Beskrivelse (fuld):

Skrevet af Anja Hammershøi den 10. maj 2003.

Maja på slisken, har netop lært at krybe efter 14 dage på programmet

Maja blev født på Hvidovre hospital d. 27. juni 1997 efter en helt igennem ukompliceret og hurtig fødsel, som varede 6 timer fra første ve. Vi var lykkelige, for vi havde fået den smukkeste lille velskabte pige, man kunne forstille sig. Hun havde dog en lav fødselsvægt på 2450 gr. og målte kun 46 cm, men det var der ingen, der hæftede sig ved.

Jeg havde i graviditeten fået rykket terminen hele 20 dage frem, hvilket undrede mig lidt, men det var ikke noget jeg tænkte videre over, og Maja blev født 8 dage før tid. Da jeg blev scannet, sagde de, at hun havde et lille hoved, og de ønskede derfor at fremrykke terminen. Maja er født med et lille hoved og har stadigvæk et for lille hoved, men nej, der var ingen der gav udtryk for, at Maja ikke var rask.

En fin lille en

Vi tog hjem efter 6 dage på hospitalet. Maja vejede nu 2310 gram, hun ville slet ikke ammes og fik derfor flaske med modermælk. Sundhedsplejersken kom og tilså Maja og syntes, at hun var ''en fin lille en''. Det er da også rigtigt nok, at Maja var et nemt og stille barn, der kun græd når hun var sulten.

Da Maja var 3 måneder begyndte en rød lampe at lyse oppe i mit hoved. Måske var Maja ikke som andre børn? Hun kunne ikke noget, og vi havde en meget dårlig øjenkontakt med hende. Sundhedsplejesken sagde, at vi skulle prøve at øve noget mere med at ligge på maven og prøve at skabe øjenkontakt. Vi prøvede, men Maja ville ikke. Da hun var 5 måneder, fik vi en henvisning til en børnelæge, selvom vores egen læge holdt fast i, at Maja er rask. ''Hun er bare lille'', sagde lægen.
Jeg vidste på det tidspunkt, at der var noget galt med Maja. Hun var ikke rask, selvom hun var en glad og tilfreds pige, men hendes udvikling fulgte ikke den normale udvikling for raske børn – overhovedet ikke.
Børnelægen henviste os til Glostrup hospital, som undersøgte Maja for alt muligt, blandt andet kromosomfejl og skader i hjernen. De kunne imidlertid ikke finde ud af, hvad der var galt med hende. De konstaterede dog, at hun har et meget lille hoved og de rum, som man har i hjernen, er lidt større end normalt, men det mener lægerne ikke betyder noget. De mente dog, og mener det stadig, at Maja har en kromosomfejl, men ved bare ikke hvilken.
Nu betyder det heller ikke noget for os at få det at vide. Vi lever med Majas handicap, og det ændrer ikke noget at få sat et navn eller en betegnelse på hendes symptomer.

For lidt aktivitet i børnehaven

I dag er Maja tæt på at være 6 år. Årerne er fløjet afsted, og Maja har gået i børnehave siden februar 2000. Forinden gik jeg hjemme med hende. Det er en god børnehave med både fysioteraput og ergoterapeut, og de gør en masse ting sammen med Maja, men vi synes ikke, det er nok. Overhovedet ikke. Der skal ske meget mere, hvis hun skal indhente noget af det mistede i de første 5 år.

Maja spiser rugbrødsmadder.

Udviklingsmæssigt er Maja i dag som et 7 måneders barn. Hun kan sidde selv på gulvet og er så småt begyndt at gumpe rundt på numsen for at komme frem. Hun er begyndt at gå i sit ganghjælpemiddel og tager også skridt, når vi holder hende i hænderne. Så ja, der sker da en udvikling, men det er ikke nok. For ca. 2 år siden bestilte vi bogen ''What to do about your brain-injured child'', men vi havde ikke råd til at starte et program med Maja herhjemme, så vi lagde det lidt på hylden igen.
I januar 2003 fandt vi ud af, at vi kunne tage det første kursus i Danmark og søge kommunen om hjælp. Det gjorde vi, og her i maj måned fik vi så et enstemmigt ''JA'' fra socialudvalget i Rødovre Kommune til at kunne gå i gang med at træne Maja herhjemme.

