Skrevet af Elizabeth Pöckel

Jeg blev gravid med tvillinger i september 2001. Ved moderkageprøven fik jeg at vide, at det ene barn var meget lille ift. det andet, nok fordi barnet var sygt og muligvis ikke ville overleve. Men nogle uger senere kom normale resultater, og ved næste scanning blinkede hjertet som det skulle, mens størrelsen var nogenlunde. Et eller andet sted havde jeg dog en fornemmelse af, at noget var galt. Det var en problemfyldt graviditet med mange blødninger og plukveer. Efter et par uger i truende fødsel, blev Torvald & Eskild født ved kejsersnit i fuld narkose i marts 2001, kun 27+0 henne. Torvald vejede 945 gr. og Eskild vejede 803 gr.

Torvald var stærk ved fødslen. Eskild var meget umoden og slap med uregelmæssigt hjerte, men blev rimeligt hurtigt stabil. Ca. 50% af børn født så tidligt får en eller anden grad af hjerneblødning, så de bliver scannet et par dage efter fødslen. Jeg spurgte meget til Eskilds scanning, men fik det underlige svar, at de lige ”ville se tiden an”. I forvirringen spurgte jeg ikke mere til det. Han havde alle de typiske problemer et umodent barn af den vægt får, men alligevel reagerede han underligt på behandlingerne. Jeg vidste hele tiden, at der var noget galt, for en mor ved disse ting, men håbede alligevel, at jeg tog fejl.

Eskild 734 gram og 5 dage gammel

En opfølgningsscanning viste, at Eskild havde meget vand i hovedet, men det virkede ikke som om, han havde hydrocefalus. Efter meget frem og tilbage, uvidenhed og uenighed, blev det afgjort ved en CT scanning, at han havde vand i hovedet men intet tryk. Der manglede simpelthen ca. 50% af parietal lapperne og 30% af occipital lapperne (den bagerste del). Lægerne kunne dog ikke forklare hvad, hvordan eller hvorfor. De havde ikke set det før. Diagnosen blev ”central atrofi”. En ny CT scanning ved terminen viste en forbedring og nyt hjernevæv, så der muligvis var lidt hydrocefalus alligevel, måske som overkompensation. Han endte i hvert fald med et mega hoved.

Da jeg fik diagnosen og lægernes forventninger til fremtiden - spastisk lammelse i benene, retardering, indlæringsvanskeligheder, epilepsi, muligvis blindhed… tænkte jeg kun ”Du kan f… tro nej, det her vil vi kæmpe imod.” Jeg er nemlig storesøster til en hjerneskadet bror pga. iltmangel ved fødslen – cp, retardering, tarmproblemer, nedsat syn og hørelse, you name it. Og datter af en mor, der kæmpede mod systemet i 25 år.

Men jeg må da indrømme, at der var et øjeblik, hvor jeg alvorligt overvejede at smide os begge to over Lillebæltsbroen, og planlagde hvordan jeg skulle få ham ud af intensiv, uden at blive stoppet. Men det gik ikke. Jeg havde stadig håb.

Torvald og Eskild

Så gik vi igang

Det første step var, at vi skulle have en plan. Da jeg kun måtte have kontakt med børnene ca. 15 min. 4x om dagen plus 45 min. på min mave, mens de var i kuvøse, brugte jeg resten af tiden på projektet. Jeg brugte tiden til at søge på internettet, fik kontakt med en forælder, der var tilknyttet IAHP og terpede igennem samtlige Doman-bøger.

Når jeg hører om andres erfaringer, kan jeg se, at vi har været meget heldige. Det strømmede ind med hjælp fra alle sider. Vi blev tildelt ambitiøse fagpersoner – kontaktlæge og fysioterapeut på OUH, samt ergoterapeut og sundhedsplejerske fra kommunen. Vi gik i gang med målrettet stimulering og øvelser allerede fra før børnenes termin. Da jeg nævnte Doman for OUH, var holdningen virker ikke. Det var ikke til diskussion. Fint, så brugte jeg OUH til det, jeg kunne bruge dem til, og nævnte aldrig ordet Doman igen.

