Beskrivelse (fuld):

Skrevet af Anders mor Tine Møller Nielsen den 1. september 2001.

Vores familie består af mor Tine, far Børge, storesøster Mia (født marts 1997), og lillebror Anders (født december 1999). Vi bor i Grindsted (Midtjylland).

Vi bliver forældre til et handicappet barn

Juleaften 1999 var en speciel juleaften, da meldte vores andet barn sin ankomst. Anders kom til verden efter en hurtig fødsel. Da vi ankom til barselsgangen kl. 21.15, mente jordmoderen ikke jeg var i fødsel, men 2 1/2 time senere var han født. Han blev født som ansigtspræsentation dvs. sige at alt tryk lå i hans lille ansigt i stedet for baghovedet. Anders havde ikke noget fødselsskrig, og var lidt medtaget af fødslen, men da han ville have bryst af sin mor, lettede alle op.

Anders er idag 4 år.

En time efter at han var født, blev han dog overført til neoental afdelingen på Esbjerg Central sygehus, for observation for en infektion, da han var lidt slap i betrækket. Vi har siden snakket med lægen, der var til stede på barselsgangen, hun fortalte at hun på grund af slapheden havde set efter tegn på Down Syndrome, men ingen fundet.

De første dage

Så gik der et par dage med blodprøver og Antibiotika, men Anders blev ved med at være slap. På femte dagen, fik jeg besked på at ringe efter Børge, der var kommet svar på en af blodprøverne og overlægen ville meget gerne snakke med os begge. Hvad jeg tænkte i den time, der gik, indtil vi fik snakket med lægen, ved jeg ikke, men på et tidspunkt sad jeg og så på Anders, og forestillede mig, hvad man mon kunne finde i en blodprøve. Først tænkte jeg leukæmi, og sluttelig hviskede jeg til Anders, at hvis han var "mongol", så elskede jeg ham alligevel. Anders var mongol. Overlægen og en sygeplejerske, der passede ham, fortalte os det på mit værelse på afdelingen. Det blev gjort så skånsomt, som vi overhovedet kan forestille os. Vi fik grædt en del, men både overlæge og sygeplejerske gav sig god tid til også at forklare, hvad det vil sige, at få et barn med Down Syndrome, samt svare på nogle af de få spørgsmål, vi havde på det tidspunkt. En uge efter blev vi udskrevet og vente hjem mere usikre på situationen end da vi fik vores første barn tre år tidligere. Vi havde dog fået besked på at kontakte Anders sagsbehandler på Grindsted Kommune.

Hjælp i hjemmet

Anders leger i sand ved Vesterhavet.

Vi fik hurtig hjælp. Sundhedsplejersken kom ekstra mange gange. Vi fik kontakt med en fysioterapeut, der kom og gav os gode råd om fysisk stimulation, og ikke mindst så kom der en småbørnsvejleder, der gav os gode råd om stimulation af et udviklingshæmmet barn. Disse personer fortalte os, at det var meget vigtigt, at Anders blev stimuleret hver dag, ellers ville han ikke lære noget, han havde ikke samme gå på mod, som "normale" børn. De fortalte, at det var vigtigt, at han lå meget på maven, da det var her han virkelig skulle lære noget. De fortalte om føle-, høre- og synssans, der også skulle stimuleres. Alt i alt så fik vi os hurtigt en hverdag igen, hvor vi havde vænnet os til at havde et handicappet barn i huset. Vi fandt dog hurtig ud af, at vi hele tiden skulle holde gang i Anders ellers lå han bare passiv hen og iagttog os andre.

Høreproblemer

I maj måned 2000 var vi til rutine lægekontrol ved overlægen på sygehuset. Alt var som det skulle være, men lige inden vi skulle gå, bemærkede jeg, at jeg ikke havde observeret, at Anders overhovedet reagerede på lyd. Overlægen sendte os straks videre til høreklinikken, hvor overlægen der kunne konstatere, at Anders nok var døv. En ting var at Anders var mongol, men at han også skulle være døv, det slog fuldstændig benene væk under os.

Anders og storesøster.

