historien om Miklas

Fortalt af Miklas' mor Betina Schmidt den 24. oktober 2001.

Miklas blev født den 23. december 1998 på Horsens sygehus – efter en normal graviditet, men 13 dage over termin. Veerne startede om formiddagen, der blev prikket hul på fostervandet omkring middag, og alt forløb tilsyneladende efter planen indtil cirka kl. 17.

Omkring kl. 19 bliver Miklas' hjertelyd uregelmæssig, så jordemoder og reservelæge beslutter, at jeg skal tilkobles en maskine for at følge hjertelyden. Den retter sig, men falder igen. Man mener, det er apparatet, der er noget galt med, så man skaffer et nyt, som bliver rigget til. Det samme sker, hjertelyden retter sig, men falder igen! Her bliver man også enige om, at apparatet må være i stykker, så nu får Miklas påsat en skalpe-elektrode. Jordemoderen syntes, at der nu var fremgang i fødslen.

Klokken nærmer sig nu kl. 20.00, men hun siger, at hvis ikke der sker noget inden kl. 20.00, så skal vi have hjælp!

Forløsning med kop - en livløs dreng bliver født

Miklas bader stadigvæk tilkoblet Cpap (ilt)

Kl. 19.53 bliver overlægen tilkaldt - og det tager jo lidt tid! Miklas skal forløses med kop, da mine presseveer er væk efter at have presset i ca. 1 time og 15 min. Reservelægen sætter koppen på og trækker, den hopper af. Nu foreslår overlægen, at han skal prøve! Men det bliver alligevel reservelægen, der sætter koppen på igen (han skal jo selvfølgelig også øve sig, og her har man et barn, som alligevel ikke trækker vejret, så hvorfor ikke fortsætte.) Det samme sker, koppen hopper af! Nu indskyder jeg ret kraftigt, at nu må de se at få ham ud, hvorefter overlægen (det betaler sig åbenbart at råbe højt) klipper og forløser Miklas med kop!

Ud kommer en livløs stor dreng på 3650g og 53 cm, som ikke trækker vejret. Efter 2 sekunder på min mave - uden vi har nået at røre ham - bliver han lagt på et bord til højre for mit leje. Vi har få dage forinden fået fortalt, at det var det bord børn kom over på, hvis der var problemer!

Her starter vores mareridt!

Fra at være den største oplevelse i livet er verden brudt sammen om os! Miklas bliver i kuvøse overflyttet til Kolding Sygehus afdl. P3, hvor han straks bliver sat i behandling med fenemal. De første 2 døgn kramper han og får en anden slags medicin oveni, som resulterer i, at han får for meget medicin, så det bliver taget fra ham igen. På 5. dagen kommer Miklas ud af kuvøsen til almindelig vugge, men har Cpap (ilt) på. Det bliver dog hurtigt taget fra ham.

Miklas blev hjerneskadet

Den 19. januar bliver vi udskrevet med Miklas. Han er stadig i behandling med fenemal, som skal fortsætte i 3 mdr. Han er blevet scannet 2 gange: Første gang med mistanke om hjerneblødning - negativ! Anden gang for at fastslå om hans hjerne har taget skade af iltmanglen. Det har den, og vi får at vide, at skaderne sidder bag på hovedet. Det betyder, at det er motorisk, han får problemer. Vi har af fysioterapeuten fået vist nogle stræk øvelser, vi skal lave med Miklas. Han lukker f.eks. fingrene omkring tommeltotten.

Det er skønt at komme hjem, og Miklas er som alle andre børn. Spiser godt, sover rimeligt, det er lidt svært at få øjenkontakt med ham, men han har jo også været igennem så meget.

Vi blev tilbudt fysioterapi på Kolding sygehus 1 gang om ugen, 1/2 time i varmtvandsbad - og 15 min. fysioterapi. Simpelthen spild af tid! Det eneste vi kunne bruge det til, var at lære, hvad vi selv kunne gøre med Miklas derhjemme - men vi var stadig så autoritetstro, og troede, at vi var i de bedste hænder. Utrolig, at vi ikke var blevet klogere efter den behandling, vi havde fået på Horsens Sygehus.