Kommunen støtter

Maja børstes for at stimulere hendes taktile sanser.

Vi ansøgte gennem vores sagsbehandler og efter et møde, hvor vi forklarede om Doman-metoden og vores planer, var hun meget positiv og sagde, at det var socialudvalget, der skulle tage endelige stilling. Vi lavde herefter en ansøgning med alle sagens akter: hvorfor vi søgte, og hvad Doman-metoden går ud på, og hvad det er, Maja fejler. Det tog så 1½ måned, inden vores sag kom op på mødet .

Det er den hurtigste sagsbehandling, vi har oplevet indtil nu. Vi har tidligere søgt mange andre ting til Maja, blandt andet hjælpemidler. Det har altid været en kamp at få noget igennem. Så vi troede ikke vores egne ører, da de sagde, at de havde stemt for vores ansøgning. Der udbetales støtte efter §138.

Det var bare en dejlig dag, og der faldt store sten fra vores hjerter. Endelig kan vi selv gøre noget aktivt for vores dejlige datter.

Kurset er det bedste vi har gjort

Vi deltog som sagt i ''What to do about your brain-injured child-kurset'' den 10.-14. februar 2003. Det var bare det mest spændende, jeg har oplevet i mit liv. Vi lærte meget mere om Maja, end vi havde lært i de 6 år ,hun har levet. Vi fandt ud af, at hendes neurologiske alder er ca. 7 måneder sammenlignet med det raske barn med samme kronologiske alder.

Maja læser

Det var også spændende at tale med en hel masse andre forældre, der gik med de samme problemer og tanker, som én selv. Det er det bedste, vi har gjort for os selv og Maja. Vi fik en masse ideer til, hvordan træningen skal foregå, og vi fik af vide, hvorfor man lige netop gør de forskellige ting.
Men vi fandt også ud af, at Maja på mange måder er en heldig pige trods sin langsomme udvikling. Hun har ikke nogen problemer med at spise, får ikke medicin og har ingen kramper, som mange andre af de handicappede børn har.

Nu skal vi jo så snart i gang med det nye program og den nye hverdag. Der bliver en masse forskellige ting, vi skal lave med Maja, og vi skal have ansat 2 hjælpere til hverdagene. I weekenden vil vi benytte os af familie og venner og evt. frivillige. Jeg havde ikke noget arbejde lige nu, da jeg havde gået hjemme med vores søn et stykke tid. Så jeg får nu tabt arbejdsfortjeneste, når vi går i gang med programmet.

Vores mål med Maja er, at hun kommer til at kunne gøre flere ting på egen hånd – altså bliver mere selvhjulpen. Vi mener, at det kan være godt for både hende og os, at hun på sigt kan få medindflydelse i sit liv. Altså selv kunne tage stilling til, hvad hun vil. Det har ikke været så svært for os at organisere de ting indtil videre, men nu må vi se, hvordan det forløber, når vi kommer rigtigt i gang.

Status på træningen

Status den dag vi startede træningen ( d. 7-7-03)

• Maja kan ikke gå/kravle eller krybe
• Hun kan sidde selv på gulvet
• Sige 2 ord
• Spise selv med fingerne
• Hun er hybermobil
• Maja har normal hørelse
• Maja giver mange kys og kram
• Vi tror hun forstår meget af det vi siger, men vi ved det ikke
• Hun kan give udtryk for glæde og vrede
• Hun kan vise os, hvad hun vil have ved at pege med hånden
• Hendes udvikling neurologisk 7 mdr
• Kronologisk 72 mdr.