Jeg kom i kontakt med en familie i kommunen med et ældre barn, der var tilknyttet IAHP og senere FHC. Vi havde samme ergoterapeut, som var meget interesseret i metoden. Jeg fik mange værdifulde råd, men vores børn var alt for forskellige til at vi kunne dele erfaringer.

Da Eskild blev 4 måneder, næsten på klokkeslættet, begyndte hans hofter at blive stramme. Han var også svag i armene. Kunne ikke bøje nakken forover og kunne slet ikke tåle at have hovedet nedad. Senere begyndte at han at få absencer omkring 10-12 mdr., som lignede epilepsi. Og endnu senere uviklede han autistisk lignende træk. Det føltes som om der altid var optræk til noget nyt, hver gang vi fik noget andet nogenlunde løst. Nye krav hele tiden. Men uanset hvad, var vi altid i småtingsafdelingen ift. worst case prognoser. Så jeg var overlykkelig, selv om der var mange bekymringer for fremtiden.

Det viste sig senere, at meget af det med nakken, balance, absencer og autistiske træk stammer primært fra problemer med sanseintegration. Med undtagelse af balancen, var det noget, han selv gjorde, for at holde styr på sin verden. Der er nogle øvelser, der hjælper, men han skal også have meget ro omkring sig, ellers skaber han det selv ved at trække sig. Med de rigtige betingelser virker han sådan set normal, hvis han ikke er ved siden af andre jævnaldrende børn, han kan sammenlignes med.

Eskild arbejder med computer

Juhuu - det virker!

Eskild responderede på de målrettede øvelser og udviklede sig. Ikke nødvendigvis i den normale rækkefølge eller tempo, men han nåede milepælene på et eller andet tidspunkt. De sagde, at han ikke ville kunne løfte sit store hoved. Ved fokus på disse øvelser og et liv på maven, kunne han godt til sidst. Han havde svært ved at lære at gå pga. hypotoni i ryggen, skiftende tonus og balanceproblemer. Efter meget fokus på disse områder, blev han stærk nok til at gå ved 15 mdr. (fra termin). Det tog dog 3 år af øvelser, før han kunne bøje nakken ned og tåle at have hovedet nedad, men pludselig en dag fandt vi ham i fuldt sving med at slå koldbøtter over sengegærdet – storgrinende. Ved kontrolbesøgene på OUH blev Eskild kaldt Mirakelbarnet, mens de med stor undren gennemgik hans journal.

Fra starten af var jeg meget fokuseret på Eskilds motorik og syn. OUH sagde, at det var vigtigt, at jeg gjorde samme øvelser med begge børn. Konsekvensen blev, at jeg fik det, som Glenn Doman kalder et ”superbarn”. Torvald blev overstærk. Bl.a. gik han i en alder af 11 mdr., kunne lave perfekte koldbøtter før han var 2 år, kunne hoppe på én fod ved 2½ år, og klatre til toppen af træer og stå på hænder i en alder af 3 år. Ikke meningen, bare et kuriosum.

Hvordan har de det nu…

Mine børn er raske, men kan nok ikke betegnes som normale. I dag er de i en almindelig børnehave med støttepædagog. Man kan ikke se, hvem af dem, der har hjerneskaden. De er begge to sarte børn og begge to påvirkede med det, man kalder usynlige senfølger af deres ekstremt for tidligt fødsel. Vi har ingen problemer med motorik, rent faktisk er de nu ca. 1½-2 år forud deres alder pga. øvelserne. Eskild er endda også foran mht. puslespil ol. (pudsigt da det er netop noget, han burde have problemer med). Men de er ca. 1- 1½ år bagud på mange andre områder. Sprogligt er jeg ikke så bekymret, fordi de er tvillinger og tosproglige. Der er også problemer med konceptbegreber. Terpning er nemt nok, men konceptbegreber kræver noget andet. Jeg har desværre fundet ud af, at terpning skal vedligeholdes, ellers mister de det indlærte igen. Men alt i alt ikke faretruende, og jeg har en stærk tro på, at vi nok skal indhente det meste.