Miklas udviklede sig ikke som andre

Miklas
Specielt jeg kunne rimeligt hurtigt se, at Miklas ikke udviklede sig som andre børn i mødregruppen, som Miklas og jeg deltog i temmelig længe. Men da de andre mødre begyndte at brokke sig over, at deres børn ryddede alt af hylder og borde - og Miklas stadig kun lå på ryggen - begyndte jeg at planlægge ting netop de dage, for det var simpelthen for hård en belastning.

Fra at have glædet mig til disse gruppemøder, gik jeg nu næsten grædende derfra! Så det fik en ende.

Til 1/2 årlig undersøgelse på Kolding Sygehus bad vi om at få Miklas MR-scannet for at finde ud af, hvor Miklas's skader sad. Det mente vores læge ikke var nødvendigt, da man ikke var i tvivl om, hvordan Miklas's udvikling ville blive. Så scanningen ville ikke ændre noget.

Det var nu tydeligt, at Miklas havde cerebral parese, som resulterede i spastisitet i venstre arm og ben - og lidt i højre ben. Miklas var trappet ud af fenemal behandling, da han var 3 mdr. uden problemer. Hen på efterårte begyndte vi efterhånden at bemærke, at han flere og flere gange om dagen sitrede specielt i venstre hånd - og hans blik dalede, så Miklas fik lavet en EEG. Den 19. december fik vi telefonisk besked fra vores læge i Kolding, at Miklas havde epilepsi og skulle starte medicinsk behandling med det samme!

Vi kan noget med julen i vores familie. Året før Miklas blev født, fik hans far konstateret sukkersyge den 19. december! Samtidig kunne de i Kolding nu godt se, at Miklas havde flere skader end spastisk lammelse, så vi blev skrevet op til MR scanning med 9 mdr. ventetid.

Miklas startede i specialbørnehaven Spiren i Horsens d. 14. januar 2000. Vi må sige, at vi har haft et rigtig godt samarbejde med børnehaven - og var så heldige, at Miklas fik en super god primær pædagog, som lærte ham mange ting. Men dér, som alle andre steder, er budgetterne alt for små. Miklas fik 2 1/2 times fysioterapi + 1/2 times svømning + 1/2 times! (Hvis han ikke var for urolig, for det forstyrrede de andre børn) om ugen. Og så gik hans primær pædagog ind og lavede strækøvelser med ham de dage, han ikke fik anden behandling.

What to do about your brain-injured child

Det var kort tid efter jul, at vi første gang stiftede bekendtskab med Glenn Domans teorier omkring genoptræning af hjerneskadede børn - via en artikel om Sarah Holm fra Bornholm. Vi fik den opfattelse, at barnet skulle have en indlæring at bygge videre på for at begynde på programmet, så det blev lagt i skuffen. Men kun for at blive taget frem igen et par måneder senere, da en bekendt var så fantastisk at sætte os i forbindelse med en familie, som var på vej til The Institutes for the Achievement of Human Potiential i Philadelphia for at deltage i "What to do about your brain-injured child"-kursus'.

Nu fik vi travlt med at anskaffe os bogen af samme navn. Det var som at få en facitliste i hånden. Det måtte prøves.

Vi gik igang med lidt fortræning og valgte krybetræning via ''slidsken''. Efter 14 kun dage på slidsken begyndte Miklas at krybe på gulvet - FANTASTISK! Men efter en ferie på Cypern, hvor de kolde stengulve absolut ikke inspirerede til at krybe med bare arme og ben, gik det i sig selv (så fik vi lært dét). Det var i maj måned, og det kom faktisk først rigtig i gang igen i september, efter vi havde deltaget i 2 "What to do about your brain-injured child"-kurset.

Inden da var Miklas blevet MR-scannet, og vi havde af vores nye læge i Kolding fået at vide, at Miklas havde skade i alle centre på nær to. Så det var temmelig alvorligt! Alt dette fortalte han os, alt imens han havde travlt med at kigge på hans ur ca hver 2. minut! Det var virkelig en fed oplevelse!

