1. Materialer

Materialeudgifterne varierer meget i forhold til, hvilket genoptræningsprogram familien anvender, hvorvidt familien kan producere materialer selv, samt om familien har mulighed for at skaffe materialer gratis. Nogle familier har mulighed for at låne materialer af andre familier.

Såfremt familien genoptræner efter ABR-metoden, er der ikke mange materialeudgifter, eftersom materialerne begrænser sig til en massagebænk, håndklæder, samt diverse skamler og puder. Såfremt familien genoptræner efter FHC- eller IAHP-metoden, er der behov for væsentlig flere materialer.

Der er behov for en del pap til at producere materialer til det intellektuelle program. Der er en god chance for at få pap gratis fra firmaer (fraklip). Familier kan ofte også låne/købe sig til materialer fra andre familier, når de er færdige med at bruge deres materialer. Sidst men ikke mindst er der mulighed for at hente en del materiale i HJERNEBARNETS materialebank, som findes på intranettet.

Andre materialer som VKE, OHL, sliske mv. kan man producere ud fra tegninger fra FHC eller IAHP. Priserne varierer meget alt efter materialevalg, samt efter om man selv kan fremstille redskabet, eller om man må købe sig til håndværkerhjælp.

Materialer som Medulla-madras, iltflaske og regulator, masker, respiratory patterning mashine, gravity free-udstyr osv. må man købe sig til. Nogle af materialerne kan man med fordel købe gennem HJERNEBARNET, som har forhandlet sig til rabatter til foreningens medlemmer - se HJERNEBARNETS intranet.

Der findes materialer/udstyr på HJERNEBARNETS intranet, som forældre vil sælge eller låne ud.

2. Hjælpere

Nogle familier har held med at finde frivillige hjælpere. Mange familier har frivillige hjælpere fra familie- eller vennekredsen, eller andre steder fra.

Aflønning af ansatte hjælpere er afhængig af, hvilken model familien vælger. Nogle familier har valgt at have ”ung i huset” i teamet af hjælpere, og andre vælger udelukkende at ansætte handicaphjælpere/pædagogmedhjælpere. Der skal tegnes en arbejdsskadeforsikring for alle ansatte (pris ca. 850,-kr/år). På Intranettet kan ses et eksempel på et ansættelsesbrev og andre aftaler i forbindelse med ansættelse af hjælpere.

Det er billigst at ansætte en ”ung i huset” (typisk omkring 4000,- pr. måned plus kost og logi). Man skal formentlig regne med at bruge 2000 kr. ekstra på kost pr. måned til en ung pige i huset. Logiudgifterne afhænger af ekstra varme-, og vandforbrug mv. Nogle kommuner giver tilskud til lønnen under visse forudsætninger. Det kan være en stor omvæltning for en familie at få en ung i huset, eftersom familien på den måde får et ekstra familiemedlem. Det kræver naturligvis også, at familien har et værelse i overskud i hjemmet. Det er en mulighed, at få en ung pige i huset, som bliver boende hjemme hos sig selv. Dette kan være en dyrere løsning – men løsningen er stadig billigere end at ansætte handicaphjælpere/pædagogmedhjælpere.

Handicaphjælpere/pædagogmedhjælpere er typisk ældre, mere erfarne, og bedre fagligt rustede til jobbet, end en ung i huset. Til gengæld vil en handicaphjælper/pædagogmedhjælper eventuelt vægre sig ved at hjælpe med visse praktiske opgaver i huset, såsom rengøring, vasketøj mv. Ansætter familien en handicaphjælper/pædagogmedhjælper, skal der betales en fast timeløn på mindst 85,- kr. i timen.

Det er ikke altid bedst kun at få hjælpere, som har en relevant uddannelse. Det vigtigste ansættelseskriterium er, at kemien passer, samt at hjælperen har hjertet på det rigtige sted.

Hjælpere findes ved annoncering i aviser, opslag på skoler mv., via formidlinger, fx Bruger-Hjælper-Formidlingen (www.formidlingen.dk), eller via venner/familie. Der er set flere eksempler på, at familier ”deler” hjælpere, eller at familierne overtager hinandens hjælpere, fx ved flytning. Det er derfor en god idé at bruge HJERNEBARNETS chatforum, når der er brug for at finde gode hjælpere.

3. Tabt arbejdsfortjeneste

Der er mulighed for at søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste til den af forældrene, som vælger at optræne barnet hjemme. Tabt arbejdsfortjeneste betyder, at man får godtgjort den lønindkomst, man ville have oppebåret på arbejdsmarkedet. Man har krav på at få en ydelse svarende til det antal timer, man mister på arbejdsmarkedet og til den løn, man har fået de seneste tre måneder. Der findes en udmærket pjece om emnet, som hedder ”Hjælp til Familier med Børn med Handicap”. Pjecen kan rekvireres på kommunekontoret eller på bnr@soc.aarhus.dk, eller kh@dsh-aa.dk

4. Kurser

Kursus-priserne er forskellige alt efter, hvilke kurser familien vælger.
Vælger familien at følge The Family Hope Center`s kurser, er priserne følgende:

