Serena er vores andet barn, hendes storebror Simon var på det tidspunkt 12 år gammel, så hun var et længe ventet ønskebarn. Det hele var lutter idyl, alt gik som det skulle. Den 12.12 2000 kom hun til verden ved en drømmefødsel, det hele gik let og hurtigt, faktisk lidt for hurtig, for Serena fik slugt en del fostervand og blev stresset, derfor blev hun lagt til observation og skulle have ro, dette var bare en sikkerhedsforanstaltning, sagde de, hun er jo fin og rask, hende er der intet galt med !

Foto: Thomas Olsen. Serena læsetræner sammen med mor

Vi tog hjem fra hospitalet den 16, dagen før hendes storebrors fødselsdag, jeg ville nå hjem og bage boller, der var jo også julen vi skulle nå, så stressfaktoren var lidt høj, men sådan var det jo.

De første måneder var hårde at komme igennem, hun græd meget, havde svært ved at tage bryst og var meget urolig og sov dårligt. Vi kunne ikke tyde hendes behov, hvilket var dybt frustrerede for os. Vi talte tit om, at det sikkert har pga. den stresset start hun havde haft, men hendes udvikling var også lidt langsom. En dag sagde jeg til min sundhedsplejerske, at jeg nogen gange tænkte på, om hun var hjerneskadet, for noget måtte der være galt ! Nej sagde hun, Serena er da så skøn, slap nu bare af, Det prøvede jeg så på, men tanken ville ikke slippe mig, jeg kunne som mor mærke det og som pædagog se det. Ofte når hendes far kom hjem fra arbejdet, bad jeg ham fortælle mig, at det ikke var noget galt, eller også beordrede jeg ham ned på gulvet for at lege, for hun måtte jo være understimuleret tænkte jeg, mens jeg observerede hende. Vi talte med vores læge om vores bekymringer, og fik en henvisning til en nærmere undersøgelse på Glostrup sygehus. Men så langt nåede vi aldrig.

Foto: Thomas Olsen. Serena i sin kørestol

Da Serena var 5,5 måneder gammel, ringede vores sundhedsplejerske og ville have en børnelæge med på næste besøg, for nu var hun også blevet bekymret. Den morgen de skulle komme græd jeg konstant, jeg var rigtig bange, jeg havde lyst til at løbe fra det hele. De var nu meget søde, men aldrig har jeg følt mig så lille og bange, de talte og talte frem og tilbage, jeg fortalte om nogle mærkelige bevægelser, hun var begyndt at lave, så gik det stærkt, vi skulle indlægges lige med det samme til obs. for epilepsi, jeg græd igen og bad om lov til at gå ud og ryge under emhætten, dette har jeg siden grint af, tænk at bede om lov i sit eget hjem ! Mens jeg røg, tænkte jeg på, at hvis det bare var epilepsi der var skyld i hendes manglede udvikling, var det jo til at overse. Jeg fik kaldt Michael hjem fra arbejdet, sendt storebror ud til moster og mødte op på Glostrup sygehus med vores datter. Vi fik enestue og talte med en læge, vi fortalte ham om ”bevægelserne” til vores store undren vakte det bekymring hos lægen, han udspurgte os om hendes udvikling og almene tilstand, vi sagde at det var ok, hun havde jo ”bare” epilepsi -IKK ???

Jo måske sagde han, men så enkelt er det vist ikke, hvorefter han fik presset en hjerneskanning igennem til næste dag.
Fredag eftermiddag blev Serena skannet og vi skulle til samtale med en ny læge. Han sad der bag sit store bord og vred hænderne, ja jo øhh startede han, billederne viser jo, at Serena´s hjerneoverflade er glat så…. Hvad sagde Michael ( far ) hvad betyder det ? Ja, sagde lægen det betyder, at hun er stærkt handicappet, hun vil aldrig komme til at gå eller tale osv.
Bliver hun en grønsag ? spurgte Michael. Ja det kan man vist godt kalde hende, var svaret fra lægen. Jeg tror nok at jeg skreg, men jeg ved ikke om det bare føltes sådan ? Herefter blev vi sendt hjem, med besked på at ringe, hvis vi fik brug for det !

Foto: Thomas Olsen. Serena svømmer sammen med mor

Det næste år gik med at komme sig over chokket, at acceptere at vores drømmedatter ikke helt var, som vi havde forventet, hun er stadig pragtfuld og måske endnu mere elskelig, men med andre behov og krav. Vi gik til behandling for epilepsi og fik fysioterapi 1 time om ugen.
Da det første år var gået og Serena var blevet 1,5 år gammel, begyndte vi at åbne op for nytænkning, vi kunne godt se at hendes udvikling gik alt for langsom, der skete stort set ingenting. Vi hørte flere gange om Doman metoden, men afviste den hver gang, det var jo overgreb og 12 timers træning om dagen uanset hvad !!Nej det var vi alt for gode forældre, til at kunne gøre.
Men vi kunne heller ikke finde andre metoder, vi syntes om.

Serena´s udvikling omkring de 2 år.