Miklas fik sidst på sommeren en skinne til hans venstre ben/fod og et indlæg til hans højre fod, fordi han nærmest gik på svangen.

Nu havde vi imidlertid besluttet os for at tage på kursus i Philadelphia, men var lidt nervøse for, hvad de ville sige i børnehaven. De var imidlertid meget positive og interesserede, og vi fik endda en slidske på stuen, som Miklas kunne krybe på.

Miraklet er indtruffet - vi har et helt andet barn

Miklas kravler
Den 15. september drog John og jeg afsted til Philadelphia, og efterlod Miklas hos farmor og farfar. Vi var 8 danske familier repræsenteret, det var temmelig flot. I løbet af de næste 5 dage fik vi et utroligt indblik i vore børns skader i hjernen. Og vi fik håb!

For mit vedkommende var det vidunderligt endelig at møde nogle mennesker, som udmærket ved, at min søn ikke er dum, fordi han er hjerneskadet. Hjerneskadede børn er nemlig kloge! Lige så kloge som almindelige børn. Forskellen er bare, at det hjerneskadede barn tit ikke kan udtrykke sig. Vi tog fra Philadelphia den 23. september med stor optimisme og havde travlt med at komme hjem til Miklas - og komme igang.

Selvom vi startede langsomt op med programmet, mens Miklas stadig gik i børnehave, mærkede vi stor fremgang allerede efter 2 dage, da kunne fysioterapeuten ikke mærke Miklas' spasticitet!
Efter 14 dages træning af Miklas' pupiller, fik vi af øjenlægen konstateret, at Miklas ikke længere skelede på venstre øje! Efter en flytning i december måned startede vi 2. januar 2001 træning på fuld tid med Miklas. Vi trappede langsomt op, og træner i dag 6-7 timer daglig. Og det er simpelthen et mirakel:

Vi har et helt andet barn i dag end da vi startede op for 5 mdr. siden. Jeg kan bl.a. nævne:

  • Skeler ikke mere på venstre øje
  • Fokuserer meget bedre
  • Har meningsfyldte lyde
  • Siger "far" og "mor"
  • Kryber selvstændigt
  • Kravler op til 300 meter pr. dag
  • Vender sig selv om i kravlestilling.
  • Kravler op ad trappen med hjælp
  • Kravler HELT SELV op på hans trampolin
  • Er interesseret i hans legetøj og verden omkring ham
  • Meget selvstændig og stædig
  • Holder selv ved koppen
  • Spiser med gaffel/ske - vi kommer maden på
  • Rører ved maden
  • Reagerer på tiltale - hvis han gider
  • Forstår mange ting, vi siger til ham

    Vores største udfordringer

    Vores største problem ved programmet er patterning. Miklas er så mobil, at han uden problemer kommer rundt, og han siger selv fra, hvis der er noget han ikke gider. Og han gider ikke patterning, for han kan jo selv!

    Vi har prøvet at stoppe, og begynde langsomt forfra, men han ved udmærket, hvad der skal foregå, og han siger tydeligt fra. Vores sidste nye projekt er en sele, som skal holde Miklas på patterningbordet for at lære ham, at det ikke er så slemt. Vi har tidligere fremstillet en anti-roll-device til Miklas, fordi han ville sætte sig op, når han skulle krybe/kravle, hvilket den forhindrede ham i. Den var han ikke specielt glad for i starten, men når vi giver ham den på nu, bliver han nærmest helt glad - og kravler rundt i hele huset.

    Vores andet store problem er kommunen. Fra at komme fra en kommune, som var forstående og interesseret i vores "projekt", er vi nu havnet i den modsatte grøft. Det er meget frustrerende at skulle "kæmpe" med kommunen og sundhedsvæsenet. De kan ikke blive ved med at sige, at de ikke har dokumentation for, at det virker. Så kik dog på vores børn, de er beviset, og der er mange af dem alene her i Danmark!

    Familien kan kontaktes på email adressen: marienlund@privat.dk

    Læs mere om Miklas på hans hjemmeside: http://www.miklas.dk/

  • Printer venlig version