Beskrivelse (fuld):

Skrevet af Cecilies mor Lea Mørk Agerskov den 15. juni 2002.

Cecilie blev født den 7. juli 1994. Efter en rimelig nem graviditet blev jeg indlagt på fødegangen kl. 12.25 med veer. Fødslen skrider frem med tiltagende veer, normalt farvet fostervand og god hjertelyd ved kontrol med relevante intervaller frem til 18.50. Der er tiltagende pressetrang og jeg får lov til at presse kl. 19.00.

I fødselsbeskrivelsen, som jordemoderen har skrevet står der dog 19.30, men bærer umiskendeligt tegn på rettelse i tidsangivelsen, (hvorfor mon hun har gjort det?). Jeg presser effektivt, hjertelyden er god.

Jeg lavede en dagbog med billeder og herpå kan man se mig støtte mig til Allan og en Jordemoderstuderende. Det var jordemoderen som selv foreslog om ikke hun skulle tage et billede. På uret på væggen er klokken ca. 19.17. Klokken 19.40 konstateres påvirket hjertelyd 96–108 pr. min. Jeg får ilt på maske og hjertelyden retter sig. Herefter skrider fødslen kun langsomt frem, der går 1 time og 40 min. før hovedet kommer helt frem i skedens åbning, hjertelyden er 60 pr. min., altså meget påvirket. Samtidig siver det med tykt, grønt fostervand/mekonium, som er udtryk for, at barnet ikke har fået ilt nok. 3 min.senere klokken 20.45 fødes barnet med navlesnoren 2 gange stramt om halsen, og der afgår yderligere en stor skylle grønt fostervand.

Jeg fik at vide af en gynækolog senere, at hvis en fødende kvinde presser udover 1 time, er der almindeligvis indikation for særlige tiltag, så hun kan forløses umiddelbart (sugekop eller tang) af hensyn til barnet.

Ved forløsningen er barnet skindødt, og der påbegyndes straks genoplivning.

Ved forløsningen er barnet skindødt, og der påbegyndes straks genoplivning. Hjerteaktionen normaliseres indenfor 1–2 min., hudfarven bedres (hun var helt grå da hun blev født), men barnet har ikke spontan vejrtrækning. Ved relevante tiltag bedres den dog gradvis. Først efter 1 time får barnet en apgar-score på 5-7. Blodprøverne kl. 21.26 viser, at barnet har været påvirket af svær iltmangel over nogen tid, idet der er forskydninger i syre-base-tallene, som kræver behandling med natriumbicarbonat. Barnet er i øvrigt velskabt og stort med fødselsvægt på ca. 4210 gram og 53 cm som tegn på, at det er født til tiden.

De følgende døgn viser barnet mange tegn på belastet fødselsforløb i form af lungepåvirkning efter slugt fostervand/mekonium, svær hjernepåvirkning med kramper trods relevant behandling med både kalk- og glukosetilskud, samt krampeforebyggende medicin, phenemal, manglende eller abnorme spædbarnsreflekser, og først efter en uge er hun i stand til at sutte tilstrækkelig selv hos mig.

Cecilie blev født den 7. juli 1994

Udskrives i trivsel 11 levedøgn, men genindlægges 12 dage senere med nye mindre krampeanfald, som behandles med justering af phenemaldosis. Dosis blev bare doblet op. De havde ikke taget højde for, at Cecilie tog 100 gram på om dagen, så niveauet i blodet faldt drastisk på kort tid. Vi blev spurgt om vi havde husket at give hende medicinen. Ja gu havde vi så. Jeg fik også en kommentar om, at det nok var mig der var hysterisk, da jeg syntes at Cecilie var blevet "underlig" på grund af den faldende phenemalmængde. Hun sitrede meget og lå det meste af tiden med hovedet bøjet bagover. Vi bad om papirer så vi kunne få taget blodprøver på eget initiativ, og så styrede vi selv doseringen i de næste 2 1/2 måned.

Cecilie bliver krampefri, og da EEG er normal, mener overlægen på børneafdelingen at phenemalen aftrappes over en lang periode. Allan talte de resterende piller og lavede et nedtrapningsskema. Hun blev en helt anden pige, men denne gang til det bedre. Hun var meget vågen og glad. Hun havde/har dog et kæmpe problem. Alle lyde gik/går direkte ind i hjernen på hende og hun blev forfærdelig forskrækket og kunne nemt skrige i lang tid efter. Det blev efterhånden et psykisk pres hver gang vi blev inviteret i byen. Jeg måtte trøste hende med en lille tår af brystet og så kunne jeg ellers sidde for mig selv med Cecilie i et tilstødende lokale indtil vi skulle hjem. Hun er stadig ikke helt over dette problem, men det er blevet lidt bedre med årene.

