Han havde dog problemer med at holde sit hoved og brugte heller ikke sine hænder. Jeg tilskrev det hans tilværelse på min skulder. Han var nok bare lidt sen i sin udvikling.

Skrevet af Tores mor Lone Madsen den 1. februar 2003.

Tore lider ikke ligefrem af sceneskræk, og kan godt lide at være på.

Dette er historien om Tore, som er en skøn, livsglad knægt på 6 år, hvis liv startede med et to ugers ophold på Skejby Sygehus. På grund af kramper blev han på børneafdelingen »behandlet« med diverse medicin. Han var et mysterium for lægerne, idet intet kunne fortælle dem, hvorfor kramperne opstod, end ikke en MR-scanning viste noget mistænksomt. Efter de to uger blev vi da også udskrevet og Tore blev herefter kontrolleret med måneders mellemrum, og blev anset for rask efter den sidste kontrol, hvor han var 4–5 måneder.

Da han var 6 måneder råbte sundhedsplejersken dog vagt i gevær, og han kom til nye undersøgelser på Skejby Sygehus, hvorefter han ret hurtigt fik diagnosen: Cerebral Parese.

Hvad der derefter fulgte af sorg og frustration over manglende hjælp vil jeg ikke bruge spalteplads på, men vil hellere springe frem til 2 1/2 år efter, hvor jeg blev opmærksom på Doman-metoden.

På det tidspunkt var jeg ved at give op, da jeg jo for længst havde opdaget at det etablerede system ingen hjælp kunne tilbyde, og jeg var ved at gå til af bekymring for, hvordan det skulle gå Tore fremover, når han blev for stor til at jeg kunne slæbe rundt på ham. Indtil dette tidspunkt havde han været tilknyttet vores lokale handicapcenter, Solbakken, og fået omkring en times fysioterapi om ugen. I den forbindelse havde jeg gentagne gange fået at vide, at jeg ikke skulle forvente det store løft i hans udvikling. Jeg skulle hellere acceptere, at han var som han var, og så ellers tage mig rigtig meget af min raske datter.
– Thi, det er jo er en meget stor belastning at have en handicappet lillebror! Fik jeg at vide af fagkundskaben. Her skal det måske tilføjes at vores »daglige« familie består, udover Tore, af Silje på 9 år og undertegnede, Lone.

Tore og storesøster Silje.

Malin filmen

Nå, men heldigvis dukkede mine forældre en dag op med Malin-videoen, samt nogle kapitler fra »What to do bogen«.

Så lå der ellers en bunkepapirer og en videofilm og provikerede mig. Jeg gik flere dage som katten om den varme grød, men gav til sidst efter.

Jeg besluttede hurtigt, at dette her skulle prøves. Godt nok virekde det fuldstændigt uoverskueligt, men langt fra så uoverskueligt, som at Tore en skønne dag skulle anbringes på en døgninstitution, og ikke mere være en del af vores familie i det daglige. Dette kunne jeg ikke bære, men havde på daværende tidspunkt tænkt tanken en del gange.

Et nyt liv begynder

På vej ned af slidsken, Tore lærer at krybe.

Tore havde/har ikke haft krampeanfald siden fødslen, men var langt bagefter i sin udvikling: kunne ikke sidde selv, kunne ikke bruge sine spastiske arme, og var afhængig af min hjælp til alt.

For at gøre en lang historie kort, så var jeg på »What-to-do kurset« i april 2000 og gik følgende i gang med at samle hjælpere og bygge programmet op.

Intensive Treatment Program

Tore har pt været på IAHP´s Intensive-treatment-program siden februar 2002, og det går rigtig godt. Han trives med programmet 90% af tiden, og hans selvtillid og livsglæde er steget med 500% eller sådan noget lignende.

Han har stadig meget at nå fysisk, men hans spasticitet er aftagende, hans balance er meget bedre, han læser uafhængigt som en 7-8 årig. Han krybetræner i slidsken 15-30 gange om dagen, og går i øjeblikket op til 800 meter om dagen i »Gravity Assisted Environment«. Slå lige den!

Udvikling

Efter at Tore kom på Intensive Porgram har hans udvikling være enorm. Før han startede på programmet havde han kun udviklet sig 19% af hvad, der er normalt for hans alder. Dette er nu oppe på 56%!

Han udvikler sig i øjeblikket 295%, eller næsten 3 gange hurtigere, end han gjorde før. Så er der noget at sige til, at vi er så glade i vores lille familie?

Familielivet

Her til sidst vil jeg gerne knytte en kommentar til det, der handler om familielivet. Andre søskende og så videre. Vel er det hårdt, at gå i gang med programmet, men det var 10 gange hårdere ikke at gøre noget før, og bare affinde sig med fagkundskabens dommedagsprofetier!

Tore er en livsglad dreng og trives godt med programmet.

Alt i alt ved jeg, at begge mine børn har fået en langt gladere mor, og i kraft af mine meget hjælpsomme forældre og søskende, samt nogle super hjælpere, så hænger vores liv meget godt sammen.

Storesøster får stadig sine ture i svømmehallen med mor, hun kan gå hjem fra skole når det passer hende og altid have veninder med hjem. Ydermere er hun lige så glad for vores hjælpere som Tore er, så hendes verden (og vores familie) bliver også meget større. I øjeblikket er hun med i et projekt med at tale engelsk med Tore nogle gange dagligt, hvilket hun synes er ret sejt, da hun endnu ikke har engelsk i skolen.

Vi har også erfaret at Silje udover at være en kærlig søster også er den klart bedste coach for Tore, når han går sine daglige ture... og hun ved det!

Familien kan kontaktes på email adressen: silto63@hotmail.com [1]

Tore har Cerebral Parese. Han udvikler sig i øjeblikket 295%, eller næsten 3 gange hurtigere, end han gjorde før. Vel er det hårdt at gå i gang med programmet, men det var 10 gange hårdere ikke at gøre noget før.