigende væk. Jeg havde lige haft en dreng og nu lå han der og ville aldrig mere vågne og kigge mig ind i øjnene. Han ville aldrig sige mor og ligge sine små arme om halsen på mig. Jeg var helt i panik. Hvis han skulle dø, skulle det være NU, og så i jorden med ham. Jeg kunne ikke holde ud, at min lille dejlige dreng skulle dø.

De efterfølgende timer husker jeg ikke noget af, vi var totalt i chok. Om morgenen kom en anden neurokirurg, og de besluttede at lave en MR-scanning for mere nøjagtigt at kunne se, hvor svulsten sad placeret. Vi blev spurgt, om de måtte køre ham på operationsbordet, hvis de fandt, at der var en chance for at kunne operere. Vi skulle være klar over, at der var stor risiko for, at han ikke ville overleve operationen. Hvis han gjorde kunne man ikke sige, hvilke handicaps der medfulgte. Vi kunne ikke sige nej og gudskelov at vi ikke gjorde.

En uge efter operationen - Mathias sov ikke og kunne ikke bevæge sig.

Mens de lavede MR-scanningen, var vi på H2 (børnekræftafdelingen) på Odense Universitetshospital, og da sygeplejersken kom og fortalte, at de havde ringet og sagt, at de ville forsøge at operere Mathias, brød jeg helt sammen. Jeg havde - troede jeg - en rask dreng, men nu skulle han måske dø. Hvordan vi kom igennem de 9 timer, som operationen tog, ved jeg ikke, men da sygeplejersken kom og fortalte, at han havde overlevet operationen, og vi snart kunne komme over på intensivafdelingen, græd jeg af glæde som aldrig før. Jeg følte en så stor taknemmelighed over livet som er umulig at beskrive.

At Mathias er i live i dag er nærmest et mirakel og takket være 2 meget dygtige neurokirurger på OUH. Efter operationen snakkede vi med den ene neurokirurg, som fortalte, at de havde været meget betænkelige ved at operere Mathias. På MR-scanningen havde det været umuligt at se, om svulsten var filtreret ind i hjernestammen, det kunne først fastslås, hvis de tog chancen og opererede ham. Svulsten lå millimeter tæt op ad hjernestammen, og operationen var fantastisk vellykket - alt synligt svulst blev fjernet. Hvis den havde været filtreret ind i hjernestammen, sagde de, at han enten ville være blevet lam i hele kroppen eller være død under operationen.

Gensynet med Mathias

Mathias inden træningsstart

Mathias lå på intensivafdelingen med respirator tilkoblet, han havde slanger ud af hovedet, der drænede hjernevæsken. Han havde et kæmpe ar fra øverst på hovedet til helt ned i nakken samt ar på begge sider af hovedet, fordi de havde haft boret skruer ind i kraniet på ham for at kunne operere ham, mens han "sad" op. Men som han lå der og sov, var han bare det smukkeste syn. Allerede 6 timer efter operationen kunne de tage respiratoren fra ham, da trak han selv vejret. Svulsten skulle "dyrkes" så man kunne finde ud af, om den var godartet eller ondartet. Det viste sig desværre at være en meget aggressiv kræfttype ved navnet medullablastom, hvor kun 50% af børnene er i live efter 5 år.

Da Mathias vågnede, pegede hans øjne i hver sin retning, og han havde mistet stort set alle hans motoriske færdigheder. Han kunne spise og drikke, hvis vi madede ham, og han prøvede, om han kunne sige far. Det var meget positivt, for det viste, at han kunne genkende os. Fordi vi havde været så tæt på at miste Mathias, følte vi os ikke ulykkelige over hans handicap - vi følte en dyb taknemmelighed over, at vi havde fået lov at beholde ham.

Strålebehandling

Mathias og lillesøster Camila pjatter i badet

Mathias kræfttype var meget aggressiv, og der fandtes ingen kemoterapi som kunne helbrede ham. Selvom man havde fjernet al synlig svulst, krævede det efterbehandling. Vi kom til en samtale, hvor vi fik af vide, at de kunne tilbyde strålebehandling. Man gav det som et tilbud, fordi man ved hvor skadelig strålebehandling er på et barns hjerne, hvis barnet er under 3 år. Mathias var kun lige fyldt 2 år, og det var vores beslutning, om vi ville lade ham strålebehandle. (Vi har senere fundet ud af, at der er sygehuse i Danmark, hvor man slet ikke vil strålebehandle børn under 3 år). Vi fik også af vide, at hvis vi sagde nej, viste statistikker, at en ny svulst eller måske endda flere svulster ville komme. Selv om man kunne sige, at han evt. kunne opereres igen, ville ingen kunne vide, om nye svulster ville kunne fjernes og i så fald hvilke konsekvenser det ville have, hvis man skulle ind og "rode" i hans hoved igen.