Stagnerende udvikling

Cecilie startede på ridning som 2-årig og går stadig til ridning 2 gange om ugen.

Sundhedsplejersken meddeler stagnerende udvikling og problemer med grov og finmotorik, herunder spiseproblemer. Starter fysioterapi.

Omkring et års alderen konstateres udviklingshæmning med meget langsom udviklingstakt og umiskendelige tegn på cerebral parese som tegn på hjerneskade. Herefter bliver Cecilie tilknyttet handicapteam som følger hende og vejleder om behandling fremover.

Da hun var knap to år startede hun på handicapridning og går stadig to gange om ugen og det vil hun bare ikke undvære.

Cecilie har vandret ud og ind af 6 forskellige institutioner på 5 år. Med alt deres terapi af den ene eller anden slags skulle man tro hun var blevet mærkbart bedre, men det er ikke tilfældet.

Så filmen om Malin

Cecilie blev hurtigt en god kryber, da hun i en alder af 6 år fik muligheden for det.

Jeg tror, det var i 1995 at jeg så filmen om norske Malin, og jeg tænkte, gad vide om Cecilie ville have gavn af den behandling, men hun var jo ikke "så dårlig" som Malin, så denne film blev bare gemt på videobånd, som så meget andet.

I 2000 fik vi kendskab til Chris Mikkelsen, som bor under 3 km fra os. Vi besøgte dem i september og omkring 10 oktober begyndte vi at træne med slisken "når vi havde tid" og til patterning var vi kun Allan og mig selv. Cecilie kunne på tidspunktet før IAHP-starten kun rulle fra mave til ryg og tilbage over den højre arm. Da hun så Chris på slisken smilede hun meget og jeg spurgte hende om hun ville prøve? Ja, nikkede hun. Hun blev lagt på slisken og så krøb hun ellers nedad. Vi MÅBEDE alle mand. Chris’ mor optog det heldigvis på video. Inden vi tog hjem havde hun krøbet 15 meter.

Den 12.4.2001 lånte vi nogle måtter og jeg lagde hende ned herpå. Jeg nåede ikke at sige hverken bu eller bæ før hun var drønet ned i den anden ende. Jeg skulle have optaget det på video, men det nåede jeg altså bare ikke.

Cecilie blev visiteret ud af Vester Mariendal Skolen i Aalborg til et møde i januar med sidste skoledag til sommerferien. Hendes udvikling var på et 3 årig barns niveau, sagde de og hun trives meget ringe sammen med andre børn så de mente, at det kunne hjælpe at give hende det syvende "7" tilbud på 6 år. At flytte et barn, som har meget vanskelig ved at tilpasse sig 7 gange, grænser til børnemishandling... Nej, det er børnemishandling.

What To Do About Your Brain-Injured Child Course

I uge 7 2002 var vi på kursus i Norge og den 26.3.02 var Cecilies sidste skoledag og vi har krøbet, børstet og læst ord lige siden. I dag kryber hun mellem 270 og 300 meter hver dag. Hun har læst over 1000 enkelt-ord og 250 dobbelt-ord. Hun snakker, på rimelig forståelig dansk, som et vandfald. Alt hvad vi siger bliver gentaget (uanset om det er bandeord, men pyt bare hun siger noget). Hun driller mig hver dag. Hun har haft et dobbelt-ord "rygning forbudt" og når jeg lader som om jeg ryger på kuglepennen, siger hun "mor rygning forbudt".

Før brugte hun tegn-til-tale, bliss, pictogrammer og den smule tale hun havde.

Hun er blevet en utrolig glad pige efter vi har taget hende ud af skolen og startet på programmet, men også mere stædig, (som alle andre børn). Skolen vurderede hende til at være på højde med en treårig, med de opgaver "normale" børn skal kunne. Når hun kryber, er hun begyndt at trække benene op og ud til siden og det endda uden vi har lavet patterning.

Alle de kloge ord

En glad og tilfreds pige efter dagens program.

Vi har næsten hele Cecilies liv hørt fra de forskellige læger, pædagoger og fysioterapeuter "Lad nu være med at træne med Cecilie – koncentrer jer om at være hendes forældre''!

