Når man som familie vælger at genoptræne sit barn hjemme, har man brug for økonomisk og praktisk støtte. Mange af familierne vælger, at den ene af forældrene træder ud af arbejdsmarkedet for kunne koncentrere sig 100% om genoptræningen og de opgaver, der følger med. Andre familier vælger at deles om genoptræningen, således at forældrene begge har deltidsjob, samt genoptræner barnet hjemme på deltid.

Økonomisk støtte:

1. Kommunale støtteordninger
2. Fonde og legater
3. Sponsorater
4. Orlov til børnepasning

Praktisk støtte:

1. Hjælpere til genoptræningen
2. Materialefremstilling
3. Praktiske opgaver i hjemmet
4. Hjælpere til at søge økonomiske midler

Økonomisk støtte:

Hvis genoptræningen skal foregå på fuld tid, er det oftest nødvendigt, at den ene af forældrene stopper på arbejdsmarkedet. Derved mister familierne en arbejdsindtægt samtidig med, at familien har brug for flere økonomiske ressourcer end før – for at kunne betale for kurser, hjælpere, materialer osv. Genoptræningen er derfor afhængig af, om familien kan skaffe tilstrækkelige midler til at dække udgifterne.

1) Kommunale støtteordninger

Der er stadig forskel på den måde, hvorpå kommunerne vælger at støtte familierne trods vedtagelse af lov om hjemmetræning. Nogle familier får dækket alle deres udgifter. Andre familier får blankt afslag på alle ansøgninger. Til sidst er der familier, som får dækket en del af deres udgifter af kommunen.

Servicelovens § 32, vedtaget i 2008 med virkning fra 1. oktober 2008. giver kommunen mulighed for at støtte familier, der giver deres barn en intensiv optræning i hjemmet, fuldt ud.

Servicelovens § 41 giver kommunen mulighed for at yde støtte til dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et hjerneskadet barn. Formålet med bestemmelsen er at sikre at barnet kan forblive i familien og dermed undgå anbringelse på institution. Desuden tilstræbes det, at familien kan leve så normalt som muligt på trods af barnets hjerneskade.

Servicelovens § 42 giver kommunen mulighed for at yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et hjerneskadet barn. Ydelsen er betinget af, at det anses for mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer barnet. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt. Der indregnes bidrag til pensionsordning, der udgør 10 % af bruttoydelsen pr. 1. januar 2004. Kommunen betaler ligeledes ATP.

Der er naturligvis forskel på udgifterne alt efter, hvilken metode barnet genoptrænes efter. Men der er også forskel på udgifterne inden for samme metode - afhængig af barnets udviklingsniveau. Et svært hjerneskadet barn, der har problemer med at spise og sove mv. kan fx kræve flere hjælper-timer end et barn, der har en mild hjerneskade. Omvendt har vi også set eksempler på børn med moderate hjerneskader, som kræver flere hænder end børn med svære hjerneskader.

Det er HJERNEBARNETS erfaring, at en gennemsnitlig dansk familie, der giver sit barn en intensiv genoptræning i hjemmet, har brug for at søge støtte til følgende udgifter:

1 tabt arbejdsfortjeneste/lønkompensation, som eventuelt kan deles mellem forældrene

Materialer, kurser og løn til hjælpere.

§ 32 giver forældrene mulighed for at søge at få udgifter til kurser, materialer og løn til hjælpere dækket ialt op til 500.000 kr. årligt.

2) Fonde og legater:

Der findes et hav af fonde og legater (fremover kun benævnt som fonde), man kan søge. Bibliotekerne har bøger om emnet. Der findes også mange muligheder på internettet. Via nettet kan man vælge at betale sig fra at få sorteret alle fonde, således man får en liste over de fonde, der er relevante. Derved får man også de seneste oplysninger om de relevante fonde, søgemåde, søgetidspunkt, osv. Det er et meget stort arbejde at søge fonde, idet mange fonde forlanger, at familiens indkomst dokumenteres og/eller der er krav om, at familien giver en begrundelse og en beskrivelse af familiens situation. Det kan være en god idé at søge lokale fonde og organisationer (Røde Kors, Lions Club, Sct. Georgs Gilderne, kirkelige organisationer, Frimurerne og andre lokale loger).