Status efter kun 14 dage

• Maja har lært at trække sig frem på gulvet med armene
• Hun får 55 ture ned af slisken hver dag, og den er næsten helt nede i nederste hul
• Hun får patterning 8 gange om dagen
• Læsetræning
• Taktil træning
• Manuel træning
• Masken 10 gange om dagen

Status efter 2 måneder

• Maja ikke bruger sliske mere hun kryber ovre 200 meter om dagen på gulvet.
• Hun kan spise og tygge stort set alt nu.
• Hun er meget mere opmærksom på hvad der sker omkring hende specielt inde på lillebrors værelse er hun vild med at krybe rundt og under søge hvad hun kan få fat på .

Status efter 4½ måneder

• Maja er begyndt at bruge pincet greb når hun skal tage små ting og mad det er bare flot , også løfter hun numsen mere og mere når hun kryber , , hun er også langt mere med i hvad der sker omkring hende fx , er hun begyndt at ae vores kat og bedste mors katte det har hun aldrig gjort før hun er meget opmærksom på dem og griner af dem , hun er i det hele taget meget mere opmærksom på hvad vi laver og hvis der kommer nogen ind af døren kigger hun med det samme på dem.
• Hun er oppe på 30 masker om dagen
• Hun kryber 150 m på tæppe og 150 m på glat gulv .
• Der også sket noget nyt med Maja hun er begyndt at klappe når vi synger klappe klappe kage

Family Hope Center visit i okt 2003

Rejsen til USA gik rigtigt godt. Maja klarede det rigtigt flot og havde ingen problemer med tidsforskellen.
Det var dejligt at komme derover og få bekræftet, at det vi gør, er det rigtige for Maja.

Det nye træningsprogram er:

• Krybe 300 m dagligt på glat gulv, men lægge et gulvtæppe på 10 % hver uge, så det ender med 300 m på tæppe.
• Derefter skal vi ned på 150 m på tæppe, derefter kommer forhindringer ind. Målet er 40 forhindringer, så Maja kan komme op og kravle.
• Koordination 10 gange i 6 min dagligt.
• Masker 30 dagligt.
• Dufte til en duft 10 gange dagligt.
• Så er vi ved at få lavet et medullary-reflex program 4 gange 10 min om dagen. Vi mangler bare vippen/puden.
• Læse 3 gange 3 ord, 3 gange dagligt.
• Følesansen 20 gange dagligt: stikke Maja med en tandstik for at opnå, at hun flytter sig fra det ubehagelige.
• Høresansen stimuleres 30 gange dagligt .

Maja 4 år

Majas kronologiske alder ved besøget hos FHC 75,5 – neurologisk alder 8,3 mdr., så Maja er altså kommet en måned fremad i sin udvikling, siden vi startede.

Status efter 10 måneder

Det går godt med Maja, der sker hele tiden nogle små ting, med Majas udvikling . Hun er blevet evalueret i Svendborg til at være 9,9 mdr. , det er 326 procent hurtigere udvikling end før vi startede med at træne hende.

Dagens program :

• Coordination 10 gange 6 min
• Tactile hård/blød børste 10 gange
• Læse 15 nye ord hver uge som ses 3 gange om dagen hver .
• Dufte 1 duft 10 gange om dagen
• Krybe, 100 m om dagen hen ovre 40 forhindringer der er 21 cm høje
• Pro at kravle 3 gange om dagen i 10 min.
• Medulla 6 gange 10 min
• Maske 60 om dagen
• Åndedræts maskine 1-1½ time om dagen hun skal op på 4 timer om natten.
• Trappe 10 gange om dagen.
• Audio 10 gange om dagen.
• Stå miljø 3 gange en halv time

