Beskrivelse (fuld):

Jørgen blev født den 10. juni 1999 på Odense Universitetshospital, tre uger efter termin. Den 9. juni om morgenen mødte jeg på hospitalet, hvor en meget hård og lang fødsel ventede forude. Jeg skulle sættes i gang og fik den første af i alt tre stikpiller.

Jørgen ca. ½ år gammel

Stikpillerne virkede ikke som planlagt, hvorefter jeg fik vestimulerende drop, da det så måtte sætte gang i fødslen - men uden held. Jørgens hjertelyd begyndte at falde, uden at personalet foretog sig noget konsekvent såsom et kejsersnit. Hvad de foretog sig, er den dag i dag meget pinefuldt og grotesk at tænke på, men de fortsatte sceneriet med at tage blodprøver fra Jørgens hoved inden i mig i stedet for at få ham ud.
Jørgens hjertelyd faldt gentagne gange, og endelig klokken 21.38 den 10. juni blev Jørgen født ved et kejsersnit. Inden lægerne styrtede af sted med ham, rakte de ham op, og jeg nåede lige at se en lille blå klump forsvinde i hænderne på fødselslægen.

Vi var indlagt på sygehuset i 14 dage efter fødslen, og på den det tidspunkt havde ingen mistanke om, at Jørgen kunne være hjerneskadet. Vi kunne i de følgende måneder se, at han var langsom i sin udvikling, men vi fik hele tiden at vide, at han jo havde været udsat for en hård fødsel, og at han bare skulle have tid.

Siden flyttede vi til Århus, og da Jørgen var 5 måneder gammel fik han nogle anfald, hvorefter vi kom i kontakt med Skejby sygehus. Her begyndte et stort og for os hårdt udredningsarbejde, hvor Jørgen blandt andet blev MR-scannet. Scanningsbillederne viste nogle skader i den centrale del af hjernen. Alle andre undersøgelser og prøver, som Jørgen har fået foretaget, har været normale. Jørgen har ingen diagnose. Det eneste, vi har at forholde os til, er, at han har en hjerneskade, der gør, at han har nedsat muskeltonus samt er langsom i sin udvikling både fysisk og mentalt og tilmed har epilepsi.

Sommer 2001

Fra Jørgen var 15 måneder og til han var knap tre år gik han i en almindelig vuggestue. Han fik dengang en times fysioterapi og en times musikterapi om ugen. Vuggestuen havde ligeledes fået tildelt 30 timers ekstra bemanding om ugen. Disse timer blev givet til institutionen ikke specifikt til Jørgen.
Tilbuddene til Jørgen og mere eller mindre vilkårlige stimuli på tomandshånd var ikke ækvivalent med lægernes vurdering af hans behov. Vi kunne da også meget tydeligt se, at i den tid han var i vuggestuen, udviklede han næsten ikke sine sparsomme færdigheder.

Maj 2002 stoppede Jørgen i vuggestuen, og vi påbegyndte træningen af Jørgen. Vi ansatte en medhjælper til træningen og annoncerede ligeledes efter frivillige hjælpere, der kunne afse et par timer om ugen til at hjælpe os.

Jørgens status umiddelbart før vi begyndte træningen

• Jørgen har en hjerneskade i midthjernen, hvilket gør, at han har nedsat muskeltonus i hele kroppen samt langsom fysisk og mental udvikling.
• Jørgen kunne hverken sidde, krybe, kravle, stå, have vægtbæring på sine ben eller deltage i lege, - i vuggestuen blev han ofte enten lagt i en kravlegård, hvor han var helt i sin egen verden, eller en af personalet gik afsides med ham.
• Det var meget hårdt for ham at ligge på maven, men han kunne trille fra maven til ryggen.
• Han havde ikke ordentlig hovedkontrol.
• Han kunne sidde med støtte, men faldt hurtigt sammen på grund af meget svage rygmuskler.
• Han kunne kortvarigt holde legetøj med højre hånd, venstre hånd brugte han ikke til andet end at sutte på, ellers hang den passivt ned langs siden.
• Han tog ikke selv legetøj, og gav man ham noget, og han tabte det, rakte han ikke ud efter det igen.
• Han gav ikke lyd fra sig, hvis han havde det for varmt/koldt eller havde lavet i bleen.
• Han havde en meget dårlig øjenkontakt.
• Han reagerede som oftest ikke på lyde hverken høje/svage lyde.
• Han var ofte syg og havde lange sygeperioder.
• Han havde fordøjelsesproblemer og var ofte forstoppet.
• Han havde få kræfter i fingre/arme og dårlig motorik. Han kunne ikke hjælpe med at drikke selv.
• Han havde dårlige sanser, kunne ikke føle fin berøring ordentligt.