Vi valgte at sige ja til strålebehandlingen. Mathias fik 20 strålebehandlinger over hele kraniet samt rygsøjlen (der var stor spredningsrisiko til rygsøjlen) og 12 strålebehandlinger i "højdosis" rettet mod det sted, hvor svulsten havde siddet. Han var for lille til at ligge stille og var derfor i narkose alle 32 gange. Han havde fået indopereret et CVK (centralt venekateter), som vi kaldte vandhanen. Her sprøjtede de sovemedicin ind, gav ham blodtransfusioner osv. Det var en stor hjælp, for så skulle han ikke stikkes. Han var en tapper dreng. Om morgenen valgte han et stykke legetøj som han skulle have med på sygehuset og vise sygeplejerskerne, så blev vi kørt i strålekælderen, hvor jeg hver gang sad med Mathias. Han puttede sig ind til mig, mens de kom sovemedicin i hans CVK, faldt i søvn hos mig og blev først derefter lagt klar til strålebehandlingen. Jeg gik udenfor, og for det meste græd jeg. Det gjorde mig så ondt at vide, at for hver gang blev hans hjerne mere og mere skadet. Fra Mathias blev opereret og til han var færdigbehandlet, gik der kun 3 måneder. Det var 3 hårde måneder, men vi var omgivet af så mange søde læger og sygeplejersker, og alle tog sig så godt af Mathias. Han elskede at komme på sygehuset og gør det stadig den dag i dag.

Ventetiden

Mathias og lillesøster Lærke

Behandlingerne var slut, og nu skulle vi så vente og se, om der kom tilbagefald. Hvis der kom tilbagefald, ville der ingen behandlingsmuligheder være, idet Mathias havde fået så mange stråler, som hans hjerne kunne "tåle". Vi levede meget i nuet, men indimellem blev jeg fyldt med en slags panik. Jeg kunne blive vanvittig over at gå og vente på, om jeg havde et barn, eller om han skulle dø. I mine tanker forestillede jeg mig, at Mathias døde, og jeg for sidste gang sang "jeg ved en lærkerede" for ham. Forestillede mig, hvordan det måtte være at tage afsked med sit barn og begrave det. Det fyldte mig med en enorm angst. En angst som jeg var nødt til at gennemleve, fordi jeg vidste, at det kunne ske. Det værste ved, at Mathias havde fået kræft, var ikke tiden med behandlingerne, men tiden derefter. Bare han tog sig til hovedet, var jeg sikker på, at det var en ny svulst. Ventetiden føltes indimellem som psykisk tortur. Mathias har været til mange kontrolscanninger, som gudskelov ikke viste nogen svulster, og i maj 2003 erklærede lægerne ham for helbredt.

Tilbage til livet

Mathias februar 2003

Det er nu 5 år siden, at Mathias blev opereret og strålebehandlet. De første 2½ år genvandt han mange færdigheder og lærte også at gå. Men han gik meget usikkert og få hundrede meter var nok til at gøre ham træt i flere timer. Hans sprog brugte han ikke ret meget, og mange havde svært ved at forstå, hvad han sagde. Han blev beskrevet som psykomotorisk retarderet. Han var aldrig rigtig glad, og så var han kronisk træt. Det mindste hvor han skulle "bruge hovedet" gjorde ham træt, og så lukkede han sig inde i sin egen verden. Jeg vidste at han havde et langt større potentiale gemt "derinde", men jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle få det frem. Og som tiden gik, blev jeg mere og mere frustreret. Havde han bare været glad, men det var han ikke. Det er forfærdeligt at se sit barn have en så elendig livskvalitet. Han var selv meget bevidst om hans manglende færdigheder, og selv om jeg overøste ham med kærlighed, fik han det ikke bedre.

Jeg havde hørt om Doman et par gange, men skubbet det væk igen, mest fordi angsten for en genopblussen af Mathias’ kræftsygdom var for stor og fyldte for meget i mit liv. Men 2½ år med scanninger uden svulster gjorde, at angsten ikke længere var det mest dominerende. Nu begyndte jeg at sætte mere fokus på Mathias’ fremtid og noget skulle der ske.