3) Sponsorater

En del familier har fået sponsorater. Hvis familien vælger at fremstille deres sag i medierne, kan familien opnå henvendelse fra firmaer eller private, som vil støtte økonomisk. Der har været lavet mange kreative tiltag for at skaffe økonomiske ressourcer til familierne. Eksempelvis kan nævnes:

• Unge, der skaffede sponsorer i forbindelse med, at de løb Copenhagen Marathon for et barn.
• Unge, som afholdt en sponsorfest på gymnasiet, hvor et kendt band spillede gratis, og hvor hele overskuddet gik til et barn.
• Firmaer, der i forbindelse med deres etiske regnskab, har indgået sponsorkontrakt med en familie, således at familien hvert år får et større beløb. Firmaet har til gengæld lov at bruge projektet i reklameøjemed.
• Firmaer, der sammen med deres fakturaer har sendt girokort og en kort beskrivelse af et projekt til deres kunder. Derved har firmaets kunder sendt beløb til familien.
• Personer, som f.eks. i forbindelse med deres fødselsdag har ønsket sig penge, som de herefter har sendt til en familie.
• Generelt kan siges, at familien skal overveje, hvor meget de ønsker at være i medierne, og hvordan de fremstiller deres projekt. Desuden bør det overvejes, om der er firmaer, familien ikke ønsker at sættes i forbindelse med. Her tænkes på medicinalfirmaer, stærkt forurenende firmaer, eller andre firmaer, hvis produkter man ikke kan stå inde for.

4) Orlov til børnepasning

Nogle forældre har ret til børnepasningsorlov og nogle kommuner støtter orloven økonomisk.

Praktisk støtte:

Ansættelse af hjælpere afhænger af familiens økonomi og behov, men man må ved ansættelse af den enkelte hjælper gøre sig klart, om det er en ”ung i huset” fra udlandet, en dansk ”ung i huset”, eller en erfaren handicaphjælper, der er behov for. De fleste familier får hjælp af familie, venner eller andre frivillige. Frivillige kan findes via opslag i læreanstalter, i lokale forretninger mv., eller via medierne.

1) Hjælpere til genoptræningen

De fleste familier har behov for hjælp i den daglige genoptræning. Nogle af øvelserne kræver tre til fem personer. Desuden er træningsdagen ofte lang og med mange andre opgaver end selve genoptræningen. Det er vidt forskelligt, hvordan den enkelte familie tilrettelægger genoptræningsdagen. Der findes et eksempel på siden ”en typisk genoptræningsdag”.

2) Materialefremstilling

Materialer til det intellektuelle program (ordkort, sætninger, bøger og bits) kan fremstilles af hjælpere. Pap til fremstilling af ordkort mv. kan i nogle tilfælde fås gratis (fraklip) af firmaer, som producerer æsker, kartoner eller andet af pap. Det er også muligt at få adgang til disse materialer i den fælles materialebank i Hjernebarnet.

Nogle familier fremstiller selv materialer til den øvrige træning efter tegninger fra FHC eller IAHP. Dette gælder fx krybesliske, ståstativ (VKE), eller stige (OHL). Andre familier får hjælpere til at bistå ved fremstillingen af materialerne.

3) Praktiske opgaver i hjemmet

Kostprogrammet udgør en vigtig del af et FHC- eller IAHP-program. Kostprogrammet er omfangsrigt og tidskrævende. Måske skal der fremstilles brød bagt af spelt og/eller uden sukker og salt, og måltiderne skal fremstilles uden brug af mælkeprodukter. Den daglige planlægning og fremstilling af kosten kan varetages af hjælpere. Der kan være flere andre praktiske opgaver i hjemmet, som det kan være hensigtsmæssigt at få hjælpere til at varetage, så familien kan koncentrere sig 100% om genoptræningen. Dette gælder fx almindelige huslige forpligtelser, såsom rengøring, havearbejde og tøjvask, samt eksempelvis afhentning af søskende i daginstitution.

4) Hjælpere til at søge økonomiske midler

Hvis familien ikke får dækket deres udgifter ved hjælp af kommunal støtte, er de henvist til at søge midler andre steder. Under punktet ”fonde og legater” og ”sponsorater” kan ses flere muligheder for støtte, men det er ikke nødvendigvis familien selv der skal udføre arbejdet. Her ligger en stor opgave for hjælpere.