Jørgens status nu:

Jørgen ca. 2 år gammel

Sprogligt: Jørgen har siden han var helt lille pludret meget og været glad for at pludre og ”fortælle” en masse, men der var ikke stor variation over hans lyde. I løbet af det sidste år er lydene blevet væsentligt mere varierede og de er kommet længere frem i munden, hvilket er begyndelsen til talesproget. Han fortæller jævnligt længe på sit pludresprog, og man kan på mimikken og tonen let følge om det er alvorligt, sjovt eller berettende.

Motorisk: For et år siden var Jørgen ikke i stand til at bevæge sig, men efter at have trænet på slidsken ca. 7 måneder og 7000 gange, begyndte han at krybe på gulvet. Dette var en fantastisk oplevelse, og Jørgens kryberekord er 50 meter på en dag. Han er begyndt at krybe hen og undersøge forskellige ting i huset. Desuden kryber han blandt andet hen til sin stol, når han skal spise og hen til sin gynge, når han vil gynge samt hen til tandbørsten, når han skal have børstet tænder. Han har fået markant mere muskelstyrke i kroppen.
Han har fuld hovedkontrol, og hans truncusstabilitet (overkroppen) er væsentlig forbedret. Han kan nu sidde på gulvet 10-15 minutter uden støtte, mens han leger. Hans afværgereaktion (faldreflekser) er blevet synlig.

Overekstremiteter: Da Jørgen var ca. 2 år gammel holdt han stort set op med at bruge sin venstre hånd. Vi forsøgte med hjælp fra fysioterapeuten og i samarbejde med vuggestuen at få gang i hånden og armen igen, men forgæves.

Ca. 4 måneder efter påbegyndt træningsforløb blev hans venstre hånd aktiv, og han begyndte at række ud efter eksempelvis legetøj og vores ansigter. Efter at have trænet et lille års tid fik Jørgen så meget kontrol over sin venstre arm, at han nu kan løfte begge arme op over hovedet og lege: ”Hvor stor er Jørgen?” – Til stor glæde for både os og Jørgen. Ligeledes er han begyndt at række begge arme op, når han skal tages op. Højre hånd er den dominerende, og den han spiser med, men hans venstre hånd er kommet fint med igen, og han bruger den mere og mere.

Hans armkræfter er styrket, når han lægger armene om en, mærkes et let tryk. Dette er så dejligt og fantastisk at mærk

Nov 2002

Kontakt og kommunikation: Jørgen tager nu initiativ til kontakt ved at kigge på folk og følge dem i deres bevægelser. Samtidig fastholder Jørgen blikket, når han bliver mødt. Mennesker omkring ham, som han jævnligt ser, har han øjenkontakt med. Han er begyndt at efterligne/spejle ved eksempelvis at række tunge eller ryste på hovedet, når han ser andre gøre det. Desuden er han meget mere bevidst om, hvad han kan og vil, og kæmper for at nå det, han vil have fat i f.eks. noget legetøj. Førhen opgav han hurtigt. Hans forståelse har ændret sig. Han forstår mere og kan følge enkelte kommandoer. Hans hørelse er fortsat noget, vi skal arbejde meget med, da han enten ikke reagerer ved lyd eller reagerer forsinket.

Sygeperioder: Før vi påbegyndte Jørgens træningsprogram var han ofte syg og havde mange og lange sygeperioder med influenza, høj feber, lungebetændelse og urinvejsinfektion. Han var flere gange indlagt på Skejby sygehus. Siden maj 2002 har Jørgen kun været syg 2 gange over et par dage, hvorefter han hurtigt er kommet sig igen. Dette selvom han har haft høj feber og været dårlig tilpas. Vi er bevidste om, at Jørgen i en institution kommer i kontakt med flere smittekilder og dermed er mere udsat. Hjemme er han dog ikke fuldstændig isoleret, da der i løbet af en træningsuge kommer mange forskellige – voksne og børn, der ligeledes kan smitte ham.

At Jørgen frem til nu kun har haft korte sygeperioder er meget positivt, da han derved ikke bruger nær så meget energi på at være syg og blive rask igen. Han kan derimod bruge sine kræfter på at udvikle sig.

Vore forventninger::

Foråret 2003

Vi træner Jørgen for at give ham et bedre og mere værdigt liv med mulighed for selvbestemmelse og et mere selvstændigt liv, end det vi af fagfolk har fået stillet i udsigt. Hvor vi når hen med træningen, og hvor langt vi vil nå med Jørgen er ikke til at svare på på nuværende tidspunkt. Dette afhænger af Jørgen og hans potentialer, samt hvor længe vi forældre magter opgaven og finder den meningsfuld. Forhåbentlig vil han en dag:

§ komme til at kravle som minimum eller gå med støtte.
§ opnå en forståelse og evne til at udtrykke sig, så han kan kommunikere med andre mennesker – udtrykke følelser og ønsker.
§ blive tilstrækkelig selvhjulpen, så han vil kunne komme rundt uden hjælp, spise selv, tage tøj på.
§ blive istand til at lege med andre børn og derved indgå i nogle sociale sammenhænge, hvor han vil have mulighed for at videreudvikle sine sociale kompetencer.