Status efter 1 års træning

Maja har bare udviklet sig med turbo fart de sidste 5 mdr., er hun gået fra neurologisk at være 9,9 mdr. til 18,1 mdr. , det vil sige at hun har udviklet sig 938,6 % hurtigere , end før vi startede med at træne hende , hun har fået en rigtig god forståelse og hun kan læse og forstå mere end 50 ord , hendes hjerneskade er gået fra at være profound , til at være severe . Hun er blevet meget mere nygerrig, og hun er begyndt at pege på musik anlægget, når hun vil høre musik, eller vi spørg hende hvor musikken kommer fra.
Hun er også begyndt kigge med det samme når man kalder på hende, og hun er rigtig god til øjenkontakt og der er også begyndt at komme nogle smil fra hende når hun ser os smile.

Dagens program:

• 30 masker
• 25 co2o2 masker
• 6 ture op og ned af trappen
• medulla 4 gange 5 min
• stå miljø 90 min dagligt
• vertikal ladder 15 gange 2 min
• anti sit pude, altså kravlestilling 8 gange i 3 min
• 15 nye, læse ord om ugen, med billeder af ordet
• 9, læsekort med sætninger og billeder
• audio 3 gange 15 min ease cdér
• krybe 60 m med 20 forhindringer
• for at lære at kravle, har vi nu bygget en lille vogn, Maja skal ligge hen ovre i kravlestilling, hun kan så kravle rundt i huset på den, det skal hun 1 time hver dag.
• Tactile 10 gange bløde og hårde børster.

Status efter 1½ års træning

Maja kan nu stå op i 20 sekunder selvstændig

Majas neurologiske alder er nu nået helt op på 21 mdr. Så man må da sige at der er sket en udvikling med hende de sidste 18 mdr. Hun er meget nysgerrig og hiver alt ned og piller ved alt specielt videoen er spændende lige for tiden, også er hun også begyndt at tage de ting de ligger oppe på sofa bordet, hun kommer tit op i kravlestilling og bliver siddende der , hun er også begyndt at flytte sine ben lidt frem som om hun prøver at kravle , men hun har endnu ikke fundet teknikken det er så det vi skal arbejde med de næste måneder.

Hun har heller ikke været syg mere end ca. 2 gange de sidste 18 mdr. siden vi startede med at træne. Sidst jeg skrev, var Maja begyndt at pege på musik anlægget fordi hun ville høre musik , nu er hun sørme også begyndt at pege på fjernsynet fordi hun vil se fjernsyn , andre børn er hun også begyndt at have meget større interesse i , og så synes jeg det bedste der er sket er , hvis jeg går i køkkenet for at lave mad , og Maja er i et andet rum så kommer hun selv ud til mig for hun vil være der hvor tingene sker . Vi er begyndt at lave små bøger til Maja med et billede i og det er hun helt vild med at sidde og læse med os.

Dagens program :

• 40 co2o2
• medulla 6 gange 4 min
• vertikal ladder 5 gange 2 min
• krybe 100 m ovre 40 forhindringer der er 23 cm høje .
• læse en bog 3 gange
• tactile 10 gange
• dufte 10 gange
• audio ease cd 3 gange 15 min
• stå 90 min
• kravle stilling 10 gange 3 min
• 3 gange om ugen laver vi Fascia og 3 gange om ugen muskel massage .

Opdateret Marts 2005

Familien kan kontaktes på email adressen: hammershoi@adslhome.dk [1]

Læs mere om Maja på hendes hjemmeside: http://www.majasverden.dk [2]

Beskrivelse (teaser):

Maja har bare udviklet sig med turbo-fart! De sidste 5 mdr. er hun gået fra neurologisk at være 9,9 mdr. til at være 18,1 mdr., det vil sige at hun har udviklet sig 938,6 % hurtigere, end før vi startede med at træne hende! Hun har fået en rigtig god forståelse: Hun kan læse og forstå mere end 50 ord. Hendes hjerneskade er gået fra at være "profound" til at være "severe"