Foto: Thomas Olsen. Serena og mor

Hun var som et barn med 41 i feber, hun interesserede sig ikke for omgivelserne kun i korte glimt, hun kom ikke med lyde, hun bevægede sig kun lidt, hun var ikke glad, men mere passiv og irritabel. Hun var meget taktilsky i hovedet og på hænderne. Hun fik 8 ml. Delepsine hver dag for hendes epilepsi. Kort sagt var det som om, hun havde en tung dyne over hovedet.

En dag faldt jeg i snak med en anden mor til et handicappet barn, hun fortalte at de trænede efter Doman metoden, pyha sagde jeg, det går vi virkelig ikke ind for, men min nysgerrighed blev vakt. Jeg tog hjem til dem, for at se , hvordan de trænede, det så ikke så voldsomt ud, måtte jeg senere reportere til Michael. Vi blev enige om, at prøve os frem og undersøge det lidt nærmere.
Vi valgt efter mange overvejelser, at prøve patterning og børste et par gang om ugen, men allerede efter første gang kunne vi se en forskel, Serena var langt mere ”vågen” og glad de dage vi havde trænet. Herefter gik det stærkt, vi fik bygget slisken og startede træning hver dag, vi var på det første kursus i januar 2003. Det første halve år trænede vi med frivillige, men pr. 1 juni er vi kommet med i forsøgsordningen og kan nu træne hele dagen med faste hjælpere.

Serena´s udvikling (11.06.03)

Hun er nu en mere glad og selvstændig pige, hun er begyndt at krybe rundt og ud af sin seng, hun er mindre taktilsky og bruger nu sine hænder, hun siger flere ord, spiser mere varieret (ikke kun babymad) Hun får ikke længere medicin og har meget sjældent anfald. Hun er blevet nysgerrig, hun er ikke længere sløv og kan nu koncentrere sig i længere tid, hun kan nu støtte på sine ben med hjælp. Men vigtigst af alt, nyder hun nu sit liv aktivt.

Serena´s udvikling nu (15.09.03)

Hun er nu en mere glad og selvstændig pige, hun er begyndt at krybe rundt og ud af sin seng, hun er mindre taktilsky og bruger nu sine hænder, hun siger flere ord, spiser mere varieret (ikke kun babymad) Hun får ikke længere medicin og har meget sjældent anfald. Hun er blevet nysgerrig, hun er ikke længere sløv og kan nu koncentrere sig i længere tid. Hun kan nu støtte på sine ben med hjælp. Hun er begyndt at bruge sin krop mere bevidst f.eks ligger hun ikke mere stille i sofaen, men prøver at komme op at sidde, hun er også mere arktiv på gulvet og prøver at komme hen til os Forleden dag, da hun fik læsekortet "klappe" læste og forstod hun det selv uden hjælp og klappede i sine hænder, dette var et stort øjeblik, vi fældede en stille tåre. Men vigtigst af alt, nyder hun nu sit liv aktivt.

Serena´s træningsdag

a.. 45 x refleksposer (masker)
b.. 25 x sliske.
c.. 20 x stimulering af kroppen med forskellige ting evt børster/klude.
d.. 5 x Læseprogram.
e.. 8x8min. kordinering.
f.. 20 x lydstimulering.
g.. 3 x 3 duftstimulering, med forskellige dufteindtryk.
h.. Samt at opholde sig mest muligt på gulvet og spise sund og optimal kost.

Dette er det optimale skema for en træningsdag. Det er ikke altid vi mår det hele, men vi prøver.
Vi har valgt at skifte over til Family Hope Center. Deres udgangpunkt er det samme som Doman, men vi finder deres pædagogik mere rigtig. Vi træner nu 5.5 dage om ugen.

Refleksterapi Sommeren 2003.

Vi har været på kursus med Lone Lopez Sørensen [1] om zoneterapi på ansigt, kranie, hænder og fødder. Denne terapiform har Lone udviklet efter lang tids forskning og erfaring specielt til hjerneskadet børn.

Foto: Thomas Olsen. Serena ude at gå tur

Det handler om at forældrene selv giver deres barn behandling, for Serena´s er det hver dag. Vi bruger det som afslapning/hygge, hvilket er rart, mens det samtidigt har en stor effekt, for hendes videre udvikling. Fordelen ved denne metode er at den støtter op om bla. indlæringsevnen og stimulere de indre organer f.eks. lunger og nyre, hvilket vores børn har ekstra brug for. Desuden er barnet passive under terapien og får mere stimulering uden mere belastning, det kan også gives uanset om barnet er syg eller træt og kan gives i flere etapper fordelt over dagen. Vi spare nu besøg hos alm. zoneteraputer og lign.

Vi er dybt taknemmelige, for at have fået en ny mulighed til vores datter, vi kan nu sammen gøre en forskel. Flere har spurgt, om det ikke er hårdt med al den træning, men det er mere udmattende ikke at vide, hvordan man kan hjælpe sine børn, at være magtesløs er klart det værste, man som forældre kan føle sig.

Med venlig hilsen Bettina Desario
Familien kan kontaktes på email adressen desario@glostrupnet.dk [2]
sep. 2003

Serena er har en medfødt glat hjerneoverflade og epilepsi. Serena er nu en mere glad og selvstændig pige, hun er begyndt at krybe rundt og ud af sin seng, hun er mindre taktilsky og bruger nu sine hænder.