Vrøvl, siger jeg idag.

Lægestanden har glemt, hvad deres gerning egentlig er, de koncentrerer sig mere om at dominere og tjene penge end at hjælpe de syge og handicappede.

Cecilie kan endnu ikke klare for mange nye indtryk. Når hun kommer nye steder bruger hun MEGET lang tid på at falde til, (ingen af de 6 institutioner hun har været er hun faldet ordentligt til).

Cecilie sover MEGET dårligt om natten. Nogen gange skal hun vendes hver kvarter, så det bliver ikke til så meget søvn. Til dette vil kommunen kun give 10 timers tabt arbejdsfortjeneste(taf) ugentligt og 5 timer ugentligt til at køre alt det som Cecilie skal til. De 5 timer er okay, men de 10 timer til ekstra søvn til mig er alt, alt for lidt.

Hos kommunerne skal man ikke regne med hjælp

Jeg søgte om tabt arbejds fortjeneste den 01.06.2000 hos Hjørring kommune. Ansøgningen blev afvist med det samme og herefter gik der lang tid inden den blev sendt til statsamtet, efter 7 måneder fik Hjørring kommune den besked "at der måtte helt klart være noget i ansøgningen de havde "overset". En socialrådgiver meddelte mig, at 1.02.01 havde hun fået ansøgningen tilbage fra amtet, og da der var gået et par måneder uden der var sket en skid, for at sige det pænt, hyrede vi en advokat. Den 16.08.01 var vi til et møde med advokaten, os selv, vores socialrådgiver og den ledende socialrådgiver. Den ledende socialrådgiver sagde til os, at hun ikke ville give taf. og at vi som en mulighed kunne sende Cecilie på en døgninstitution. Da blev advokaten gal og han rejste sig op og fremlagde nogle andre muligheder som hun let og elegant var sprunget over. Til sidst fik jeg "tilkendt" 37 timers taf. (Hun skulle til et andet møde, og for at få "fred" gav hun mig de 37 timer). Frem til den 21.01.02, men jeg skulle ud og finde mig et arbejde på nogle timer og hun var ligeglad om det kun var 5 eller 10 timer. Jeg spurgte, om de timer så bare blev trukket fra de 37 timer og at jeg så ville få resten udbetalt som taf.. Ja, sagde hun. Vi skulle holde møde når der var gået 5 måneder for at diskutere om vores hverdag var blevet mere eller mindre belastet – det skete bare ikke. Vi var lige nede hos advokaten efter mødet den 16.08.01 og vi var alle enige om, at de 37 timer, minus det som jeg kunne finde af arbejde, ville blive udbetalt indtil Cecilie var blevet bedre til at sove om natten, for indtil da var vores hverdag jo ikke blevet forbedret.

Glædelig Jul

Skolebillede år 2000

Den 21. december 2001 kl. 11.55 blev jeg ringet op af vores socialrådgiver, der lige ville meddele mig, at de havde holdt møde og de havde besluttet, at de kun ville give mig 15 timers taf. om ugen og jeg kunne tage det eller lade være, men hun syntes dog at 15 timer var bedre end ingenting. Jeg var meget utilfreds med kommunens håndtering af sagen og jeg sagde, at det blev anket og kunne ikke dy mig for at takke for ''julegaven''.

Advokaten forsøgte forgæves herefter at få kontakt med kommunen, men først da han også kontaktede borgmesteren kom der lidt skred i tingene. Sagen har nu ligget hos det sociale nævn siden den 3.4.02 og deres sagsbehandlingstid er 5 måneder, men de kan forlænges, hvis de finder det nødvendigt. Fra den 21.1.02 har vi mistet 9000 kr. om måneden, men det er de forskellige instanser åbenbart ligeglade med. Dags dato den 15.6.02 har vi stadig ingenting hørt.

Systemet kan prøve at kue os, men det vil aldrig lykkes for dem.

Familien kan kontaktes på email adressen: alc@cool.dk [1]

Beskrivelse (teaser):

Cecilie er hjerneskadet grundet en hård fødsel.
Ved forløsningen var Cecilie skindød, og der påbegyndtes straks genoplivning. Hjerteaktionen blev normaliseret indenfor 1–2 min., hudfarven blev bedre (hun var helt grå, da hun blev født), men hun havde ikke spontan vejrtrækning. Ved relevante tiltag blev den dog gradvist forbedret. Først efter 1 time fik Cecilie en apgar-score på 5-7.....