Vi besøgte en specialgruppe for handicappede børn, som vi havde fået oplyst kunne være et godt sted for Mathias. Det var faktisk den gruppe, som gjorde, at jeg besluttede at starte genoptræningen af Mathias. Det var nogle vældig søde pædagoger, og vi fik os en snak om Mathias, hvor jeg fortalte, at han var psykomotorisk retarderet og kronisk træt. Han kunne ikke "rumme" ret mange indtryk og ville helst trække sig ind i sin egen verden. Jeg spurgte dem så, hvad de ville gøre ved det. Dertil svarede de, at hvis Mathias havde brug for at trække sig ind i sig selv, havde de en firkantet kasse, som han kunne ligge sig ned i. Der ville han vide, at han kunne være sig selv, indtil han igen kunne "rumme" flere indtryk.

Ja, jeg kan altså ikke lade være med at trække på smilebåndet, nu hvor jeg skriver det. Dengang var jeg dybt forarget, men det var jo netop dette som indirekte gav mig sparket til selv at gå i gang med genoptræningen. Hvis dette var Danmarks bud på behandling af mit hjerneskadede barn, så ville han da ikke miste færdigheder, fordi jeg sagde nej til tilbuddet.

Genoptræningen starter

Så gik tingene lige pludseligt stærkt. Nu skulle der bare ske noget. Jeg bestilte Glenn Domans bog "What to do about your braininjured child". Jeg lavede selv et program til Mathias, for vi havde ikke penge til at tage til USA på kursus. Inden jeg lånte penge til projektet, ville jeg se, om det havde nogen effekt på ham. Og i Guder, hvor der lige pludselig kom liv i ham. Det var som om han vågnede op af en søvn, han havde gået i gennem 2½ år. Vi tog på kursus hos IAHP i juni 2001 og var tilknyttet IAHP, indtil sommeren 2002 hvor vi skiftede til FHC.

Et nyt barn

Mathias idag

Siden jeg startede genoptræningen af Mathias, er det kun gået fremad. I perioder mere end andre. I dag går han normalt og kan gå lange ture. Han kan løbe, køre på almindelig cykel uden støttehjul, kan svinge sig i hans "overhead ladder" som en lille abe (han havde nedsat kraft i arme og ben), stå på et ben og slå kolbøtter. Han snakker så alle kan forstå næsten alt, hvad han siger, har lært at skrive, genkender ord og kan løse matematiske opgaver. Men bedst af alt så har han fået troen på sig selv, og hvis der er noget som han ikke kan, så tror han selv på, at han kan lære det. Der kommer legekammerater og ringer på døren, fordi de vil lege med ham. I dag kan jeg sige, at han har en god livskvalitet. Han bliver dog stadig hurtigere "mentalt" træt end hans jævnaldrende, men han lukker sig ikke længere ind i sig selv, så vi ikke kan trænge ind til ham.

Hvordan Mathias’ fremtid kommer til at se ud, ved jeg ikke. Jeg har selvfølgelig et håb om, at han bliver helt rask, og hvis hans fremgang kan fortsætte som de sidste 2½ år, er det ikke urealistisk. Selvfølgelig har jeg også i tankerne, at jo ældre han bliver, jo mere "kræver" det at være på højde med sine jævnaldrende. det vigtigste for Mathias er også, at han har troen på sig selv, og mit største ønske for ham er, at han bliver lykkelig.

Hvorfor genoptræne

Der er mange som spørger, om det ikke er hårdt at genoptræne Mathias. Og jo, det kan det være, MEN det kan på ingen måder sammenlignes med tiden, inden jeg gik i gang. Jeg brugte så meget energi på at have ondt af Mathias, fordi han havde det så dårligt med sig selv, og jeg følte mig magtesløs, fordi jeg ikke kunne hjælpe ham - fik at vide, at jeg bare skulle være en god mor. Men Mathias er et godt eksempel på, at kærlighed ikke altid er nok. De mange søvnløse nætter og al den smerte, jeg følte pga. hans manglende lyst til livet plus alle de mange frustrationer og den dybe kærlighed, jeg nærer til min søn, er grunden til, at jeg i dag genoptræner Mathias.

Skrevet af Lone Olesen

Oktober 2003

Familien kan kontaktes på email adressen: loneholesen@hotmail.com