Vælger familien at følge the Institutes of the Achievement of Human Potential’s kurser, er priserne:

1. “What-to-do About Your Brain Injured Child” er det første kursus, som forældrene skal tage. Kurset varer 5 dage. Barnet deltager ikke i dette kursus. Kurset koster §1.400 USD for to forældre. Du kan ligeledes tage kursus i Italien, prisen er 1635$ (2 forældre) plus tillæg på 1020 euro.
2. Home Consultation. Efter mindst 3 måneders genoptræning udfylder forældrene et langt spørgeskema/rapport udarbejdet af IAHP, som IAHP evaluerer og giver telefonisk feedback på. Såfremt IAHP konstaterer, at familien har genoptrænet barnet efter IAHP´s metoder, optages familien til en Aspirant aftale. Home Consultation koster $ 300 USD.
3. Aspirant opholdet indeholder en evaluering af barnet, samt undervisning i hvorledes barnet skal genoptrænes. Dette kursus koster $ 2.680 USD.
4. Intensive opholdet indeholder en evaluering af barnet, samt en justering af barnets genoptræningsprogram. Dette ophold koster $ 3.816 USD og foregår hver 6 måned.

Vælger familien at genoptræne efter ABR-metoden, er priserne:

6.580 Euro for et kalenderår. Prisen inkluderer 4 årlige kurser, á 1.520 Euro, samt 2 årlige evalueringer (assessments) af barnet á 250 Euro.

På de 4 årlige kurser undervises forældrene i ABR-metoden på hold. Undervisningen varer typisk 2-3 dage med 2½ timers daglig undervisning. Familien må medbringe op til 2 hjælpere på kurserne. Børnene skal deltage den sidste kursusdag.

5. Rejser og ophold.

Kurserne foregår typisk i Danmark, USA, Italien, eller Belgien. Hvis kurserne foregår i Danmark, kan familien søge om at få kursusafgifter, rejse og ophold betalt af deres kommune. Kurser i udlandet må familien selv betale.

Der er forhandlet med medlemsrabatter hos rejsebureauer for medlemmer af foreningen, hvilket fremgår af HJERNEBARNETS intranet. Rejser familien til Philadelphia i USA er det vigtigt at undersøge priserne hos forskellige rejseselskaber, da priserne kan variere meget. Har familien mulighed for at bestille billetter i god tid og kan de rejse uden for ferietiden, kan der ofte opnås rabat. Flyselskaberne har en serviceordning for handicappede, som familierne kan benytte. Det betyder, at børnene kan blive transporteret i lufthavnen. Til Philadelphia skal man skifte fly én eller flere gange, derfor kan det være hensigtsmæssigt at benytte den service. Ofte kan man undgå at stå i kø ved paskontrollen, og man er sikker på, at blive transporteret hen til det rette sted.

Når familien skal finde bosted i USA har institutterne en liste med muligheder. Der er hoteller og ”Bed and Breakfast”. Man har mulighed for at indlogere sig hos private familier dels mod betaling og dels gratis. Adressen på ”gratis logi” fremgår af Intranettet. Hvis man kommer til at bo langt fra det institut, familien har valgt, kan det være hensigtsmæssigt at leje en bil. Flyselskaberne kan sørge for, at bilen bliver lejet, så den står parat, når I ankommer.

Der er udmærkede togforbindelser fra Philadelphia lufthavn til Chestnut Hill, hvor IAHP ligger. Men nogen vil måske finde det vanskeligt at benytte offentlig transport med et handicappet barn. FHC ligger uden for S-togenes rækkevidde, hvorfor det er nemmest at komme til FHC med taxa eller egen bil. Der findes forskellige former for taxaer. Almindelige taxaer, som vi kender det, og shuttle-busser. Shuttle-busser samler forskellige rejsende sammen og kører derfor til flere forskellige destinationer til en forud aftalt pris. Shuttle-busser er billigere end almindelige taxaer.

6. Kost og vitaminer

Der hører også et kostprogram til træningsprogrammerne. Da meget mad skal hjemmefremstilles, og da der er produkter, som ikke må benyttes, kan kostprogrammet blive en væsentlig omkostning. Ligeledes skal børnene have mange vitaminer og mineraler. Vitaminerne kan med fordel købes mens man er i USA, da familien derved sparer fragt og andre forsendelsesomkostninger. På HJERNEBARNETS Intranet findes adresser på hjemmesider, hvor vitaminpræparater o.a. kan bestilles. HJERNEBARNET har forhandlet store rabatter på plads – se intranettet.

7. Litteratur

Der findes mange bøger om intensiv genoptræning af hjerneskadede børn. Det forlanges af institutterne, at visse bøger er læst før kurserne. Man kan købe mange bøger (på engelsk) hos IAHP i USA. Der er danske oversættelser af visse af bøgerne. Bøgerne kan bestilles hos boghandleren. Medlemmer af HJERNEBARNET kan købe bøger med rabat via intranettet.