Vores primære bekymring i øjeblikket er deres sociale færdigheder og sanseintegration, der giver dem mange problemer i børnehaven. Vi har en børnepsykolog, der hjælper os med det lige nu. Mht. kognitive færdigheder er jeg interesseret i Montessori metoden, men desværre passer det ikke så godt til børn, der har brug for meget struktur.

Eskild tegner

Det er en jungle af metoder
Det kan være svært at sammenligne børn og resultater, da udgangspunkt og forudsætninger kan være meget forskellige. Vi kan heller aldrig vide, hvordan børn som mine ville have udviklet sig, hvis der ikke var gjort noget. Der er nogle børn, der klarer sig godt, uanset hvordan indersiden af deres hoved ser ud. Ingen ved hvorfor.

Jeg følger med stor interesse adskillige behandlingsmetoder. Desværre er der ingen mulighed for at finde metoder med dokumentation at forholde sig til, fordi de ikke findes. I hvert fald ikke i den verden af de ekstremt for tidligt fødte børn, hvor vi befinder os. Ikke engang fysioterapi har en dokumenteret virkning for alle børn. Så det handler nok om tro, logik og fornemmelse – i forhold til det enkelte barn.

Jeg har plukket og sammensat ting, jeg mener, er bedst for Eskild. Vi har nu aldrig trænet i lange baner. Der har været rutine og perioder med mere eller mindre ihærdighed. Motiverede dagplejemødre, babysittere, au pair og andre har lavet en del af øvelserne. I mange perioder har jeg hverken haft overskud eller overblik til at gøre hvad man ”burde”. Jeg har sorteret meget fra. Her handler det om benhård prioritering og fokus områder i perioder. For vi kan ikke nå alt, og der skal være plads til sjov og ballade i vores familie. Vi har klaret os, og det må være godt nok.

Eskild og Torvald hygger

Indrømmet vi kan tillade os meget, da har vi været heldige med mange ting - en tidlig skade, en tidlig målrettet indsats, faglige ambitiøse kontaktpersoner og gode kommuner. Mine børn er vokset op med øvelser, kort og ”målrettet leg”. Hvis der dukker noget op, så ved jeg, hvordan vi skal gribe det an. Nu satser vi alle sammen på normal skole med støtte, men jeg ved ikke endnu, om det kan lade sig gøre. Det er målet med alt, hvad vi laver de næste 2 år.

Kontakt familien på e-mail adressen: epockel@hotmail.com

NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT  NYT NYT :   

September 2008:

Opdatering på Eskild og Torvald – fra hjemmetræning til forældreundervisning

Nu er der gået nogle år, og det er på tide med en opdatering, nu hvor børnene er 7 år gamle og er startet i 2. klasse. Ved slutningen af vores historie var det vores mål, at drengene skulle på en almindelig folkeskole – for så var de jo "normale". Men efter et par kaotiske år i børnehaven var jeg nødt til at indse, at det ikke skulle ske for enhver pris. De blev ikke mere normale af at være forkert placeret. Så begge drenge går nu på en specialskole i nabokommunen, hvor de blev optaget på dispensation, da de var 5 år gamle. De startede tidligt, fordi der ikke var egnede tilbud på børnehaveniveau i nærheden, og det var det bedste tilbud ift. den situation, vi befandt os i. Det var et bevidst valg ikke at hjemmetræne på fuld tid, men kun som supplement. Begge drenge havde store problemer med bl.a. socialt samspil og sprog og havde behov for den rutine, der er i en børnehave, der forbereder til skolestart – som vi dengang troede ville føre til en almindelig folkeskole med støtte.