Vi skulle dog til en videre observation på Fredericia Skolen i August. Det blev vi nu yderligere forvirrede af, for her konstaterede de, at Anders ikke var døv, men at han muligvis havde en lettere hørenedsættelse. Men han var på det tidspunkt kun 8 måneder, så han skulle senere observeres igen. Sidst i november kontaktede vi igen høreklinikken i Esbjerg. Vi havde stadig ikke set nogen reaktion på lyd hos Anders. Overlægen indstillede os til en Elektronisk cochliografi på Amtssygehuset i Århus. Her ville der blive sat små elektroder helt ind i øret på Anders, mens han var i fuld narkose. På denne måde ville de kunne måle om han kunne høre eller ej. Ved denne lejlighed fik vi at vide, at Anders højst sandsynligt havde en høre nedsættelse på 90 decibel, som for os på det tidspunkt måtte være det samme som totalt døv. Vi har dog siden lært en masse om, at du kan være døv på mange måder, f.eks. kan det bare være inden for nogle tonearter, og vi har også fundet ud af, hvor meget et høreapparat kan hjælpe mange børn, bare ikke Anders. Lægen som vi talte med i Århus, fortalte også, at der var nogen børn, der ikke fejlede noget i øresneglen, men at de ikke kunne opfatte eller forstå lyd.

Det synes vi var noget underligt noget at fortælle, men siden efter vi har lært Glenn Domans teorier har vi erfaret at han havde ret.

Vi hører om Doman

Anders kryber i slidsken, den er nu sat væk.

Samtidig med denne hørekontrol i Århus, kom en af mine kollegaer tilbage fra barsel, hun fortalte mig om deres venner, der havde et hjerneskadet barn, som de trænede efter den såkaldte Doman-metode. Muligvis var det noget for os? Jeg sagde, at Anders ikke var hjerneskadet, men havde for mange kromosomer. Min kollega mente, det kunne komme ud på det samme, men det måtte jeg selvfølgelig selv om. Dagen efter lå der en lille seddel fra hende med Internet siden www.hjerneaktiv.dk. Efter at jeg havde læst lidt på siden, skrev jeg en mail til Eva Hurup, som var formand for for Foreningen bag hjemmesiden. Jeg ville have hende til at bekræfte, at Anders ikke hørte ind under denne kategori af hjerneskadede børn. Men nej, hun fortalte mig om "Vera’s Children" og tilmed sagde hun, at Anders måske også kunne komme til at høre. Så knækkede tråden lige godt. De mennesker måtte være blevet hjernevasket. Jeg kontaktede dog Mette og Jan Lauritsen i Vandel, der træner med deres datter Laura efter metoden. Vi måtte meget gerne komme på besøg. Efter dette besøg var sagen sådan set afgjort. Hvis vi kunne give Anders et bedre liv og tilmed få chancen for at lære ham at høre fuglene synge, så skulle han have denne mulighed.

Sagen tager form

Siden er tingene gået slag i slag. Vi skulle lige have læst bogen "What to do…." inden vi følte os helt sikre i vores sag. I midten af april sendte vi en ansøgning til Grindsted Kommune, om at give os tilskud til at behandle Anders efter metoden. Vi kunne dog ikke vente til vi fik svar fra kommunen, men meldte os til "What to do…" kurset i Juni. Her mødte vi en masse andre dejlige forældre til børn med hjerneskader af alle mulige slags. 20 af dem var endda fra Danmark. Her mødte vi forældre, der fik håb om, at deres barn ved hjælp af hårdt arbejde, kunne gives en bedre fremtid, end den de i første omgang havde troet.

Tilskuddet er bevilget

I morgen er det den 1. september 2001. Fra i morgen er vi officielt bevilget tilskud til to års behandling af Anders efter Doman-metoden, med et årligt budget på kr. 425.000,-. Dette er det beløb, som det ville have kostet at have Anders i det almindelige danske system, med specialbørnehave, tabt arbejdsfortjeneste, aflastning samt andre udgifter.

Jeg har valgt at tage det første år hjemme. Jeg har netop i dag holdt sidste arbejdsdag. Jeg er egentlig meget glad for mit arbejde, men synes det er et lille offer at bringe, for at vi hele familien kan få en bedre fremtid.

Dagpleje og børnehave

Efter endt barsel startede Anders ved en dagplejemor. Vi ville ikke rigtig erkende, at han var anderledes, så han skulle bare det samme som andre børn, men efter et par måneder, blev vi enige om at flytte ham til en Special børnehave indtil vi kan starte på fuldt program i hjemmet. ''Brinken Special Børnehave'' er sammen med det nylige kendskab til Glenn Doman og The Intitutes for the Achievement of Human Potiential, der rådgiver om programmerne noget af det bedste, der er sket for Anders og os. Jeg betragter bestemt ikke denne børnehave som et opbevaringssted. Tværtimod. Her er 4 pædagoger, 1 leder og 1 fysioterapeut til 8 børn. Der bliver taget hensyn til hvert barns behov. Det er glade og engagerede pædagoger, og man kan virkelig se, at de er glade for børnene og deres hverdag sammen med dem. Men der er selvfølgelig ikke den tid til hvert enkelt barn, som jeg vil have i fremtiden, når jeg starter med at træne ham hjemme.