Fremtidsperspektiv hvis ingen træning:

• Jørgen ville gå i en specialbørnehave med tilbud om fysioterapi et par gange om ugen samt musikterapi og svømning en gang ugentligt.
  Der ville være stor risiko for, at han aldrig vil blive istand til at bevæge sig. Dette specielt da han skal støttes meget for at komme i gang, da kropsvægten arbejder imod ham.
• Jørgen er en meget passiv dreng, der som oftest affinder sig med at ligge på ryggen.
• Han ville få en kørestol, som han vil kunne bevæge sig rundt i. På grund af den nedsatte muskeltonus ville der være stor risiko for en skæv ryg, og hvad det alt måtte medføre.
• Den muskelstyrke han efterhånden har oparbejdet ville forsvinde, da han ikke ville komme til at bevæge nævneværdigt.
• Han ville ofte være syg med lange sygeperioder på grund af dårlig blodcirkulation og ilttilførsel.
• Generelt ville han ikke udvikle sine sanser, sin hørelse samt sit syn med samme hastighed som nu.

Som forældre så vi gerne, at Jørgen kunne lege med andre børn. Når vi iagttager ham sammen med andre børn, ser han efter dem og vil dem også gerne. De vil også gerne ham. Børn er generelt for hurtige, han når ikke at reagerer på deres initiativer, før de er videre i deres leg. Derfor er målet at få gjort Jørgen i stand til at kravle, så han på eget initiativ kan ”gå til og fra” legen og samværet.

Hvordan foregår træningen:

• Jørgen trænes 6 dage ugentligt i 5-6 timer. Søndag holder vi familiedag, hvor vi laver det vi har lyst til.
• Vi har ingen fast hjælper længere, så træningen bistås udelukkende af frivillig arbejdskraft samt familien.

Der arbejdes med følgende:

• Hudstimulation, for at forbedre Jørgens evne til at føle.
• Vejrtrækning, for at forbedre Jørgens iltoptagelse.
• Lydstimulation, forbedre hans reaktion.
• Krybe, vi arbejder med motivationen, da han har svært ved at se et formål med at krybe.
• Intellektuel stimulering.

Sejre

Foråret 2003

Vi påbegyndte træningen på fuld tid ultimo maj 2002.

Januar 2003. Efter at Jørgen har været på slidsken over 7000 gange fortsatte han ud på gulvet, hvor han fortsat er i gang med at blive stærkere og øve sig i at krybe.

Maj 2003. Efter at Jørgen i 1 ½ år stort set ikke har brugt sin venstre arm/hånd, har han nu fået så meget kontrol over armen/hånden, at han kan løfte begge arme op over hovedet.

Juli 2003. Efter at Jørgen i ca. to år havde været på epilepsimedicin, Lamictal, påbegyndte vi en udtrapning af medicinen. Udtrapningen er nu lykkedes, og han er medicinfri. Hvordan hans tilstand vil blive fremover, afventer vi spændt.

Økonomi

Vi bor i Århus kommune og er, så vidt jeg er orienteret, den eneste familie i kommunen, der har trænet over en længere periode, men ikke modtager støtte. Kommunen er endnu en gang i færd med at behandle vores ansøgning. Vi forventer svar ultimo august 2003.

Fra maj 2002 og frem til oktober 2002 modtog jeg kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, men ingen støtte til træningen derudover. Desværre blev bevillingen ikke forlænget, og fra oktober 2002 og frem til dags dato modtager jeg kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på halv tid og intet mere.

På trods af en hård økonomisk situation, men også personligt blandt andet på grund af den usikre og ustabile situation, har det været det værd. Jørgen gør meget fine fremskridt og har det godt med træningen. Ydermere frigiver det energi at gøre noget konstruktivt sammen med Jørgen samt at kæmpe for at give ham en bedre og forhåbentlig mere selvstændig tilværelse.

Historie skrevet oktober 2003.

Familien kan kontaktes på email adressen: anettenis56@hotmail.com [1]

Beskrivelse (teaser):

Jørgen er muskelsvag og har epilepsi grundet en hård fødsel. Efter at Jørgen har været på slidsken over 7000 gange, fortsatte han ud på gulvet, hvor han fortsat er i gang med at blive stærkere og øve sig i at krybe.