Det har vist sig, at hjemmetræning kombineret med netop denne specialskole har været det helt rigtige for mine drenge. De første skoleår er i hvert fald gået over al forventning for Eskild. Årevis af målrettet træning har givet pote på alle områder. Vi har fået ros fra alle de fagpersoner, der har med drengene at gøre, og evalueringerne siger, at det er tydeligt, at børnene er blevet trænet.

Eskild - mirakelbarnet

Eskild Spiderwick

Pga. hjerneskaden og funktionsnedsættelserne (især på det verbale område) blev Eskild optaget i afdelingen for børn med generelle indlærings vanskeligheder og kognitive handicap. Lærerne var lige så ambitiøse som vi forældre, og Eskild reagerede positivt og udviklede sig. Det betyder, at han på trods af vanskelighederne er godt med fagligt. Særlig imponerende, når man tænker på, at han mangler ca. halvdelen af det kognitive område af hjernen og startede i skolen med sprogfærdigheder, der lå næsten 2 år bagude ift. alderen.

Eskild har stadigvæk problemer med sanseintegration og et udpræget handicap ved håndtering af verbale informationer. Men skolen ved præcis, hvordan de skal tage hensyn, og hvordan de kan støtte ham. Motorisk går det så godt, at kun de professionelle kan se, hvor det halter - og de er godt klar over, hvad det har krævet at få ham hertil. Men alt skal vedligeholdes - faktisk er det nøglen til Eskilds udvikling. Konstante øvelser og en intensiv indsats er kritisk nødvendigt. Med de rigtige betingelser kvitterer han med at imponere alle omkring ham. Og han er ikke bleg for at vise, hvor stolt han er af, hvad han kan. Der er ikke noget, han er kommet sovende til.

Træningen har givet Eskild en stærk tro på, at en indsats nytter. Han forstår også at sætte mål og er en medspiller - der er altid elementer, hvor han kan vælge. Balanceproblemer og lettere hypotoni irriterer ham. Når han kommer hjem fra skole, henter han ofte sine rulleskøjter, som han løber rundt på indtil aftensmad. Han henter ofte selv sine bøger frem, og han insisterer standhaftigt på, at vi skal lave læselektier. Der er ting, der skal laves, og han stiller ikke spørgsmålstegn ved det. En aftale er en aftale.

Efter to kanon år i afdelingen for generelle indlæringsvanskeligheder har vi valgt at flytte Eskild til ADHD-afdelingen for normaltbegavede børn, hvor han kan få større boglige udfordringer i et beskyttet miljø. Eskild er nemlig meget optaget af arbejdsbøger og de boglige fag, men han er ekstrem sart, og der er flere ting, der gør, at hans verden hurtigt kan blive uoverskuelig. Han kan ikke klare, hvad han opfatter som pres, og reagerer ved at lukke ned. ADHD-afdelingen tager ro, rutine og forudsigelighed alvorligt i bogstaveligste forstand, samtidig med at de kan afstemme undervisning til hans niveau og behov, så han ikke går i sort. For Eskild er det vigtigt at tilpasse undervisning og træning til overskuelige udfordringer, der er tilpasset hans niveau og psyke.

Torvald – mit "normale" barn og dog …

Torvald

Torvald var mit "normale" barn, den stærke Tvilling A. Efterhånden blev det dog mere og mere tydeligt, at der var noget, som ikke var, som det skulle være. Og det var ikke kun, fordi han blev født ekstremt for tidligt. I takt med de større krav, der blev stillet i børnehaven, blev hans vanskeligheder mere synlige. Det viste sig, at han har en massiv opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet. At erkende, at hans problemer var lige så alvorlige som Eskilds, sendte mig igennem sorgens faser én gang til. Jeg havde ingen normale børn og så for mig en fremtid med dobbelt så meget arbejde. Der var ikke andet at gøre end at sætte mig ind i ADHD-verdenen og gå i gang med at planlægge indsatsen.