Tanker

Jeg ved godt at mange medlemmer af "Foreningen for Hjerneskadede Børn og Unge" ikke er blevet behandlet godt af "det danske system". Men når det går godt, så synes jeg også det skal nævnes. Derfor skiver jeg følgende:

Når du får et handicappet barn, så synes du at livet er utroligt hårdt og uretfærdigt, men vi har også oplevet en masse gode ting efter at vi har fået Anders. Vi glæder os eksempelvis meget mere over den naturlige udvikling som vores datter Mia gennemlever hver, alt ting sker bare af sig selv. Samtidig har vi været heldig at have en diagnose på Anders. Down Syndrom det ved man hvad er, så vi har fået god hjælp fra alle offentlige personer, som vi har været i kontakt med. Vi er altid mødt velvilje til at hjælpe os på bedste måde, hvor der er blevet lyttet meget til, hvad vi synes var rigtigt, og hvilke signaler som vi synes Anders sender. Samtidig har vi oplevet en stor forståelse fra vores arbejdsplads.

Har det danske behandlingssystem så alligevel ikke slået til, når vi nu vælger, at tage over på den anden side af Atlanten, for at høre om Doman-metoden?

Vi har egentlig følt os godt behandlet af det danske behandlingssystem. Måske er det fordi, at vi har forlangt for lidt, og fordi Doman-metoden lyder for godt til at være sandt. Måske er det stadig for svært for os, at tro på alle de små ''mirakler'', der sker for øjnene af os hver dag. Det må de næste de næste par år jo vise.

Den 1. september er Anders situation som følger:

• Syn: Han ser alt. Selv et smil på 10 meters afstand.
• Hørelse: Han reagerer overhovedet ikke på nogen former for lyd.
• Forståelse: Har allerede tegn for hej, farvel og sulten/tørstig.
• Følesans: Han har en god følesans. Han opfatter det bare langsomt. Hvis han slår sig, så kan du tælle til 5 inden han reagere.
• Mobilitet: Han kryber over det meste af huset. Det først efter at have brugt slidsken, efter arbejdstid i 3 måneder.
• Sprog: Han kan via sine lyde fortælle mor og far, når han bliver bange, glad, træt, sulten eller tørstig.
• Finmotorik: Han er tæt på at have pincetgreb.

Alder

Da vi var på Instituttet i juni var Anders:

• Kronologiske alder: 18 mdr.
• Neurologisk alder: 7 mdr.

Jeg har ansat to unge piger, der starter mandag den 3. september med at hjælpe med patterning og andre huslige gøremål. Vi er meget spændte på, hvad fremtiden bringer, men vi er sikre på, at fremtiden vil blive lettere for Anders og bestemt også resten af vores lille familie.

Den 19. marts 2003: Vi stoppede på programmet

Anders begyndte at gå Sankt Hans aften 2003.

Efter et halvt år på programmet, hvor alt egentlig gik som det skulle, fik Anders konstateret leukæmi. Hvorefter vi tilbragte 7 måneder på Skejby sygehus. Anders fik heldigvis kureret sin leukæmi, og har det godt nu. Hele familiens energi blev brugt på sygehuset og vi har ikke fundet energien til at starte igen. Det er hårdt at se, hvor langsomt Anders udvikler sig nu, men han udvikler sig heldigvis, og nu går han snart, spiser og drikker næsten selv.

Det bedste af det hele er, at vi har fået lavet en ny høreprøve, som næsten ligger inden for det normale, så mange mål har vi da nået.

Anders er i dagpleje hver dag, sammen med 2 andre små drenge. Han starter nok i Specialbørnehave til august. Mia er i Børnehave. Mor og far er atter på arbejde og er glade for det. Om vi vil anbefale Doman metoden til andre? Det vil vi lade andre bedømme, fordi vores forløb endte som det gjorde. Men en ting er sikkert, jo mere du prøver at lære dine børn, jo mere vil de lære.

Vi ønsker jer alle god træning.

Familien kan kontaktes på email adressen: b-o-n@mail.dk [1]

Beskrivelse (teaser):

Anders er født med Down Syndrome. Der gik et par dage med blodprøver og antibiotika, hvor Anders blev ved med at være slap. På femte-dagen fik jeg besked på at ringe efter Børge - der var kommet svar på en af blodprøverne, og overlægen ville meget gerne snakke med os begge...