I de første år blev der afgjort brugt mere trænings- og bekymringstid på Eskild end på Torvald. Men nu er det ligeligt fordelt. Problemstillingen er dog anderledes for Torvald, og indsatsen er anderledes, hvor alt skal lirkes ind for hans vedkommende. Med kreativitet og et godt kendskab til Torvalds sind er det lykkedes os både herhjemme og i skolen at holde ham på skinnerne. Det kræver dog enormt meget tid og endnu mere tålmodighed, som ind imellem kan være svært at mobilisere, når der er en tvilling, der også har brug for særlig støtte. Torvald trives i specialskolens ADHD-afdeling, der har stram styring og et beskyttede miljø, men selv i det miljø har han store vanskeligheder med koncentrationen. Når kun én til én duer, er specialskole ikke nok.

Torvald læser lektier

Alt i Torvalds daglige liv skal gennemtænkes mht. særlige hensyn, og planlægning af træningen kan ikke ske for langt forud, da vi konstant skal mærke, hvor han er, og hvad der er realistisk i forhold til, hvad han kan overskue. Rutine og forudsigelighed er kritisk for Torvald, men vi kan ikke kontrollere omverdenen, og selv småting kan have store konsekvenser for hans hverdag. Med hiv og sving er han alderssvarende fagligt og udviklingsmæssigt. Men han er ekstrem sart følelsesmæssigt, hvilket komplicerer meget. Han er meget stærk på det grovmotoriske (en konsekvens af at være hjemmetrænet på sidelinjen med tvillingen), og p.t. fokuserer vi på øvelser med finmotorikken og koncentrationstræning. Programmet i øvrigt står på faste lektier hver dag – samme sted, samme tidspunkt og samme format … som alligevel skal tilpasses.

Plads i livet

Alt i alt bruger vi ca. 2-3 timer på hverdagene og ofte mere i weekenderne på at styrke børnenes færdigheder og indlæring. Vi prøver at integrere det, så godt vi kan, i vores dagligdag. Nogle dage går det godt, og vi er topmotiverede, og nogle dage kan være seje og nærmest fortvivlende. Men sådan er det bare at have børn med særlige behov. Rutsjeturen er uendelig. Drengene oplever mange sejre, og det kompenserer for en hel del. Deres selvtillid er skrøbelig, men stadigvæk intakt.

Lektier med børnene

At børnene ikke har haft store motoriske vanskeligheder, har selvfølgelig givet os mere luft, end mange andre familier med hjerneskadede børn har. Men vi har alle de andre udfordringer, der er med børn, der har usynlige handicap. Det føles altid, som om vi er midt i en kamp mod tiden. Børnene skal støttes og udvikles så meget som muligt, før de når teenagealderen, hvor alt handler om, hvad de gider. Når vi når dertil, skal de helst gide gøre en indsats, fordi de forstår, at det nytter, og fordi de har tilegnet sig gode mestringsstrategier. I bund og grund handler alt det her om at give børnene de bedste forudsætninger for at finde en god plads på én af livets hylder. Og vi håber af hele vores hjerte, at det lykkes.

Familien kan kontaktes på epockel@hotmail.com

PS. Jeg kan varmt anbefale Wilma Clausens bog "Guldæskegaven – udfordringer ved forældreundervisning fra forlaget Gyldendal".

Hun beskriver meget godt, hvordan det er at have et barn med særlige behov, der vil noget med livet, samt hvad man kan opnå ved at give dem én til én-undervisning i hjemmet. I modsætning til Wilma Clausen og hendes datter har vi oplevet stor støtte fra vores specialskole. Men jeg kan genkende tankerne, materialet og undervisningsformen. Hun har mange rammende beretninger og betragtninger om specialundervisningsverdenen og om samfundets forventninger til unge med handicap. Jeg håber, at mange inden for denne verden læser bogen. Og for forældre til børn med særlige behov er der stor inspiration at hente.